Ojämnt fördelad moderkaka, enäggstvillingar

Är det tvillingtransfusionsyndrom?

Vi fick detta i v 23, gjorde en laserop i huddinge. Barnen hade ojämn fördelning av moderkakan samt att den mindres navelsträng fäste i kanten av moderkakan. Operationen hjälpte ngt men inte helt. De kollade oss noga och tog ut pojkarna i v 29. De vägde 700g och 1300g. Det var nära att de skulle klarat sig men den lillas lungor var inte färdiga. Han dog efter 2 dagar;(;(;( den store mår bra och är idag 3 veckor.

Det är inte tts utan moderkakan är ojämnt fördelad, ena tvillingen har en tillväxthämning på ca 50% och dom kommer ta ut dom i vecka 28 (om två veckor) om dom lever då. Enligt läkarna finns inget hopp för den lilla utan nu gör man allt man kan för att öka chansen att den stora ska klara sig :(

Beklagar sorgen! Så hemskt fruktansvärt.

Vår pojke var tillväxthämmad 45%. Men det var inte det som gjorde att han inte klarade sig utan att han pga tts inte hade haft fostervatten. Till oss sa det att vikten + veckan ( 740 g och v 29) skulle kunna ha klarat honom, men att han inte hade fostervatten som var det svåra. Han levde 2 dagar. Hur mkt väger dina? Jag hoppas att läkarna har fel, även om de brukar veta vad de pratar om. För vår del trodde de att tv2 hade en god chans, men han klarade det inte.

Det är hemskt att förlora ena tvillingen. På fb finns en grupp för oss. Om du vill kan jag rekommendera dig.

mina väger ca 410 gram respektive 860 gram. Idag sa dom att vi ska förbereda oss mentalt på att den mindre dör, men att det kan gå även om det inte är så troligt. Hur mår din son nu? Är det du som bloggar, i så fall har jag läst om din situation lite. Förstår att det måste vara jättehemskt, svårt att att vara glad för den som lever samtidigt som man går sönder av ledsenhet, tänker jag mig... usch, det går inte att föreställa sig.

Jag väntar med att gå med i den fb-gruppen, känns som jag inte vill gå med i förtid...

Vikt + vecka är ju som sagt avgörande i ett sånt här läge i vanliga fall. Vår lilla dog som följd av TTS men visst hade han en chans, det är svårt att förutsäga utgång. Vikterna kan också vara fel uppskattade, men jag förstår att ditt läge också är dåligt för den lilla.

Vår store pojke mår idag bra! 4 veckor gammal o inga fel vad de kan hitta. Helt otroligt att han mår bra, han var svårt sjuk i ca 4-5 dagar innan vi vågade hoppas.

Ja jag har bloggat om pojkarna o tts:n, så då vet du. Det gör ont att förlora sin ena tvillingen, det är hemskt o orättvist o svart. Men tillåt dig älska dina barn o knyt an! Vi fick inte mkt tid m vår lilla o jag önskar jag släppt mer på känslorna i stunden. Talat om för honom hur älskad han var. Hoppas han fick med sig det ändå. Skicka ett mail till mig här om du vill prata mer privat o jag vill gärna veta hur det går för er.

Vi är tyvärr många många i samma situation.

Skönt att eran stora pojke mår bra! Tiden i magen måste ju påverkat honom också, men så skönt att det kan gå bra ändå!

Jag är helt övertygad om att din pojke visste å kände hur älskad han var av sina föräldrar å syskon, har man läst din blogg förstår man det och den kärleken märkte han nog av även om du känner att du borde sagt mer....

Jag ska hålla dig uppdaterad om vad som händer, nu är det mest bara att göra flödeskontroller och hoppas att det inte blir sämre som gäller. Jag har nu fått kortison för att skynda på lungutvecklingen.

Jag hoppas så att du får ha båda kvar. Min lille växte knappt på slutet men annars går de ju upp mer efter v 26. Här på neo linköping klarar de barn från ca 500g.

Hoppas de följer dig tätt o att du får bästa tänkbara hjälp. Det har tröstat mig mkt att vi fick det. De gjorde verkligen allt.

Vår store föddes m hjärtsvikt o för mkt blod. Han " avgiftades", och klarade sig bra. Så glad för det!!!

Vi går på flödesmätningar 2 gånger i veckan, nästa vecka ska dom nog börja med ctg också, tillväxtmätningar gör dom varannan vecka. När vi är på flödesmätning träffar vi även läkare på specialist mödravården i samband med det, så det känns som dom håller god koll och gör vad dom kan, men det är också tydligt att dom inte vill ge några falska förhoppningar. ibland känns det som att jag inte orkar gå på fler undersökningar för varje gång är det något som är sämre :( samtidigt är jag så kart jätteglad att dom tar så väl hand om oss och att om man befinner sig i ett hemskt läge som vi gör (och ni gjort) så finns resurser och man är prioriterad, så hemskt tacksam för den svenska sjukvården!

I slutet gjorde vi flödesmätningar varje dag för att bedöma exakt rätt dag för dem att komma ut. Ctg var svårt att få in och säga vem sin var vem, det gav nog egentligen inget. På sätt o vis var det skönt när de bedömde att ta ut dem. Vi visste inget innan utan beslutet togs samma dag. Oro, ångest, stress att gå runt o vara gravid men inte veta om man får 1,2 eller inget barn. Oron att de skulle dö i magen. Det försvann o en annan tid började.

