• Anonym (manana)

    Ni som fått besked om ryggmärgsbråck

    Den 9e april fick vi reda på i vecka 20 att vår lille Samuel hade ryggmärgsbråck och hydrocephalus. Vi genomgick många undersökningar, bl a magbetkamera och fvp på akademiska. I vecka 21 hade jag en fruktansvärd förlossning efter att ha blivit igångsatt. Valet att göra detta handlade helt om oddsen för hans framtida överlevnad som visades väldigt små, då han även hade en skadad skalle. Vi är förstörda och känner oss hånade. Vi skulle ju få ett barn.

    Nu efter hela processen när kroppen börjar hå tillbaka till sitt "ogravida" tillstånd så längtar vi så klart efter att få se ett pluss igen. Vi vet att det kan ta tid pga. Manlig infertilitet.

    Är det någon här som fått denna diagnos på sitt barn/någon som känner någon som sedan fått ett fullt friskt barn? Är så orolig att behöva uppleva samma sorg igen.

    Och jag vill inte ha någon diskussion om valet vi gjorde, jag är ingen abortliberal men detta var för oss ingen sådan. Vi förlorade vår son som vi med största sannolikhet skulle förlorat vid förlossningen i v 40 på samma sätt.

    Tack på förhand och ber om ursäkt för långt inlägg.

  • Svar på tråden Ni som fått besked om ryggmärgsbråck
  • MrsFreud

    Har inte varit med om samma sak, men ville ändå beklaga sorgen. Har dock en vän som föddes med ryggmärgsbråck och är rullstolsburen sedan födseln. Han har två friska syskon (visserligen halvsyskon) och risken att det skulle drabba er igen känns spontant ganska liten. Men en läkare kanske kan stilla era funderingar något? 

  • Anonym (manana)
    MrsFreud skrev 2015-04-26 13:07:56 följande:

    Har inte varit med om samma sak, men ville ändå beklaga sorgen. Har dock en vän som föddes med ryggmärgsbråck och är rullstolsburen sedan födseln. Han har två friska syskon (visserligen halvsyskon) och risken att det skulle drabba er igen känns spontant ganska liten. Men en läkare kanske kan stilla era funderingar något? 


    Det tröstar att höra. Det finns så många grader av ryggmärgsbråck och det hade varit omtumlande men samtidigt skönt att få höra att det bara skulle resultera i rörelseförhindring. Men tyvärr drog vi nitlotten och fick värsta tänkbara besked.

    Vi väntar på besked från fvp pch sedan obduktionen som vi valde att göra för att kunna se om något mer gått fel. Men det verkar vara lång väntetid på det tyvärr, och ingen kan tyckas ge oss några direkta svar.
  • vi och pyret

    Hej, beklagar sorgen för er lille kille. Det är en tuff resa för er som ni fått gå igenom.

    Vad det gäller ärftlighet så borde ni få möjlighet att prata med en läkare kring detta inför en andra graviditet.

    Om jag inte mins fel så är det en liten ökad risk om man har barn med ryggmärgsbråck men att risken var just liten. Av de barn och vuxna som jag träffat så har ingen av dem haft syskon med samma diagnos.

    Ta hand om er.

  • AnLiErKi

    Jag föddes för 32 år sedan med hydrocephalus och fick en shuntflsng inopererad direkt vid födseln och mår idag bra. Jag beklagar verkligen att ert barn fått ryggmärgsbråck och hydrocephslus ( vattenskalle) men om ni skulle få ett nytt barn med hydrocephalus (bara) så går det oftast väldigt bra .självklart finns jag här om ni har frågor . Lycka till

Svar på tråden Ni som fått besked om ryggmärgsbråck