Någon som lämnat benmärg? (tobiasregistret)

Ar man over 40 så kostar det pengar!

varför? oj va konstigt?

fast jag är under :) fyller alla kriterier :)

Har inte lämnat själv (är dock registrerad) men är onkologsjuksköterska så är hyfsat insatt. Vad vill du veta?

Mina barn är oroliga att det ska finnas en "risk" för mig? finns det en risk även för donatorn?

saknas det benmärg? alltså står folk i kö i detta nu och väntar?

det finns flera sätt att donera har jag läst mig till? vem avgör om jag skall bli sövd eller ej?

Jag kan inte se att det finns någon större risk för oss donatorer. Om man, fantastiskt nog, skulle vara någons match görs en noggrann hälsoutredning för att säkerställa att man är frisk nog att donera. Man kan lämna benmärg på två sätt, dels genom benmärgsaspiration ur höftkammen och dels genom så kallad aferes. Alla barn (jobbar med barncancer) som donerar sövs för benmärgsaspirationen. Kan tyvärr inte svara för hur man gör på vuxna, men jag skulle kunna tänka mig att man sövs även som vuxen. Efter aspiration kan man behöva smärtlindring i ett par dygn och en eventuell blodtransfusion (inte alla). Snart hämtar sig dock kroppen och den egna blodbildningen är normaliserad igen. Aferes innebär att man hämtar stamcellerna perifert, ur blodbanan, ungefär som när man lämnar blod. Stamcellerna lockas då ut ur benmärgen med hjälp av ett läkemedel (neupogen) som ges som en liten subkutan injektion (ungefär som när diabetiker får insulin) under ett par dagar innan aferesen. Läkemedlet stimulerar tillväxten av stamceller och gör att de ökar i antal även ute i blodet. Man får sitta med nålar i armvecken i ett par timmar medan ens blod vandrar ut ur kroppen och genom en maskin som samlar upp stamcellerna. Resten av blodet ges tillbaka till donatorn. Man får själv välja sätt att donera, de flesta väljer aferes. Det saknas oerhört många donatorer idag. Både barn och vuxna dör i väntan på nya stamceller. På barnonkologen får vi ofta celler från det tyska registret som är mer utbrett än det svenska. Men vi får ofta även celler från USA. Många fler svenska donatorer behövs!!!

www.expressen.se/gt/lukas-16-dor-utan-benmargsdonator/

men oj! inte ens hans enäggstvilling passade ju? hur stora är oddsen att hitta någon då?!

Träffas donatorer och mottagare? Kan donatorn välja att vara anonym?

Jag vet att man som mottagare får skicka ett brev till sin donator via registret som donatorn sedan kan välja att ta emot eller inte. Man får absolut vara anonym om man vill! Det vi vet om donatorn är ålder, kön och blodgrupp. Och hur väl de matchar. Det är MYCKET svårt att hitta en match. Det finns ofattbart många HLA-typer och en del är dessutom mer ovanliga än andra. Det där med enäggstvillingen kan inte stämma... Såvitt jag vet har enäggstvillingar identisk HLA-typ. Kanske var de tvåäggs... Eller så finns sjukdomen i generna och riskerar att återkomma om brodern donerar...

– Det finns 22 miljoner registrerade donatorer i världen men ingen som matchar Lukas inte ens någon i familjen. Lukas har en enäggstvilling, Oliver, men inte heller han passar, säger mamma Dena.

Den i familjen som matchade bäst var pappa Anders och eftersom han är svensk hoppas de nu att det kanske innebär att en svensk benmärg, med samma genetiska ursprung, passar bättre.

puffar lite

Säg till om det är något mer du/ni undrar. Kan inte svara ör upplevelsen att vara donator men vet hur det är att vårda barn som behöver benmärg/får benmärg. Och vet en del om processen. Med den erfarenhet jag har som sjuksköterska kan jag i alla fall säga att jag inte skulle tveka en sekund att donera om jag blev matchad med någon som behövde.

Den här killen Lukas, vad för delar är de som inte passar in? Någon som vet? 

Jag har själv lämnat benmärgsprov 2 gr, båda gångerna karvade dom ut en benmärgsbit och sög ut benmärgsvätska och jag sövdes inte ner någon av gångerna. Ju yngre an är ju hårdare benmärg så desto ondare gör det. Fick dock lugnande andra gången för att jag visste hur ont det kommer göra. Sen kan man ha ont i ryggen upp till en 2 veckor efteråt, jag hade en ilande/huggande smärta. Det som var mest obehagligt var när dom sög ut vätskan för hela kroppen lyftes från britsen. 
Vet inte om dom gör på samma sätt när man ska donera men jag misstänker att det görs på samma sätt. 

Men det är helt klart värt att gå igenom om det räddar en annan människas liv. Ni kommer känna er stolta och lyckliga resten av livet. Ja, jag tror nog att man kan få träffa varandra om båda vill det.

Jag hade gärna donerat själv, men jag tror inte att jag skulle få. Jag har antikroppsbrist på flera av dom vita blodkropparna och för mycket på andra och bildar autoantikroppar på flera antikroppar så jag tror ingen vill ha in det i sin kropp. Dock har jag ett sånt blod som kan ges till alla, vet inte om det påverkar att kunna ge benmärg eller inte. Jag vet i alla fall jag har ett otroligt säreget blod och knepiga/unika gener som forskare på Karolinska forskar på. Men som sagt jag tror inte att man får donera när man själv är immunsjuk? Nån här som vet? 

Hoppas ni alla kommer ihåg att man även behöver donera blod. Jag och många fler behöver ert blod för att överleva. Var tredje vecka får jag en behandling som kräver flera tusen donationer för en enda behandling., 
I Sverige donerar drygt 200.000 personer varje år vilket är alldeles för lite. 

Så man kan också rädda liv med att ge blod!

Oj då det kändes ju betryggande att veta att många dör väntandes eftersom jag antagligen kommer kanske behöva en stamcellstransplantation när jag sen blivit nog sjuk. Så kanske man ska försöka uppmana folk att donera mer av sig själva på alla sätt det går...

Man hjälper ju faktiskt liv!

OBS FEL: Man lämnar INTE benmärg när man är med i Tobiasregistret! Det är BLODSTAMCELLER man delar med sig av. Det är något helt annat.

Oftast ges detta via en blodtransfusion - dvs liknande det man gör som blodgivare. Med den skillnaden att det tar lite längre tid, och det beror på att man för ut blodet till en maskin som "tvättar ur" lite blodstamceller ur blodet och sen förs ditt blod tillbaka igen. Plättlätt sätt att rädda någon som annars skulle dö.

Gå in på tobiasregistret.se och läs på. Där finns jätteenkla filmer som förklarar hur det funkar och varför det är viktigt att vara med :)

Vänliga hälsningar Karin