pityriasis rubra pilaris - hjälp!

Finns det någon här som har eller har haft eller känner någon som har eller har haft sjukdomen "pityriasis rubra pilaris"? Jag har själv haft denna otroligt jobbiga sjukdom i 3 månader nu. Har sökt igenom nätet och läst det som finns att läsa men inte hittat något skrivet av någon som har faktisk/praktisk erfarenhet av denna sjukdom.

Det enda som egentligen går att hitta är medicinsk info och pga sjukdomens ovanlighet och komplexitet har det visat sig vara i princip omöjligt att få riktiga svar på alla frågor man har, även från specialister på hudsjukdomar.

Söker i alla möjliga forum med ljus och lykta efter någon som har personlig erfarenhet av denna sjukdom och hoppas att här hitta någon att få komma i kontakt med för att förhoppningsvis få ta del av hans/hennes erfarenheter och kanske på så sätt få iallafall några svar som kan ge mig livsgnistan tillbaka.

//B