• Moonlight83

    Lång väntan på fvp,barnet hade svullnad kring huvudet och nupp på 7,7mm

    Var i går på KUB och fick då veta att barnet i magen har svullnad kring huvudet och en nackspalt på 7,7mm.Fick usla värden, 1/18 på DS,1/4 på Trisomi 18 och 1/11 på Trisomi 13.

    Men är mest räd för svullnaden och de höga värdena på nackspalten.

    Gick dit själv då mannen var tvungen att stanna hemma med dottern.I efterhand sa vi att jag inte skulle ha fått gå själv.Jag hamnade i chock när hon berättade och kunde knappt ta in det.Väl utanför började jag stor tjuta och fick lugna ner mig länge innan jag vågade köra hem.

    Känner inget hopp länge och knappt inget för barnet i magen. Vill bara få det bekräftat så man kan ta bort det.Måste vänta i nästan 17 dagar på att få göra fvp och sedan ytterligare 1 vecka för snabbtestet och efter det ytterligare 1-2 veckor för den mer utförliga.

  • Svar på tråden Lång väntan på fvp,barnet hade svullnad kring huvudet och nupp på 7,7mm
  • Duefigli

    Beklagar det jobbiga resultatet och att du var ensam om att göra testet.

    Jag har tyvärr också varit i din sits - fick ett riktigt dåligt besked på KUB-testet (1:2 för samtliga kromosomfel) och var ensam - dumt nog tänkte jag att det säkert var lugnt och menade att maken skulle gå på sitt inplanerade möte istället. 

    Jag erbjöds fostervattenprov men bad om att få göra ett moderkaksprov istället för att slippa vänta flera veckor. De remitterade mig då till ett annat landsting och jag fick tid redan två dagar senare. Har du möjlighet att få en sådan remiss? Väntan är vidrig och varje dag är en plåga när man inte vet vad som händer. 

    Du kanske kan begära en ny träff med läkare tillsammans med din man så att ni kan få mer information tillsammans. Förstår att du inte var särskilt mottaglig för fakta i den stunden då du gjorde ultraljudet. 

    Hoppas att svullnaden är av ett tillfälligt slag (det händer visst ibland att vissa infektioner kan vålla nåt sådant) och att du får ett så positivt och snabbt besked som möjligt. Lycka till!

  • Moonlight83
    Duefigli skrev 2014-07-26 22:38:14 följande:

    Beklagar det jobbiga resultatet och att du var ensam om att göra testet.

    Jag har tyvärr också varit i din sits - fick ett riktigt dåligt besked på KUB-testet (1:2 för samtliga kromosomfel) och var ensam - dumt nog tänkte jag att det säkert var lugnt och menade att maken skulle gå på sitt inplanerade möte istället. 

    Jag erbjöds fostervattenprov men bad om att få göra ett moderkaksprov istället för att slippa vänta flera veckor. De remitterade mig då till ett annat landsting och jag fick tid redan två dagar senare. Har du möjlighet att få en sådan remiss? Väntan är vidrig och varje dag är en plåga när man inte vet vad som händer. 

    Du kanske kan begära en ny träff med läkare tillsammans med din man så att ni kan få mer information tillsammans. Förstår att du inte var särskilt mottaglig för fakta i den stunden då du gjorde ultraljudet. 

    Hoppas att svullnaden är av ett tillfälligt slag (det händer visst ibland att vissa infektioner kan vålla nåt sådant) och att du får ett så positivt och snabbt besked som möjligt. Lycka till!


    Allt har varit som en dimma nu i helgen.Finns ju ingen man kan kontakta på helgen när man lämnas med dåliga besked en fredag kl16.Min man ska ringa dem på måndag.Jag klarar fortfarande inte att prata om det utan att börja gråta hejdlöst.Har avböjt att träffa min familj nu i helgen för att jag helt enkelt inte orkar prata om det öga mot öga ännu.

    Mannen ska höra med dem om moderkaksprov,vore skönt att få det gjort nu i veckan men antar att semestrar kommer sätta käppar i hjulen för oss.Har så mycket frågor man vill få svar på.

    Hur gick det för dig sedan?
  • Duefigli

    Fredag klockan 16 under semestertider är ju sämsta tänkbara tid för ett sånt här scenario.

