• Äldre 2 Mar 10:18
    2113 visningar
    0 svar
    0
    2113

    SMA Typ 1 - stöd för er som föräldrar

    Stöd för er som föräldrar till ett barn med SMA typ 1

    Så här skrev här på Forumet för ganska exakt 6 år sedan:

    “Den 18 september 2006 föddes vár lilla ängel. Hon var perfekt och vi var sá glada över att ha fátt en sá söt tjej. Pá 2-mánaderskontrollen upptäckte läkaren att hon inte rörde pá sig som hon skulle och vi blev remitterade till barnsjukhuset där det blev provtagning men vi visste inte för vad och de ville inte säga nágot innan de hade resultaten. Den 15/12 fick vi mardrömsbeskedet att vár lilla tjej har spinal muskelatrofi typ 1 och att de flesta av dessa barn dör innan de fyllt ett ár. Sá nu sitter vi här och väntar pá det oundvikliga, att hennes muskler kommer att bli svagare och svagare, att hon inte längre kan äta själv och slutligen inte kunna andas. HUR i hela friden klarar man av detta??? Är det nágon som har nágot klokt att säga? Vi försöker vara modiga för hennes skull men inuti háller vi pá att gá sönder av sorg.”


    Eftersom jag har personlig erfarenhet av  SMA typ 1 genom vår förstfödda dotter Ingrid vill jag göra vad jag kan för att stödja dig som förälder. Jag erbjuder dig gratis stödsamtal via Skype eller telefon.
    Vi var ganska utlämnade som både föräldrar och par efter diagnosen, och vi fick klara oss mycket själva då det inte fanns någon stödgrupp eller liknande. Vi fick utmärkt medicinsk vård och stöd för vår dotter (förmodligen den bästa i hela världen!), något vi är oerhört tacksamma för. Men jag vet också  hur ensam och förvirrad jag kände mig efter att ha fått diagnosen.  Eftersom jag nu arbetar som handledare i Sorgbearbetning har jag äntligen möjligheten och verktygen att finnas till som ett mer professionellt stöd och jag vill att du ska veta att du inte är ensam. Du behöver inte gå igenom detta ensam. Jag är här för att lyssna och hålla din hand, så tveka inte att kontakta mig. Du finns i mina tankar.


    Varma kramar,


    Karin

Svar på tråden SMA Typ 1 - stöd för er som föräldrar