Infantil Spasm - hjärnskada

Min son heter Loa. Han är snart två år och världens finaste. Tyvärr fick han diagnosen Infantil Spasm när han var 6 mån. Vi blev inlagda i Lund, EEG, MR, Synachten, Sabrilex, Hudbiopsi, tusentals blodprover, LP...allt på en månad. USCH! En indikation på en hjärnskada. Inget vet vad.
Som ni vet, som varit med om Synachtenbehandlingen, så var det hemskt. Alla tankar. Alla frågor. Alla svar som ingen kunde ge. Alla sjukdomar som började uteslutas. Och min bebis som mådde så dåligt.

Innan vi började medicineringen hade vi bara sett några få anfall. Men han var så ledsen. Grät från morgon till kväll. Kortisonbehandlingen hjälpte, och ca en vecka efter vi kom hem började han tjoa igen. Topimax sattes in, och Sabrilexen trappades ut. Han blev gladare. Började stå när man höll honom. Hoppa. Men sen blev det sämre. Anfallen började igen, 15-20 åt gången. Han fyllde ett på sjukhuset. Ny Synachtenbehandling. Sabrilex. Topimax. Inget hjälpte. Han har inte blivit bra igen. Hypsarytmin är borta, men väldigt aggressiv epilepsi finns kvar. Han kan inte sitta, greppa, le. Ger ingen ögonkontakt. Spänner sig i både. Vill inte bli buren. Inte sitta i knä. Bara ligga på golvet.

Han har anfall varje dag. Ögon som rullar, fråvaroattacker, grimaser, kroppen hoppar, huvudet faller framåt. Vi har massa hjälpmedel från Habiliteringen. Han äter Ketogen kost. Medicineras med Topimax, Sabrilex, Iktoviril och den nyaste som vi fasar in...Zonegran. Han får Kalium, Movicol, Nexium och Karnitin. Han har reflux och kräks väldigt mycket. Jag är motståndare till knapp då det fungerar bra att mata honom för det mesta.

Skulle vilja veta, finns det fler som har det lika svårt som oss? När jag läser verkar de flesta ha en "lindrigare" form. Medicinerna verkar fungera. Vilken medicin har fungerat för ert barn? När såg ni vändningen? Keppra - vår läkare verkar inte vara en fan av den medicinen. Men jag har läst en del solskenshistorier. Vill veta!!

Läs mer om oss på min blogg: www.loaochjag.blogspot.se

//Loas mamma