• Proppellis

    arnold chiari

    Hejsan
    Jag undrar om det finns fler som har barn med arnold chiari?
    Eller vuxna som har det?

  • Svar på tråden arnold chiari
  • livetärvackert
    Proppellis skrev 2014-03-02 22:57:16 följande:

    Hejsan
    Jag undrar om det finns fler som har barn med arnold chiari?
    Eller vuxna som har det?


    Min syster hade det. Upptäcktes när hon var 14 men hade haft symtom länge. Det var 1998
  • Proppellis

    Tack för ditt svar.

    Min dotter på 6 har det och är opererad för det 1 gång men kanske blir en operation till.

    Vad var din systers symtom ?

    Vart hon opererad? Är hon symtom fri nu?

    Vart många frågor, men känner att det inte finns så mycket information om just detta.

  • livetärvackert
    Proppellis skrev 2014-03-02 23:14:58 följande:

    Tack för ditt svar.

    Min dotter på 6 har det och är opererad för det 1 gång men kanske blir en operation till.

    Vad var din systers symtom ?

    Vart hon opererad? Är hon symtom fri nu?

    Vart många frågor, men känner att det inte finns så mycket information om just detta.


    Hade jättesvårt o hitta info då med vilket är synd..

    Hon fick astmaliknande problem vid ansträngning, gick "snett" knuffade liksom in kompisar i väggen om de gick bredvid varandra, ont i huvud o nacke, svårt att svälja, kunde inte se o mörker, till slut hade hon så dålig balans att hon inte kunde gå..

    Hon opererades o blev bra sen vilket var väldigt skönt!

    Har din dotter kvar symtom eftersom det kanske blir ny op?
  • Proppellis

    Min dotter gick snett med ena foten o till sist ville hon inte gå alls, först trodde läkarna att det var borrelia men proverna visade inget så det vart en röntgen.

    Efter op vart hon mycket bättre o är mycket bättre. Men fortfarande trång i nacken så de vill avvakta o se om det behövs en till op.

    Tycker också att det är synd att det inte finns så mycket info men det kanske beror på att många lever med det utan att veta om det eller ha några symtom.

    Skönt att din syster vart bra! Får hon fortfarande gå på några efterkontroller ?

  • livetärvackert
    Proppellis skrev 2014-03-03 12:34:01 följande:

    Min dotter gick snett med ena foten o till sist ville hon inte gå alls, först trodde läkarna att det var borrelia men proverna visade inget så det vart en röntgen.

    Efter op vart hon mycket bättre o är mycket bättre. Men fortfarande trång i nacken så de vill avvakta o se om det behövs en till op.

    Tycker också att det är synd att det inte finns så mycket info men det kanske beror på att många lever med det utan att veta om det eller ha några symtom.

    Skönt att din syster vart bra! Får hon fortfarande gå på några efterkontroller ?


    Kanske är svårare att få bra resultat direkt på så små barn? Ja de trodde också borrelia men främst hjärntumör hos min syster.

    Gick på efterkontroller ett par år men inget det senaste decenniet.
Svar på tråden arnold chiari