Narkolepsi möjligt?? Desperat!!

Vet inte hur du kopplar ihop provsvaren med just narkolepsi- har du kollat med 1177? Hittar detta på vårdguiden:
Blodprov: TSH
Vanligen är referensintervallet för TSH är mellan 0,3 och 4 millienheter/liter. Enheten brukar förkortas mU/L. Ibland kan det skilja lite mellan olika laboratoriers metoder och refererensintervallen skiljer sig då också lite.

Låga TSH-värden kan bero på hypertyreos, att sköldkörteln producerar för mycket av sköldkörtelhormonet T3 eller T4. Man har då samtidigt höga värden av sköldkörtelhormoner i blodet.

Om man behandlas med sköldkörtelhormon kan ibland TSH-värdet vara lågt.

Även andra läkemedel kan ge en sänkning av TSH, bland annat kortison, betablockerande läkemedel som används vid högt blodtryck och hjärtsjukdomar, samt levodopa som används vid Parkinsons sjukdom.

Vissa sjukdomar, exempelvis kraftiga infektioner och allvarlig hjärt- eller lungsjukdom, kan orsaka en liten sänkning av TSH-värdet utan att sköldkörtelhormonerna påverkas.

Om TSH-värdet är lågt kan man få behandling. Vilken behandling man får beror på vad som orsakar det låga värdet. Efter behandlingen kan TSH-värdet fortsätta vara lågt en längre tid. Det beror på att det tar tid innan produktionen av TSH har återhämtat sig och stigit till vanliga värden igen.

Höga värden, vad kan det bero på?

Den vanligaste orsaken till höga TSH-värden är hypotyreos, att sköldkörteln producerar för lite av sköldkörtelhormonerna T3 och T4. Det är vanligast hos kvinnor. Orsaken är oftast en så kallad autoimmun sjukdom. Kroppens immunförsvar har då angripit den egna vävnaden och orsakat en bestående skada i sköldkörtelns hormonproduktion.

Om TSH-värdet bara är lite förhöjt, upp till cirka 10 mikroenheter/liter, behöver det inte innebära att sköldkörtelns produktion av hormoner är för låg. Det kan vara en vanlig variation i TSH-värdet. Då kan man ibland behöva lämna ytterligare blodprov som visar om man har antikroppar mot sköldkörtelvävnad. Det provet heter TPO-antikroppar. Om både TSH och TPO-antikroppar är förhöjda talar det starkt för att man har en autoimmun sjukdom i sköldkörteln och att man bör få behandling med ämnesomsättningshormon.

Vid sjukdomar i sköldkörteln kan ibland hela eller delar av sköldkörteln behöva opereras bort. Det kan leda till att man får brist på sköldkörtelhormoner, vilket i sin tur för med sig att TSH-värdet stiger.
www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Undersokningar/TSH/

En sak som sjukvården (i Sverige) inte tycks känna till så bra, är att kvinnor kan bli bättre av att äta s.k. fytoöstrogener. Själv blev jag rekommenderad att inta kokos och kokosmjölk- men det var utomlands där det fanns kokospalmer. 

Här finns mer om narkolepsi:
Narkolepsi
www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Narkolepsi/

Nej jag kopplar inte ihop mitt TSH-värde med narkolepsi utan jag försöker hitta andra tänkbara förklaringar till min trötthet :) Det är mkt möjligt att mitt TSH-värde var tillfälligt förhöjt men vi får se vad de nya blodprover visar. Jag vill ändå inte släppa den teorin än, att jag har hypotyreos, men jag är som sagt öppen för andra förslag också.

Hör du de som tog det förödande vaccinet för några år sedan? 

Testa med bönor och liner samt kokos- gör det skillnad till det bättre är det väl bra?

Tröttheten vid hypotyreos är förlamande. Den tillsammans med att man blir initiativlös, tappar ork och att ingen lyssnar så man känner sig som en hypokondriker gör livet svårt.

Måste du vänta flera veckor på provsvar? Varför? De har resultaten en eller två dagar efter provtagning. Ring och få en kopia med referensvärden (protesterar de så påminn dem om att provsvaren tillhör dig).

Ja det gör jag men min trötthet började tidigare än det..

Tack för tipset, får kanske pröva det!

Ja den påverkar så mkt i mitt liv. Jag måste till och med planera min helg så jag hinner vila innan ny jobbvecka. Går jag ut och roar mig på lördagen är jag ännu tröttare än vanligt en hel vecka efter.

Jag frågade om de brukar ringa och meddela provsvar (gick nu till en privat läkare) och de sa att de inte brukade göra det om provsvaren är normala utan att vi då skulle prata vidare om det vid mitt nästa besök i mitten av mars. Men visst, jag kanske borde ringa dem nu i veckan och fråga ändå vad de visade..

Är det någon med narkolepsi, eller kunskap om det, som kan ge råd i detta?

Diagnostik

Diagnosen ställs utifrån de typiska symtomen med uttalad sömnighet dagtid och attacker av plötslig muskelsvaghet. Det tar ofta lång tid att fastställa diagnosen, eftersom liknande sjukdomstecken kan finnas vid andra, vanligare, tillstånd. Kombinationen av uttalad dagsömnighet och kataplexi anses specifikt för narkolepsi.

Det finns internationella klassifikationskriterier, där minimikriterier är besvärande dagsömnighet och plötslig muskelsvaghet. Oftast, och alltid när kataplexi saknas, görs kompletterande sömnundersökningar med multipel sömnlatenstest (MSLT). Då mäts sömnlatensen, vilket är den tid det tar innan man somnar och dessutom mäts hur länge det dröjer innan man går in i REM-sömn.

För korrekt sömnlatenstest krävs att man sovit minst sex timmar natten före, vilket mäts med hjälp av actigrafi eller polysomnografi (PSG). Vid actigrafi mäts sömn-/vakenhetsgraden under en vecka med hjälp av en sensor på armen, medan polysomnografi registrerar sömnmönster och sömnkvalitet under en hel natts sömn.

Det går att mäta halten av orexin i ryggvätskan (cerebrospinalvätskan). Dessa prover används när diagnosen är svår att ställa med andra metoder.

Den typiska HLA-typen stöder diagnosen men ingår inte i diagnoskriterierna.

För att utesluta sekundär narkolepsi och andra orsaker till symtomen kan undersökningar med datortomografi (CT) och magnetkamera (MR) samt mätning av hjärnans elektriska aktivitet (EEG) och av hjärtats elektriska aktivitet (EKG) samt kompletterande blodprov och analyser av ryggvätskan göras.

Info från Socialstyrelsen med kriterier för diagnos, samt åtgärder:
www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/narkolepsi

Praktiska tips

Det finns numera appar till mobiltelefonen som kan vara till god hjälp. Kontakt med en arbetsterapeut kan behövas för att få information om vilka som är lämpliga.

Det finns förresten en Narkolepsiförening:
www.narkolepsiforeningen.se/