Skäl för/fördelar med autism (asperger) utredning?

Min erfarenhet (jobbar med utredningar) är att en utredning upplevs som mest negativ (från familjens/ föräldrarnas perspektiv) innan den genomförs, av just de anledningarna du nämner. Nästan alla föräldrar jag har träffas oroar sig  för att barnet ska få en "stämpel" och att en diagnos ska bidra till att barnet inte behandlas som en individ eller att barnet ska placeras i en särskild grupp där de andra har betydligt större svårigheter. Jag har dock ännu inte träffat en enda familj som upplevt att dessa negativa förväntningar infriats när utredningen väl är genomfört, oavsett om den utmynnar i en diagnos eller inte. Barnen själva upplever sällan själva utredningen eller diagnosen som problematisk, utan snarare som en lättnad (" Jaha, det är för att jag har svårt att koncentrera mig som det går dåligt i skolan, inte för att jag är lat/ korkad") 

Jag menar inte att din dotter absolut ska utredas men vill bara lugna dig lite med att utredningen sällan får de negativa konsekvenser som föräldrarna är rädda för. Och ingen skola kan tvinga er att byta klass, diagnos eller inte! Däremot kan ni ha i åtanke att om dotterns svårigheter skulle visa sig öka med åldern (ofta pga ökade sociala krav) så kan en diagnos ge er rättigheter som ni i den situationen kommer vara glada över att ha. 

Håller med föregående inlägg. Jag hade exakt samma funderingar runt min dotter när problemen började i förskoleklass men det finns inget att oroa sig för egentligen. En diagnos förändrar ingenting men det möjligör att man kan få stöd när det behövs och man får större förståelse i skolan för barnet.
Jag har aldrig berättat för andra föräldrar om min dotters diagnos och när hon fick veta själv vid 10 års ålder har hon själv valt att inte berätta för någon.
Jag vet inte om dotterns problem kommer att förvärras med stigande ålder men blir det så vet jag att det finns skolor som är anpassade till barn med AST diagnos.
Jag har fler barn och har hela tiden sett tydliga skillnader i beteende även om andra inte märker något speciellt, att din dotter bara lekte med 2 andra barn med problematik tycker jag tyder på att det är något, du säger också att hon måste få stöd i leken. Med stigande ålder så kommer man inte kunna ge det så om jag skulle vara du skulle jag se till att hon fick en utredning så snart som möligt.

Omgivningens tolerans för svårigheter när det gäller just det sociala minskar ju tyvärr med stigande ålder. Med en (eventuell) diagnos så är ju möjligheterna ge din dotter rätt stöd och hjälp bättre. Jag tror att det är lite som med städning Om man städar lite hela tiden så är det ganska lätt att hålla rent med små insatser. Men om man blundar för smutsen och låter den samlas på hög, då behövs det så småningom väldigt mycket jobb för att få rent igen. 

Nu är det kanske inte världens bästa liknelse (för det finns ingenting smutsigt eller dåligt med ett funktionshinder), men jag tror ändå att lite hjälp när svårigheterna är små, kan förebygga så att man slipper sätta in en massa hjälp när svårigheterna har vuxit. 

Om din dotter hade dålig syn, skulle du då låta bli att skaffa glasögon för att hon bara ser lite suddigt, och vänta tills hon inte ser nåt alls? Om din dotter saknade ben, skulle du vänta med rullstol för att hon drar sig fram så bra med armarna än så länge? 

Om din dotter har något inom autismspektrumet så behöver hon rätt stöd och hjälpmedel, precis lika mycket som någon som inte kan gå behöver en rullstol. 

