Släkting med obotlig hjärntumör

Läkare här: det rör sig troligen om Glioblastoma multiforme, dvs Astrocytom grad IV som är den vanligaste hjärntumören och som drabbar alla åldrar. De växer fort och infiltrativt (dvs skjuter ut små mikrotumörer runt sig). Tumörerna skapar en stark inflammation runt sig, vilket ger svullnad i hjärnvävnaden, vilket skapar ett högre tryck i hjärnan. Det gör att människor som drabbas snabbt förlorar sina funktioner och har ofta svår huvudvärk, illamående, kramper och oförmåga att prata utöver att de ofta mister funktion i någon arm/ben osv. Vilka funktioner som exakt drabbas beror ju på i vilken del av hjärnan tumören växer. 

Det är oftast väldigt kort överlevnadstid om tumören inte anses operabel, och om det är flera tumörer i hjärnan så är det ofta väldigt liten effekt av strålbehandling. Cytostatika biter oftast inte särskilt väl på glioblastom, och man måste väga fördelar (av någon månads längre överlevnad) mot nackdelarna med biverkningarna. 

När man ger upp all onkologisk behandling så ger man symptomatisk behandling i form av lugnande, smärtstillande, illamåendemedicinering, kortison (för att minska svullnaden i hjärnan) osv. Det handlar om väldigt kort överlevnadstid när man avslutar behandling - max 1-3 månader, men i sämsta fall ett par veckor. Sedan vill vi läkare inte gärna gissa avseende överlevnad, eftersom det beror på så många faktorer. 

Man skall komma ihåg att Glioblastom har oerhört låg 5-årsöverlevnad, i princip alla jag har träffat har fått recidiv av sin tumör förr eller senare även om de opererats. Har haft många patienter med denna tumörform då jag arbetat på onkologen - och om man ser progress (tumörväxt) under pågående behandling med cytostatika så är behandlingen helt utan effekt eftersom tumören då är motståndskraftig mot cellgifterna, och ger därför biverkningar till personen helt i onödan.

Det ter sig som helt rätt beslut utifrån det du beskriver att avsluta behandlingarna och övergå till symptomlindring. Förstår att det känns oerhört tungt att höra när man är anhörig och älskar sin familjemedlem. 

Att stå  jämte utan att kunna göra något är jättejobbigt. Jag har gjort det som närmast anhörig några gånger. Det finns ingen standarmetod på hur man ska klara av det så jag har tyvärr inga råd att ge dej. 

Om du vill ha någon att prata med så har cancerfonden en jättebra stödlinje. Där man ställa frågor och få någon att prata med om man vill. Kolla in deras hemsida så står det om det där.

Tack för de utförliga svaren. Jag förstår ju att läkarna gör sitt bästa, jag är bara chockad över att sådana här tumörer inte går att behandla alls. Jag visste inte det innan, så det tog länge innan jag förstod hur allvarligt det var. Att "överlevnad" generellt räknas i månader och inte i år.

Det är så tungt att veta att det är kört. Detta skulle jag inte önska min värsta fiende. Det känns så orättvist. Jävla skitcancer!!

Min bonusmamma som jag känt sen jag var 6 år dog av en elakartad hjärntumör. Hon var bara drygt 50 när hon drabbades. Hon opererades när den upptäcktes och strålades sen men mindre än ett år senare var hon borta. Men från det att tumören kom så var hon inte samma människa på grund av dess påverkan på hjärnan. Så att det går fort behöver inte vara dåligt. Min bonusmamma hade inget bra sista år. Och både insidan och utsidan var förändrade (utsidan på grund av allt kortison som fick henne att svälla och peruken som inte satt bra). Värst var såklart insidan. 

Sorgen fanns kvar sen under många år även om den lindras med tiden. Jag vet också att hon skulle ha älskat att få vara en del av mitt barns liv även om mitt barn har en bra mormor och farmor och där kan jag fortfarande känna en sorg.

Min man opererades för en elakartad hjärntumör och fick även strålbehandling. Han levde drygt ett år efter operationen, sittande i rullstol, inkontinent, med epilepsi och flera andra otrevliga symtom och med en personlighetsförändring som gjorde honom riktigt svår att umgås med. Det var ett fruktansvärt år med ett hemskt lidande både för honom och familjen. Att bara se hur den ena funktionen efter den andra försvinner, och inte kunna göra något för att hjälpa är så fruktansvärt frustrerande. Jag är inte okänslig, men efter att ha upplevt detta önskar man att det skulle gå fortare när det ändå inte finns någon återvändo. Det är naturligtvis olika från fall till fall, och man kanske behöver den där tiden för att landa i vetskapen om att det är kört och för att förbereda sig för det oundvikliga.
Det är så sorgligt när människor drabbas av detta fruktansvärda mitt i livet. Min man var bara drygt 50, och vi hade så mycket kvar som vi ville uppleva tillsammans. 
Jag hoppas att din anhörig kan få bra symtomlindring och slipper smärta. Av erfarenhet vet jag att anhöriga måste stå på sig och ställa krav och att det annars inte är självklart att vården gör det absolut bästa.

Jag beklagar verkligen det ni har gått igenom. Fruktansvärd sjukdom. Kanske är det som ni säger, att det bästa kanske är att det går fort. Men det är så svårt att ta in. För bara två veckor mådde hen bra, kunde prata och sköta sig själv. Det kändes hoppfullt eftersom hen var väldigt sjuk när tumören upptäcktes men sen blev mycket bättre. Men nu är hen inlagd igen, och nu beror det inte på svullnad i hjärnan utan på att tumören har växt.

Jag vet också att man måste tjata för att få något i den svenska vården. Personalen har ju fullt upp förstås, men ibland undrar man hur sjuk man måste vara för att få bra vård... Detta räcker uppenbarligen inte (vi har många exempel på hur min släkting inte har fått bra vård, men vill inte gå in på dessa här).

Tråkigt att höra att vården inte varit bra, och att ni inte är nöjda. Sedan är det ett faktum att det är en oerhörd brist på onkologer/läkare för cancersjukdomar i hela Sverige, vilket gör att de få som arbetar går på knäna, och gör allt de kan för att vårdgarantierna skall kunna uppfyllas. 

För till skillnad från patienter med njursjukdomar, högt blodtryck, tidigare hjätinfarkter, hjärtsvikt och blodsjukdomar så finns det ju tyvärr ingen "onkolog light"-patient. Alla med diagnosticerad cancer SKALL få mottagningsbesök och inledande behandling inom viss tid, och väl inne i behandlingen så SKALL varje patient följas upp enligt riktlinjer med kontrollprover, kontrollröntgen osv.

I alla andra specialiteter i princip finns det patienter som kan skötas av vårdcentraler och därför remitteras ut dit, men inte inom onkologin. Det gör att ekvationen inte går ihop, helt enkelt - eftersom det inte finns jättemånga ens inom vården som klarar att dagligen hantera så tunga ärenden hela dagar som cancersjukdomar. De flesta som arbetar med barncancer tvingas byta arbete efter ett par år pga att det blir för tungt. Till skillnad från andra specialiteter så möter man ständigt patienter och anhöriga i kris. 

Samtidigt så finns det nog inga så tacksamma patienter och anhöriga som just de inom onkologin. Har aldrig fått så mycket presenter, choklad och brev som där. 
De som arbetar med cancersjuka människor gör det i de allra flesta fall för att man vill göra gott, vill lyssna och klarar att säga som det är, och håla någon i handen vid tunga besked och i dödsögonblick. Sedan finns det helt säkert undantag, och det är ju bara att beklaga.