• Mollith

    En orolig mamma

    Hej!
    Jag ska försöka göra en lång historia kort och hoppas jag inte rör ihop det alltför mkt för er. :)

    För ca ett år sen föddes min dotter (hon va prematur).
    Vi har nämnt hennes lama axlar och hennes sneda huvud (periodvis) för Bvc samt fått ultraljud på hjärnan och utredningar på barnmott, men allt tyder på omognad. Igår fick hon plaströr insatta i båda öronen pga vätska bakom trumhinnorna, men testen visar även någon nedsättning på diskanten.

    Jag oroar mig fof för hennes lealöshet, står man bakom henne så vrider hon inte på huvudet utan hon lutar det huvud så långt bakåt att det ser otäckt ut, hon sitter alltid med både benen upp i vädret när hon sitter i matstolen (antilop från Ikea).
    Jag vet att barn är olika och kan inte jämföra henne med någon av hennes syskon tex, men beteendet som hon har tycker jag inte ser normalt ut.

    Jag undrar då, kan man på något sätt se symtom på någon sorts funktionsnedsättning (inte för att det behöver vara det) men om det finns några andra som har haft misstanken själva för era barn?
    Hon är frisk annars, ställer sig och går mot möbler, kryper och ålar sig.

    Vid nästa bvcbesök hade jag tänkt och höra där också, hur jag kan går vidare med detta.

    Jag tackar ialf på förhand! :)


  • Svar på tråden En orolig mamma
  • Cw12

    Hej mollith! Det kan ju vara ett tecken på muskelsvaghet. Be att få en remiss till habiliteringen så att du får träffa en sjukgymnast vår son var också lealös men vi kopplade det bara till att han var trött. BVC märkte ingenting förän han inte klarade av sin 18 månaders kontroll... Han är även sen i utvecklingen och allt dom sa att det kommer snart ska du se. Barn tar olika mycket tid på sig.Vi har inga fler barn så vi hade inget att jämföra med...Nu utreds vi hos neurologen och dom misstänker att han har en metabol/ mitokondriell sjukdom som orsakar hans muskelsvaghet. Så ett råd är om du känner dig orolig så ta upp det med BVC så att ni får en grundligare utredning

  • Mollith

    Hej! Jag har precis haft kontakt med barnakuten igen om detta. Och vi ska inom kort få tid hos sjukgymnast! Hoppas att detta leder någon vart, är trött på att stå kvar på samma ställe och trampa!

    Denna muskelsjukdom er son misstänks ha, vad är det? Är det något som kommer göra honom rörelsehindrad? :/ Skönt att ni ändå får en utredning i en tidig ålder. Har hört vissa säga "ja vi fick inte veta att det va något fel förrän hon/han va 4 år.."

    Lycka till med er son! Och tack för dina råd! :)


    Cw12 skrev 2014-05-16 09:26:32 följande:
    Hej mollith! Det kan ju vara ett tecken på muskelsvaghet. Be att få en remiss till habiliteringen så att du får träffa en sjukgymnast vår son var också lealös men vi kopplade det bara till att han var trött. BVC märkte ingenting förän han inte klarade av sin 18 månaders kontroll... Han är även sen i utvecklingen och allt dom sa att det kommer snart ska du se. Barn tar olika mycket tid på sig.Vi har inga fler barn så vi hade inget att jämföra med...Nu utreds vi hos neurologen och dom misstänker att han har en metabol/ mitokondriell sjukdom som orsakar hans muskelsvaghet. Så ett råd är om du känner dig orolig så ta upp det med BVC så att ni får en grundligare utredning

  • Cw12

    Vad skönt att ni ska få komma till sjukgymnast och att dom lyssnade på er Det är inte kul när det känns som man står och trampar på samma ställe, hoppas verkligen sjukgymnastiken ger er resultat kommer ni utredas något mer, eller är det tänkt att sjukgymnasten ska göra en bedömning först? Vi fick utredning snabbt nu då Conor blev sjuk i mars och tappade alla sina färdigheter, han kunde inte sitta eller hålla upp huvudet själv och tappade dom få ord han hade. Nu mår han bättre och är nästan som vanligt igen. Han har fått tillbaka en del ord nu och kan gå med stöd, ibland kan han ta ett par steg själv Neurologen har inte sagt vad hon misstänker mer än att det är en metabol eller mitokondriell sjukdom, men vi ska snart på återbesök till henne och då har jag tänkt att fråga. Just nu sitter man och googlar sönder sig och läser om den ena sjukdomen som är hemskare än den andra... Förrut så hoppades jag att han skulle kunna gå på sin två årsdag men nu tvekar jag då han fyller år om en månad. Han lärde sig att ställa sig upp och gå längs möbler när han var 10 månader gammal, så vi har ju trott att han skulle gå vid 1år sen vid 1,5 år och nu 2 år. Jag ska inte klaga för han är ju så himla söt när han kryper :-P Jag hoppas verkligen att allt ordnar sig för dig och din dotter!

Svar på tråden En orolig mamma