Ersättning för merkostnader pga allergier

Jag har en son född i oktober 2011. Han är prematurfödd och har haft dåligt immunförsvar sedan födseln.

* Celiaki
* Mjölkproteinallergi
* Ägg
* Soja
* Baljväxter
* Havre
* Mandel
* Hasselnötter
* Kvalster
* Pollen (enbart testad för björk i våras pga så lite frisk hudyta att det inte rymdes fler prickar och stick med nålar eller tejp för patch på ryggen men läkaren hade starka misstankar om att han även reagerade på övrig pollen)

Det finns misstankar om fler allergier som de vill testa för men just nu kan/vill de inte testa då han inte har tillräckligt mycket frisk hudyta och inte mår bra i kroppen vilket kan ge missvisande resultat.

Angående hans Celiaki råder det viss tvistighet vad det gäller diagnos. Han har nämligen typiska symptom för allergi mot sädesslag men biopsi talade för celiaki. Blodprover är tagna och enbart det ena talade för celiaki och då det som vanligtvis aldrig ger utslag på barn. Efter några månader på glutenfri kost hade dock läget förändrats vilket gör att han har diagnosen celiaki men ska utsättas för provokation vid 5-6 års ålder enligt läkarutlåtande. Han klarar inte av den "vanliga" glutenfria kosten utan reagerar väldigt starkt på de tillsatser som så ofta finns. Vetestärkelse går alltså bort. Även i sådan liten mängd att den inte deklareras. Så om glukossirap, maltodextrin, jästextrakt, modifierad stärkelse etc står på förpackningen kan vi inte ge det först vi vet säkert att det inte är utvunnet från vete.

Vi lägger ner massor med tid på att smörja alla hans eksem, prova nya salvor när de gamla blir verkningslösa. Av eksemen får han stora sår, ibland hål rakt in i huden som sedan blir infekterade och behöver särskild vård pga det.
Alla läkarbesök, möten med dietister, kostchefer, informationstimmar på förskolan etc tar extremt mycket tid. Tid som tas från min sömn under dagen då jag arbetar nätter.
Alla extra dagar med VAB som blir pga att köket som lagar hans mat saknar nödvändig kunskap. De går ju på vad Livsmedelsverket säger och enligt Livsmedelsverket kan alla med celiaki äta vetestärkelse då glutenhalten är så låg. Det stämmer ju inte!
Så konflikterna när de har serverat honom sådant är otaliga.

Att kontakta diverse tillverkare för att ta reda på ingrediensers ursprung tar massor av tid och måste ständigt uppdateras då leverantörer kan skifta.

Att leta efter produkter han kan äta, laga särskild mat, diska allt hans mat tillagas i för hand, städning etc tar mycket tid. Lägg då till att baka eget bröd, informera andra barns föräldrar, se till att han får matsäck vid utflykter tar också tid. Extra planering och tidsåtgång varje gång vi gör en resa eftersom att vi inte kan köpa något efter vägen eller låta vänner och familj bjuda honom på mat. Att åka till 3-4 olika butiker varje gång vi ska handla för att finna de produkterna vi söker innebär tid och bensinkostnader.
En del får vi ju på förskrivning, men långt ifrån allt.

Och alla de gånger han blir dålig... Tex 20 duschar en dag för att han står med bajs upp till öronen, blir uttorkad pga det och måste smörjas extra. Alla sår och variga hudsprickor som måste läggas om och tvättas.

Inköp av egen tvättmaskin då det inte går att tvätta hans kläder i den allmänna tvättstugan. Tidsåtgång för att tvätta alla kläder då han blivit dålig eller under pollensäsong när i stort sett alla textilier måste bytas ut dagligen.
Ny dammsugare.
Luftrenare.

Visserligen engångskostnader, men de behöver ju underhållas och rengöras särskilt.

Ja, men ni fattar. I runda slängar lägger jag lätt minst 15 h i veckan på allt det jag just beskrivit och det är utöver den vanliga omsorgen ett barn på drygt två år behöver.

Vi får ingen ersättning från försäkringsbolaget eftersom att han är prematurfödd och hade låg födelsevikt.
Men vi fick höra att det gick att få ersättning från försäkringskassan när man hade merkostnader och lade ner väldigt mycket extra tid.

Är det någon här med multiallergiskt barn som ansökt och fått beviljat?
Hur gick ni tillväga?
Tog processen lång tid?
Hade ni stöd från läkare/dietist/förskola/kommunens kostchef och köket som tillagar maten?