Hoppas att det för dig håller sig stabilt lite till så de hinner växa på sig. Är de inte sjuka på annat sätt så kan de ju klara sig om lilla får upp vikten över 500. Den store kommer fixa det! Jag tänker på er. Har ni barn sen tidigare? Vilket sjukhus?

Var du inlagd innan dom bestämde sig för att ta ut dom? Vi har kommit av oss i förberedelserna nu, inte köpt bilbarnstolar och sånt, men jag tänker att om dom föds och lever så kommer vi nog tillbringa tid på neo, så vi får väl fixa då. Hade ni allt klart för att det skulle bli två barn. Det känns så svårt att veta hur man ska tänka :(

Flödet var idag inte sämre, och det är ju det bästa vi kan hoppas på just nu, får se hur det ser ut på nästa tillväxtultraljud.Vad vi vet så är de inte sjuka i övrigt, och dom rör sig och så, så dom verkar må bra trotts att ena är liten (-intalar vi oss). Det är våra första barn och vi går på Karolinska Solna i Sthlm.

Ja jag var inlagd några dagar innan snittet men fick sova hemma ibland. Jag mådde också dåligt fysiskt med vilopuls på 120 och åkte rullstol och gjorde ul och ctg varje dag och fostervattenstömning varannan. Hur mår du fysiskt?

Vi visste ju inte att det var dåligt i magen föränn v 24, och då hade vi hunnit köpa en del. Jättejobbigt att göra sig av med sen och det finns ju alltid nätshopping. Prematura barn behöver inte kläder eller annat heller..

Träffar du sverker ek i huddinge? Han utförde operation på mig i samband m tts. Han var den enda som var riktigt negativ, andra hade verkligen gett oss hopp om liten. Tyvärr fick ju sverker rätt.

Väntar du pojkar/flickor? Enäggs/tvåäggs? Är det bestämt att ta ut dem en viss vecka eller varför inte vänta så länge som möjligt?

Vad väger de nu?

Jag mår bra fysiskt och har gjort det hela tiden, har lite halsbränna och lite bäckenupplösning om jag går längre sträckor, men inte så att det är några större problem.

Jag tänker, precis som du skriver, att man kan köpa via nätet. Vi har föräldrar och syskon som bor nära också - så dom kommer nog hjälpa oss med att handla om vi behöver.

Vi har inte träffat Sverker, han jobbar mest med TTS va?

Vi väntar enäggsflickor. Vi ska göra TUL i början på nästa vecka, men sist vägde dom 410 och 860 gram., den mindre än ca -55%. Först förstod vi det som att dom skulle ta ut dom vecka 28, men nu säger dom att dom får vara kvar så länge som möjligt, men om den lilla dör är det risk att den andra också dör - å man vill kunna ta ut dom innan hon dör, det är själva dödsögonblicket som är risktillfället, därför går vi på kontroller 2 gr/vecka så man kan göra avvägning när det är risk att dom dör om man inte tar ut dom men man inte riskerar att ta ut dom tidigare än nödvändigt.

Jag känner så med dig. Det där var en risk för oss också. Om en dör och därmed inte syresätter sig kan det syrelösa blodet gå in i den andre och innebära dens död också. Tror jag var förklaringen. Dock var det en risk jag inte tänkte så mkt på efterson det fanns så många risker m TTS. Men oroade mig innan varje UL att ngn av dem inte skulle vara kvar. Så glad att vi fick ut en av dem frisk. Inte självklart det heller.

Sverker jobbar mest m tts men även andra konplicerade graviditeter tror jag.

Men det är ju jättepositivt att din graviditet hållt sig såhär länge. Varje dag o vecka räknas. Roligt m tjejer, vi har två tjejer sen innan!

För oss har dom förklarat det som att det blir en tryckföränding i moderkakan om den ena dör, å eftersom de delar moderkaka så kan det göra att den andra tvillingen får problem (dör eller blir hjärnskadad eller klarar sig utan men). Nu är vi ju snart i den vecka då dom har sagt att det går att ta ut dom, så det oroar vi oss mindre och mindre för nu. Vi hoppas ju fortfarande att båda ska kunna klara sig, får se vad som händer på nästa TUL, så svårt att tänka sig att inte båda ska födas, även om vi har vetat länge att det inte är säkert att dom kommer göra det...

trivs flickorna med att ha blivit storasystrar? måste vara jobbigt för dom allt som har hänt kan jag tänka mig :(

Ja systrarna har också haft det tufft, speciellt 5-åringen är mkt påverkad.

På sätt o vis är det skönt att vi fått ut våra även om vi förlorade vår lillis. Vår överlevare mår ju bra! Vi var så oroliga för grava handikapp också om det skulle hända i magen, syrebrist eller att ngn av dem dog i magen.

Vi hade stort hopp för vår lille eddie. Läste mkt på nätet, andras historier, om vikt o veckor o prematurer. Var förberedd på en tuff tid men ändå att han skulle fixa det. Istället så dog lillis och den store mådde helt bra efter några dagar. Det är över o det är skönt men ändå så tomt.

All lycka till er. Uppdatera mig efter mätningen.

Föressten apropå att köpa saker. Köp dem varsitt litet klädset o en filt. Du kommer att få 2 barn och du kommer att vilja ge dem det.