Slö bebis med låg muskeltonus - hjälp mig snälla!

Inga mellanrum när man skriver från mobilen tydligen. Ledsen för det, hoppas ni orkar läsa ändå!

Usch så jobbigt för er att gå och vänta. Har läkaren sagt något om vad de tänker? Låter ju jättebra att hon har gjort framsteg! Också jättebra med svarsleende som ju kan komma senare än så.På vilket sätt är hon apatisk? Är det att hon är vaken men knappt rör sig?

Be läkaren kontrollera b12. Mitt barn var slappt och spattigt och hade brist!! Fick sprutor och blev en vanlig bebis sen.

Tack snälla för svar.

Ska kolla upp B12!

Lillen har vakna perioder då h*n knorrar, kollar sig omkring, ler nån gång ibland och sprattlar omkring lite. Det är dock inte så starka och livliga rörelser som hos andra bebisar. H*n upplevs slapp. Det konstiga är ju att när det tas prover, när h*n är hungrig eller arg så är h*n jättestark vilket sköterskor påtalat. Det rimmar så illa med läkarnas teorier om muskelsjukdomar mm. De pratar om allt möjligt men har inga svar nu.

Nu hoppas vi av hela våra hjärtan att det "bara" handlar om en utvecklingsförsening som kan tas igen över tid, även om det kanske inte blir helt i fas.

Det är som att h*n har krafter att fungera "normalt" i korta stunder och att de sen tar slut. Just nu med infektionen är det också svårt att veta vad som är vad, även om h*n varit slö från start.

Jag är så otroligt rädd och ledsen :(

Förstår  att du är rädd och orolig. Tycker det låter väldigt positivt att kraften ändå finns där. Vår kille sov mycket den första tiden, vaknade i stort sett bara när han skulle äta och ibalnd fick vi kämpa för att han skulle hålla sig vaken vid amning. första leendet kom vid tio veckor. Dock var det nog åtminstone en gång på dagen som han var pigg och kraftfull. Nu utreds han för autism men är en pigg och glad kille.

Är hon inlagd nu?

Hej, tack för ditt svar!

Ja, vi ligger fortfarande inne eftersom h*n får antibiotika pga infektionen/förkylningen och får hjälp med syresättningen.

H*n har längre vakna stunder men varvar mellan att vara loj (med små pupiller och frånvarande blick) till att helt plötsligt "vakna till" (med stora pupiller och vaken blick) - då blir även motoriken mer kraftfull och styrd. Det är som två olika bebisar, som nåt funktionsglapp om ni förstår?

Så skönt att höra att er kille är pigg och glad! Hoppas allt går så bra som det vara kan!

Läkaren sa att då blodvärdet var bra fanns det inget behov av att kolla B12 :(

Ska tillägga att jag känner igen det med styrka ibland och svaghet ibland. Herregud stå på dig! Urinprov, blodprov!

Jag är väldigt tacksam för att ni tar er tid att svara!

Just nu är allt kaos. Vår lille har lunginflammation och får nu hjälp med att få ur koldioxid ur blodet samt med syresättningen. Det blir bara bakslag gång på gång tycker jag. Och i botten ligger även oron över det andra odiagnostiserade kvar gällande muskeltonusen.

En av läkarna vi mött är väldigt medmänsklig. Jag ska ta upp det här med B12 med honom!

Jag vet verkligen hur jag ska hantera det här. Mitt barn. Och så försöker vi samtidigt vara starka för det äldre syskonet som givetvis också är orolig. Jag klarar inte att äta eller sova. Hjärtat värker.