• Angels

    Bechterews sjukdom?

    Någon här inne som har Bechterews sjukdom som vill dela med sig av sin historia? Jag "utreddes" som 16-åring pga smärtor, men läkarna viftade bort det snabbt. Att det ens kom på tal var för att min morbror, som har sjukdomen, tryckte på. Idag är jag 32 och har fått mer ont med åren. Jag har nästan alltid ont i korsryggen/ryggslutet men har viftat bort det med att jag är otränad. Jag har sedan många år ont i skinkorna, muskulaturen är enormt spänd men när jag försökt mjuka upp den, antingen genom att töja den alt genom akupunktur har jag tyvärr bara fått mer ont, det bränner framför allt. Jag kan inte ligga på sidan mer än Max några minuter i taget för det gör ont i höfterna, så sover alltid på mage. Jag är stel i hela kroppen, framför allt rygg och ben, enligt mig onormalt stel och jag har försökt töja muskulaturen, men det enda som händer är att jag får ont, rejält ont. Ang skinkorna så har läkarna försökt behandla det genom att ge mig tandläkarbedövning i nerven i bäckenbotten, för att försöka hjälpa muskulaturen att slappna av, men utan resultat. De har varit tvungna att söva mig för att kunna ge sprutorna eftersom jag annars bara legat och gallskrikit. Senaste symptomet jag fått är att jag fått ont i nacken, som om jag har nackspärr som inte vill gå över.

    Låter det troligt att jag skulle kunna ha Bechterew eller beror mina symptom på något helt annat? Hur har era symptom sett ut och hur kom ni fram till att ni hade Bechterew?

  • Svar på tråden Bechterews sjukdom?
  • Angels

    Jag glömde skriva att jag även har svårt att sitta, tex om vi ska åka bil länge eller om jag måste sitta still på en stol så är det totalt möjligt eftersom jag får så otroligt ont i ryggen och bäckenpartiet av det. Ska vi åka bil länge brukar jag kunna lindra smärtan med hjälp av stolvärmen i bilsätet som tur är. Hellre varm än att ha ont. :)

  • NyttNamn

    Inte nån stor hjälp här, och du har säkert redan koll på - men det finns ju nånting man kan kolla via blodprov. Nån faktor som kan påvisas eller inte, och har du den inte är det väldigt osannolikt att man ska drabbas av Bechterews... (kan heta nåt med HLA- nåt nummer?!) 

    Har själv haft många års problematik med värk, och varit orolig för just Bechterews då min mamma har, men som jag förstod gick det i princip helt säkert att utesluta med mitt resultat på det provet...

    Det är svårt med värk, kan bero på så många saker.. För min del slutade det till sist med en fibrodiagnos :-S 


    Pour some sugar on me...
  • Angels

    Tack för svar. Jo jag vet att man kan ta ett blodprov, men jag vet inte om det är något man gjort på mig, utan jag får kanske helt enkelt gå och be om att de gör ett test på mig. Jag har dock förstått det som att det inte är helt tillförlitligt tyvärr.

    Trist att höra att du fick en fibromyalgi. Även om det är skönt att få svar på vad smärtorna beror på så vill man ju helst inte ha någon kronisk sjukdom. :/

  • Majsan70

    Det finns en hel rad olika symptom som hör till Bechterews eller Ankyloserande sponydylit som det heter numer.

    Vår dotter är 11 år gammal och insjuknade som 8 åring. Hon fyller alla punkter på den listan.  HLAB27 provet ger inte alltid utslag så det är egentligen inte tillförlitligt, men bra att ha om det ger utslag så att säga. 

  • Angels

    Tack för svar! Vad var det som gjorde att ni misstänkte Bechterew? 8 år är väldigt ungt, jag vet att min morbror var ung när han fick sin diagnos men på den tiden fanns det inte samma hjälp att få som det finns idag. Jag hoppas att sjukdomen inte kommer påverka din dotters liv lika mycket som den påverkat min morbrors liv. ??


    Majsan70 skrev 2015-04-23 21:34:23 följande:

    Det finns en hel rad olika symptom som hör till Bechterews eller Ankyloserande sponydylit som det heter numer.

    Vår dotter är 11 år gammal och insjuknade som 8 åring. Hon fyller alla punkter på den listan.  HLAB27 provet ger inte alltid utslag så det är egentligen inte tillförlitligt, men bra att ha om det ger utslag så att säga. 


  • Majsan70
    Angels skrev 2015-04-23 21:46:23 följande:

    Tack för svar! Vad var det som gjorde att ni misstänkte Bechterew? 8 år är väldigt ungt, jag vet att min morbror var ung när han fick sin diagnos men på den tiden fanns det inte samma hjälp att få som det finns idag. Jag hoppas att sjukdomen inte kommer påverka din dotters liv lika mycket som den påverkat min morbrors liv. ??


    Vi misstänkte ingenting utan hon blev sjuk och utredd under lång tid.Alla symptom tyder på den här sjukdomen men det går inte att bevisa kliniskt tyvärr så just nu är alla bromsande mediciner utsatta och vi är tillbaka på ruta 1 i väntan på nya läkare. 
    Båda mina morbröder hade sjukdomen varav den ena mycket svårt. Dottern är mycket påverkad och hela hennes liv styrs av smärtorna samt träning för att motverka dessa. 
  • Vanilla ice queen

    Jag utreds just nu för AS och väntar svar på blodprovet. Jag känner igen många av symtomen du beskriver i TS och det är pga de som min ögonläkare vill utreda mig.

    Jag har aldrig sökt vård för mina ledproblem (mer än den "falska ischiasen" jag hade när jag var gravid och fortfarande känner av 7år senare och som nu läkaren snarare tror har med AS att göra).

    Anledningen att jag utreds är att jag haft två iriter inom loppet av ett halvår och jag blev väldigt förvånad när ögonläkaren började fråga om mina leder. Jag har tänkt att gå till VC med mina leder hur många gånger som helst men det har inte blivit av. Har citodon mot migrän som jag ibland har tagit mot smärtan i höfter och vart nu ledsmärtorna för tillfället befinner sig och sen har man liksom haft en längre bra period och så har det kort och gott inte blivit av. Jag tränar ganska mycket i perioder och då brukar jag inte känna av smärtan så mycket. Då är det mest på nätterna när höfterna värker eller om man som du skrev åker bil långt (tack gode gud för rumpgrillen ) så träning hjälper ju uppenbarligen.

    Jag vet inte om jag har AS men det mesta stämmer in på mig så nu väntar jag bara på provsvaren (lämnade blodprovet igår).

    Så skumt, för en vecka sedan hade jag aldrig hört talas om denna sjukdom.

    Jag tycker du ska ringa VC och höra om du kan få ta blodprovet och höra om du kanske redan lämnat ett sådant prov!

Svar på tråden Bechterews sjukdom?