    Förstår att helgen varit tuff. Hoppas morgondagen ger fler svar och att ni kan få en bra kontakt med vården. Erbjöds du inte samtalsstöd i samband med beskedet? Kollade de av hur du mådde och om du hade någon som kunde vara hos dig? 

    I mitt fall slutade det tyvärr inte bra. Vi gjorde som sagt ett moderkaksprov men tog faktiskt bestlutet att avbryta redan före resultatet kom; två överläkare tittade på bebisen och konstaterade att det såg väldigt allvarligt ut. Bebisen hade inte bara kromosomavvikelse utan vätska runt organen som drastiskt minskade chanserna att ens överleva till förlossningen. Kromosomfelet bekräftades samma morgon som vi skulle göra aborten, så när den väl gjordes visste vi det. 

    Jag vet inte om du är som jag, som googlar och letar massor med fakta, men om du orkar, försök att låta bli åtminstone tills ni vet mer. Jag höll på att bli galen av alla olika teorier och tänkbara scenarion och ångrade nästan i efterhand att jag läst allt. Det blev värre av all fakta som skulle blandas med de jobbiga känslorna. 

    Det finns dock många solskenshistorier som jag iofs också läste då och det finns också många som det gått bra för här på FL tots breda nackspalter och andra avvikelser, så tappa inte hoppet än! Håller tummarna för att ni får ett bra bemötande och bra hjälp i morgon!

  • Moonlight83

    Nej,hon sa inte speciellt mycket.Jag var i chock så frågorna man hade kom ju först senare.Man tycker ju att de borde erbjudit samtal eller kollat av om man klarar av att ta sig hem själv.
    Har hittat mest info på engelska sidor med väldigt breda nackspalter,över 7-10mm.Väldigt många har det gått dåligt för men några enstaka har klarat sig och visat sig vara friska.

    Var det läkare som kollade vid ultraljudet innan moderkaksprovet som såg att det såg dåligt ut?

  • Duefigli

    Ja, man vet ju heller inte ens vad man vill fråga om förrän man hunnit smälta informationen och kanske googla runt efter information. 

    I mitt fall kollades jag av en läkare i princip direkt efter att ultraljudssköterskan konstaterat den breda nackspalten. Sedan kollades jag igen av en överläkare på sjukhuset där man gjorde moderkaksprovet. Både gjorde oberoende av varandra bedömningen att det såg väldigt illa ut, så vi förstod rätt snabbt hur läget var.

    Hur har det gått för dig?

  • Moonlight83

    Var i Stockholm i dag för att göra mkp men de lyckades inte genomföra provet då moderkakan låg för långt bak.Försökte vid 2 tillfällen men fick till sist köra de 25 milen hem igen utan att få några fler svar.Så nu får vi invänta fvp ändå. 

  • Duefigli

    Nej, vad jobbigt! Bra att du blev erbjuden en tid, men vilken otur att det inte gick att ta provet. 

    Fick ni någon annan information, kan de säga någonting mer beroende på svullnaden och vätskespalten? Ser de andra fel eller är allt annat bra? Och vad indikerar blodproverna i sig självt?

    Hoppas dessa veckor fram till fvp går snabbt och lindrigt för dig.

  • Moonlight83
    Idag när vi gjorde ul vid fostervattenprovet kom beskedet vi befarade. Barnet har dött i magen  Känns extra jobbigt då vi kom så långt som till vecka 17.
    Troligtvis trisomi 18 eller 13 men efter förlossningen så kommer de ta prover och se vad de det berodde på.Så vi slapp iaf ta det svåra beslutet. 
  • Kravmärkt
    Moonlight83 skrev 2014-08-11 20:04:38 följande:

    Idag när vi gjorde ul vid fostervattenprovet kom beskedet vi befarade. Barnet har dött i magen  Känns extra jobbigt då vi kom så långt som till vecka 17.
    Troligtvis trisomi 18 eller 13 men efter förlossningen så kommer de ta prover och se vad de det berodde på.Så vi slapp iaf ta det svåra beslutet. 


    Beklagar förlusten Hoppas allt gått "bra" vid avbrytandet och att du ligger hemma och tar det lugnt.
Svar på tråden Lång väntan på fvp,barnet hade svullnad kring huvudet och nupp på 7,7mm