Hej och tack för svaren,
Det är väl just det att att jag inte riktigt ser vilket stöd hon skulle kunna få med diagnos som hon inte kan få utan, dvs bara p.g.a. de svårigheter hon har. Är det verkligen så att alla med asperger t.ex. behöver samma stöd trots att de verkar så olika? Därför  känns  jämförelsen med dålig syn eller brutet ben lite svår för mig. Jag är också rädd för en ev. felaktig diagnos eftersom många påstår att det är vanligt (vilket jag förstås ej vet om det stämmer). Tänker mycket på mig själv när jag var barn eftersom jag hade mycket av de svårigheterna hon har, inte alla men i vissa delar hade jag å andra sidan ännu större problem. Hade det varit möjligt att jag fått denna diagnos och hade det varit en fördel eller nackdel? I det perspektivet har jag också svårt att ta in det där med att diagnosen är en lättnad för individen själv. Om man ser diagnosen som en lättnad för att det så att säga blir något man kan hänvisa till vad gäller alla ens problem och svårigheter, är inte risken att man så att säga "fastnar" i diagnosen och inte utvecklas lika bra?  Jag hade enorma problem med sociala relationer som barn men har aldrig upphört att utmana mig själv och upplever mig själv som fullständigt normalfungerande sedan ca 25 års ålder (har fortfarande svårt för vissa sociala situationer men det uppvägs av andra styrkor) och när jag då läser att många (de flesta? har läst olika) med asperger har problem med jobb och att leva självständigt vilket jag aldrig haft känns tanken konstig.

En mer konkret fråga:Vilken  typ av tester är det barnet genomgår för att avgöra om det ska få diagnosen?

Jag fick diagnosen Asperger i vuxen ålder. Första tanken när en psykolog nämnde det, var enorm ilska att hon tyckte att jag var efterbliven. Uppenbarligen hade jag själv stora fördomar om min diagnos men när själva utredningen var klar så visste jag sjuhelsikes mycket mer om mig själv än innan. Jag som normalt sett lever mitt liv framför datorn gick till bibliotek i verkligheten och lånade böcker om diagnosen och nästan varje sida var fylld av aha-upplevelser, mer eller mindre så klart. Det jag kände var mest lättnad att jag nu förstod varför jag var så konstig, aldrig känt att jag varit del av samhället, de sociala spelet, varför jag konsekvent vägrade att umgås med människor.

Fördelen med en diagnos är att du lättare kan hitta kunskap om hur din dotter fungerar och varför hon fungerar som hon gör och vad du kan göra för att hjälpa henne och stötta henne i livet och kanske främst att hon inte ska hamna för långt utanför de sociala spelet (som jag gjorde).
Sen kanske det även handlar om dig, din man och din familj, ni kanske behöver stöd och kunskap för att kunna stödja er dotter i livet, det kan man få om man fått en diagnos. Sen måste man också tänka på att en person inte är en diagnos, hon är främst en människa. Att vara annorlunda kan vändas till fördelar när man förstår vad man är bra på. Inboxa om du undrar nått. :)

Filmtips: Temple Grandin, Rain man, I rymden finns inga känslor

Med eller utan diagnos så är ju din dotter fortfarande samma människa. 

Jag kan känna så här: Jag har inte heller någon diagnos, men jag kanske "borde" ha det. Min barndom var väldigt, väldigt ensam, och det var mycket som var väldigt svårt, som jag fick kämpa med, fundera ut och lära mig själv, och själv hitta strategier för att hantera. Vilket gör att jag i vuxen ålder funkar hyfsat (även om jag har fått ta några rundor med kurator/psykolog/vägg, och säkert kommer att behöva det igen). Och just nu känns det inte som att ev. drag åt spektrumhållet som jag har medför ett så stort funktionshinder i vardagen att det är "värt" att försöka få till en utredning. 

Men när det gäller dottern, så kan jag väl säga att en ganska stor drivkraft för mig, iaf i början, var att jag såg en hel del likheter mellan henne och mig. Eller rättare sagt, jag såg sånt (ointresse för ansiktsuttryck, mer intresserad av saker än människor, språksvårigheter) som i ett senare skede skulle kunna leda till svårigheter att kommunicera på ett bra sätt, svårt att tolka kroppsspråk, svårt att passa in m.m. som jag också kämpade med som barn. 

För min del var det så här enkelt: OM min dotter har liknande svårigheter som jag, så ska hon få all den hjälp och det stöd hon behöver, hon ska inte behöva kämpa själv. Har hon en funktionsnedsättning så har hon, och då kan hon lika gärna få ett namn på det, och den hjälp som följer med namnet (diagnosen). 

Så småningom så märkte vi dock att dotterns svårigheter nog är ganska mycket större än mina, och så fick hon också diagnosen klassisk autism, strax före fyra års ålder. Hon ska också utredas för adhd, så småningom. 

