FSHD eller andra muskeldystrofier

Hej

Är mitt uppe i en utredning på barnneurologen då de misstänker att min son som är 6 år har en muskelsjukdom. Vad jag förstår är denna sjukdom ovanlig (FSHD) och ännu ovanligare bland barn. Är väldigt intresserad att komma i kontakt med andra föräldrar till barn med FSHD eller andra muskeldystrofier.

// Mia