Autism utredning, omgivningen förstår inte mina känslor utan tycker man gnäller...

Jag vet absolut vad du menar. Men vad jag vet än så har inte min dotter något sådant. Eller inte vad jag vet hittills. Hon ska på utredning i höst om hon inte "blir bättre". Lite svårt att formulera mig känner jag. Men i alla fall så min dotter mår inte bra. Hon har stora koncentration svårigheter samt ett helvete humör. Men anledningen till att det inte har blivit en utredning för henne är för att vi vet inte om de är för att hon bytt skola för ett tag sen eller om det kanske beror på allt strul hennes far hjälper till med.

Men jag förstår precis. En hel del i kretsen tycker att jag klagar. Att dottern är ju så snäll osv osv. Men dom ser ju aldrig bakom stängda dörrar lixom. Hoppas verkligen det blir bättre för dig. Jag har blivit van :)

Min personliga erfarenhet är att du troligen tyvärr kommer få uppleva den okunskapen från 'utomstående' och så att säga "lära dig leva med det" =(
Min son är 14 år nu och än idag kan jag få höra av min egen mamma att jag 'gnäller' och att han bara är "lite speciell" (trots att han är en urtypisk aspergare med all problematik!).

Jag har lagt ner enormt med tid och energi på att förklarat mig blå i nyllet till folk, men till slut fått inse att det går inte att förklara hur kämpigt det kan vara, så numera har jag gjort 2 saker (för min egen skull):

Dels sållat bort folk i umgänget som inte ens tycks vilja förstå. Numera umgås vi bara med folk som vi mår bra av att umgås med (=slippa förklara, försvara osv).
Och dels har jag slutat försöka förklara (& försvara) mig för folk.  Man märker ganska fort vilka som faktiskt har en genuin vilja att förstå - och vilka som stämplar en som "gnällig förälder".

Jag hoppas såklart att någon / några här i forumet kan komma med ett mer positivt svar, men min  erfarenhet är som jag beskrev. Man får höra att man curlar, man är en gnällig förälder, man klarar inte av sitt barn osv osv

Håller tummarna för att det går bra för er, och lycka till med utredningen =)

Mängden korkade reaktioner från omgivningen kan tyvärr vara lika oändligt varierad som outsinlig. 

Så i viss mån får man bli lite hårdhudad. Det finns bl.a. facebook-grupper för föräldrar till barn med autism och blandande grupper för både vuxna med autism och anhöriga. Det kan vara ett bättre stöd än ens nära och kära. 

Kom också ihåg att er son inte blir någon annan än han är idag, bara för att ni får ett namn på något som är en del av honom. Däremot är det naturligtvis ofta en process av sorg och oro för framtiden, samtidigt som man som förälder kan vara väldigt slutkörd efter att under längre tid utan hjälp ha hanterat en situation som egentligen inte är hanterbar. 

Om er son har autism, var inte rädda att ta emot hjälp. Sök vårdbidrag, sök avlösning eller avlastning via LSS, begär hjälpmedel från habiliteringen. T.ex. sömnstörningar är vanliga bland barn med autism, det finns hjälp att få i form av t.ex. kedjetäcke/bolltäcke, melatonin, theralen m.m. Låt inte er egen stolthet  (den vuxna motsvarigeten till "kan själv" hos en 3-åring ), hindra er son från att få bästa möjliga hjälp. Och vänta inte med att be om hjälp tills situationen är ohållbar, utan be om hjälp i tid. 

Omgivningen förstår inte vad vardagen innebär när ens barn har autism. Vi har en 4,5-åring med autism och en antagligen "normal" 2-åring. Skillnaderna syns inte alltid på ytan, men är djupa därunder. 

Vi har som tur är fått relativt bra stöd av vår omgivning, i synnerhet förskolan och våra arbetsgivare. 

Sen så rekommenderar jag varmt boken "Problemskapande beteenden vid utvecklingsmässiga funktionshinder" av Bo Hejlskov. Tankarna och insikterna vi har fått via den boken har hjälpt både oss och dottern väldigt mycket. 

Oj vad bra skrivet!  Håller med i att man måste bli lite hårdhudad.

Just det du skriver om att komma ihåg att sonen inte blir någon annan, kan jag relatera otroligt mycket till.
När min son fick sin diagnos hade jag väldigt dålig koll på just Asperger diagnosen (vilket han har) och jag fick beskedet per telefon när jag satt på jobbet.
Jag blev så otroligt ledsen och åkte faktiskt från jobbet bara för att kunna sitta på skolan och liksom "titta" på sonen och konstatera att "Han är ju fortfarande min NN".

Samma det du skriver om att man kan bli som en 3-åring som "kan själv". Jösses vad det stämmer bra in på mig! *s*  Jag har varit precis så (och är lite än idag - fast jag jobbar med det).
Melatonin kan jag rekommendera angående sömnen, det fick min son tidigt i diagnosen, just pga han inte sover annars. Det har funkat jättebra för oss iaf.

Toppeninlägg! =)

Tack för er feedback, det gör mycket!! Vi försöker få all hjälp vi kan men mycket är nytt att sätta sig in i men känner att det går framåt! Den tyngsta delen mentalt just nu är mer bemötandet hos vissa vänner. Oförståelsen av hans/vårt behov, att nu när han får lite hjälp på fsk så "fixar allt sig". Om det vore så enkelt. Vi håller ju på att lägga om hela vårt liv för att få allt att fungera. Strukturera så vardagen blir enklare, vi får utesluta saker för att vi upptäckt att han verkar må sämre och hans "drag" förstärks när vi gör för stora ändringar kring honom osv. Sen att vissa kommentarer som "det är ju så synd, han är ju en sån fin kille" är mer plumpa grodor. Jag vet inte, jag behöver nog få "gnälla" av mig ändå...

Hej! Jag har en pojke på 5 år som också utreds inom AST spektrum. Jag känner igen mycket som du skriver.. Att barnets svårigheter ska "växa bort." etc. Det förstår man som förälder att det INTE kommer att växa bort. Ingen, som inte själv är "drabbad" förstår hur mycket jobbigare tillvaron kan vara för föräldrar till barn med funktionshinder..helt ok att gnälla ibland! Jag umgås inte med någon som har barn med psykiska funktionshinder. Sm tur var har jag hittat stöd av likasinnade i olika fb grupper... Hoppas din tillvaro snart blir bättre!/Sara