Trots medielarm, så är det fortfarande snarare underdiagnosticering som är problemet, inte överdiagnosticering. Naturligtvis händer det att barn får fel diagnos, men det är inte särskilt vanligt. 

För vår del bestod utredningen i 
1. Remiss från bvc till hörcentral, logoped och bvc-psykolog. 
2. Hörseltest hos hörcentralen, två-tre möten med logoped (för att kolla att det inte är munmotoriken, eller nåt rent språkligt som är problemet) och hos bvc-psykologen, två-tre intervjuer med oss föräldrar, intervju och observation av dottern på förskolan samt tester och observationer av dottern vid två tillfällen, ett med vardera förälder. 
3. Remiss från bvc-psykologen till BUP för utredning med frågeställningen autismspektrum. 
4. 3-4 besök på BUP för oss föräldrar, med muntliga intervjuer, frågeformulär m.m. med både socionom och psykolog. Observation av dottern och ADOS-test (kan ha varit nåt mer test med dottern också, minns inte riktigt). 
5. Genomgång av utredningsresultatet med utredande psykologen, samt läkarundersökning för att kontrollera/utesluta andra fysiska/neurologiska problem. 

Detta tog totalt sett drygt ett år. Och resulterade i en autismdiagnos. De frågeställningar som kvarstår, och som alltså OCKSÅ ska utredas, utöver ovanstående, är utvecklingsstörning och adhd. 

Den hjälp som vi får är: 
1. Heltidsresurs på förskolan (dottern går på en vanlig kommunal förskola), samt att all förskolepersonalen via habiliteringen utbildats i autism, och att miljön och arbetssätt har anpassats, och dottern har också ett bildschema för dagen m.m. 
2. Utbildning för oss föräldrar på habiliteringen, bollplank för oss att diskutera med, hjälpmedel som kedjetäcke, timstock, bilddatabas och program för att göra scheman, logopedkontakt, möten med arbetsterapeut, bildfickor m.m. 
3. Via läkaren på bup circadin för dotterns insomningssvårigheter. 
4. Halvt vårdbidag från försäkringskassan. 
5. Avlösning via LSS från kommunen 30h/månaden, för att lillasyster ska få tid med oss och för att vi föräldrar ska orka. 
6. 10 kontaktdagar per år från försäkringskassan, för t.ex. utbildningar och föreläsningar, längre inskolningsperioder, möjlighet att vara med i förskolan/skolan någon dag och se hur det funkar m.m. 

När dottern blir äldre så kommer det säkert att finnas andra behov och annan hjälp. Men huvudpoängen är väl att mycket av den hjälp vi får tyvärr kräver en diagnos (resurs och insatser på förskolan fick dottern dock redan innan diagnosen). 

Vi har precis gjort resan med vårt barn och det finns enormt mycket kunskap man får ta del av när man gör en utredning. Det finns så mycket tips och tricks som kräver att man tillrättalägger barnets miljö bara lite grann, och det har i vårt fall gett enorma effekter på barnets utveckling och gjort att vi som föräldrar fått en helt annan syn på saker som händer och vi känner att vi känner oss trygga i våra åtgärder och att vi kan stötta på ett annat sätt. Det handlar till 90 % om att tillrättalägga barnets miiljö och till 10% om träning där man som förälder får kunskap om hur man kan stödja barnet i sociala situationer t ex. Det handlar i stort om att jobba förebyggande, förbereda barnet på vad som ska hända och man arbetar mycket med bilder och scheman. Hur man kan ge barnet modellmeningar och stötta på olika sätt. Mitt råd är att absolut inte vara rädd för att göra en utredning. Det är en annan värld som öppnar sig och ökad förståelse från omgivningen är enormt värdefullt. Vi har fått otroligt bra stöd från habiliteringsverksamhet och deras verksamhet anpassas fullt ut till det specifika barnet. Visst finns det gemensamma svårigheter men man utgår från att varje barn är unikt. Ta en första kontakt och prata om precis det ni tänker så kommer de lotsa er, jag lovar. Vänta inte. Det är enklare att införa åtgärderna ju yngre barnen är i detta fall.