Ni som har blödarsjuka barn
Ni som har blödarsjuka barn- Hur är det? Hur ser ert liv ut, och hur ser barnets liv ut?
Är anlagsbärare till hemofili A.
När jag väntade vår dotter gjorde jag moderkaksprov, mest för att veta inför förlossning och för att kunna förbereda oss för ett eventuellt sjukt barn. Vi tog också reda på en del om hur det är med ett blödarsjukt barn och var på koag. mottagningen för info och så. Moderkaksprovet visade dock att var en icke anlagsbärande flicka.
Nu är dottern 15 månader och även om det inte känns aktuellt just nu med ett syskon, börjar man ju fundera lite på det här med syskon. Vi är båda väldigt tveksamma, framför allt min sambo, som menar på att samma tur har man inte en gång till, och han är livrädd för att få ett blödarsjukt barn.
Som dotter till en blödarsjuk är jag inte rädd på samma sätt, men har mycket funderingar på om det är rätt mot vår dotter, att ta risken att få ett barn som kommer att ta väldigt mycket tid och engagemang... Om hon och vi har det bättre som vi har det...
Därför skulle jag gärna vilja ha den sanna verkligheten om hur det är att ha ett blödarsjukt barn, både praktiskt och psykiskt. Hur det påverkar hela familjen, och hur barnet ifråga har det. (inskränkningar i vardagen, lidande etc)
Jag är fullt medveten om att man aldrig, aldrig ångrar ett barn. Ett barn är alltid den finaste gåvan som finns, och ingen skulle vilja byta bort sitt barn. Så skulle vi också ha känt... Men lite "oputsade", och samtidigt kanske också hoppfulla berättelser önskas!!
/Elin