Återkommande iriter

Jag fick mina första symptom av Bechterews just vid min första graviditet. Då var jag 27 år. Först när jag var 34 fick jag diagnosen. Vävnadsprovet visade HLA B27 och skelettet påvisade vid röntgen att brosket i ryggraden delvis höll på att förbenas. Idag vid 57 års ålder har det stabiliserats och jag behöver inte längre äta medicin. Tack och lov. Gick på cellgifter pga cancer 2011 och därefter har min rygg faktiskt varit kanonbra.

Iriterna har varit förjävligt. Men hanterbart. I ett par fall har jag haft lapp för ögat. Men när båda ögonen varit infekterade samtidigt så har jag varit tvungen att sjukskriva mig. De återkommer ungefär vart tredje år. Iriterna har, som du kanske vet, samband med just Bechterews.

Det där med nytt jobb är besvärligt. Du måste inte berätta om detta. Däremot om du skulle bli långvarit sjuk så får du inte de extra 10% i sjukpenning som kollektivavtalet ger om man kan påvisa att du haft sjukdomen INNAN anställningen och inte uppgett den för din nya arbetsgivare.

Har du kommit så långt att du träffat en reumatolog?
Eller är det på tankenivå än så länge? Prover visar inte alltid på AS utan det avgörande är då MR för att se hur skelettet ser ut. 

ÄR det AS så finns det i dag bra mediciner som stör sjukdomen och tar bort en del av smärtorna. Min dotter 11 år har denna sjukdom och får varje vecka sprutor med biologiskt läkemedel.Om jag har fått rätt information så skall den här medicinen oxå hålla iriterna i någorlunda schack. Dottern har en viss irritation i ögonen men har än inte utvecklat irit och det tror ögonmottagningen beror på medicinen. 

Oftast när man har AS är ju även andra leder drabbade. För dottern började det med ländryggen för att sen gå upp i övre delen av rygg och nacke samt till bröstkorgen. Hon har även problem med kroppens andra stora leder. 

Hoppas du får den hjälp du behöver för det är en besvärlig sjukdom. 

Majsan70: Jag har lämnat prover och har fått remiss till lung-röntgen. Får se vad det visar. Inte träffat någon reumatolog.

Skönt att höra att det finns bra mediciner! Men vad jobbigt att vara så ung och ha diagnosen ): Tror dock inte att jag har Bechterews, har ingen reumatism i släkten. Bara en faster med ledgångsreumatism. Men man vet ju aldrig, kan inte låta bli att vara lite orolig.

Birgitta02: vad tufft du verkar ha haft det! Men vad skönt att ryggen är bättre, trodde att Bechterews var en degenererande (eller vad det heter) sjukdom som bara blir värre. Ska inte ta ut något i förskott. I första hand är det ju irit era jag måste få bukt med. Har haft i båda ögonen sedan januari. Trappar ut dropparna, sen kommer det tillbaka igen nästan direkt, först i ena ögat sedan i det andra. Är inne på sjätte vändan nu detta år.

Tänkte nog att det var så att man inte kommer undan att berätta för arbetsgivaren om man vill kunna få ut rätt ersättning :/

Vet ni förresten om iriterna är ett hinder om man ska ta körkort? Givetvis ska man inte köra om man går på pupill vidgande, men jag tänker på Kortisonen. Blir det nåt knas om man ska göra syntest till exempel? Skulle skaffa nya glasögon, och blev avrådd av läkare att göra det medan jag droppade Kortison. Måste man ha något särskilt intyg?

Du kan ta syntest på körskolan när du inte har iriten. Då är det inga problem. Däremot ska du ju inte köra när du har droppar då synen försämras. Dina glasögon ska du skaffa när ögonen är friska. Borde inte vaara några hinder i övrigt.

Begriper inte hur du kan få så tätt återkommande iriter. Vad säger läkaren om det?

Det stämmer att Bechterewen är för livet och kan göra ryggen rejält krokig. Jag har dock lagt vinn om att hålla ryggen rak. Sjukdomen kan stagnera för vissa, och ibland får man även ta små små doser cellgift under lång tid för att minska skoven. Tydligen så fick jag tillräckligt med cellgifter under min cancersjukdom för att det skall räcka resten av livet:). Ryggen är i alla fall bra och jag har inte haft ett enda skov sedan hösten 2011 då jag fick mina behandlingar:)

Birgitta03: På läkarna låter det som att det är precis såhär det kan se ut med iriter, inget konstigt alls. Det enda är väl att man nu tänker att låta mig stå kvar på en droppe i vardera öga i några månader efter denna nedtrappning för att säkerställa att det verkligen ger med sig ordentligt. 

Men vad menar du med droppar, får man inte köra bil på kortisondropparna heller? Isåfall ligger jag risigt till 

Oj vilken tur i oturen med cellgiftet! Hoppas ryggproblemen håller sig väck.

Tycker för övrigt att begreppen "kronisk" och "akut" irit är lite luddiga. Förstår att det är andra symtom på en kronisk irit, synnedsättning tex och avsaknad av smärta och rodnad i ögat, fast inte alltid om jag förstått det rätt? Men om man får akuta iriter med jämna mellanrum hela livet, då är väl det också ett kroniskt tillstånd? Vet inte hur de särskiljer det där :P

Kroniskt. Det innebär att det inte går att bota utan du får leva med det. Min Bechterew är kronisk. Men det innebär inte att jag har skov och ont jämt. Om det är så att man säger att din irit kommer att återkomma med jämna mellanrum så är det ju kroniskt. Men innebär ju inte att du har det 365 dgr om året. Emellanåt bör du ju vara frisk från det. Dock finns risk för att du (och jag) kommer få grå starr tidigare än andra med friska ögon.

Vet inte om någon är kvar i den här tråden men jag ville bara uppdatera min berättelse. Fortfarande inte av med iriterna, har behandlat med Kortison droppar i stort hela tiden sedan januari i år. Vi firar snart 1 års jubileum jag och iriten :p Var hursomhelst iväg till läkaren för bad jag trodde var en vanlig kontroll, det visade sig att för första gången under behandlingstiden var mitt ögontryck förhöjt. Jag hade reagerat på Kortisonen. Så isotopto maxidexen byttes mot vexol som inte ska vara lika tryckstegrande. Besök hos reumatolog, inga tecken på bechterew. Blev ändå insatt på tabletter (methotextrate) som ska gå på immunförsvaret och dämpa inflammationer i hela kroppen. En mild form av cellgift tydligen. Tog första dosen i tisdags, mådde jättelika och har varit aptrött hela veckan. Minst 1-2 års behandlingstid säger läkaren. Har fortfarande kvar dimsynen, vilket också kunde vara en reaktion på Kortisonen. Eller så är det grå starr, det var för tidigt att säga. Gah!!! Blir så less. Någon som hört talas om denna typ av tabletter andliga för irit?? Erfarenheter?

Autocorrect på mobilen säger jag bara :p mådde jätteilla skulle det stå, inte jättelika.