• Auri79

    Någon med lågt PAPP-A som verkligen tillstött komplikationer?

    Vi är många som fått extremt lågt PAPP-A på KUB-testet och som oroar oss för diverse moderkaksrelaterade komplikationer. Gör man ett artikelsök bland medicinsk forskning blir man mörkrädd. Studier indikerar ett möjligt samband med tillväxthämningar, fosterdöd, prematur födsel och havandeskapsförgiftning.

    Själv fick jag 0.29 och hamnar således i den första percentilen, och jag fann en studie där något i stil med 30% av alla med så lågt värde tillstötte någon av ovanstående komplikationer. I USA görs extra kontroller vid så låga värden. Men inte i Sverige. Min barnmorska hade inte ens hade hört talas om PAPP-A(!) Därför kontaktade jag en forskare inom området för att få lite svar. Han förklarade att studierna är tidiga och resultaten inte tillförlitliga och att bara ett lågt PAPP-A i sig inte kan kopplas till ovanstående, det krävs vidare studier av lågt PAPP-A i kombination med även andra faktorer.

    Många trådar på Familjeliv fylls av inlägg av oss oroliga som fått de här siffrorna och söker information. Men det blir lätt att vi spekulerar och bara ser det värsta framför oss...

    Så nu undrar jag: är det någon som haft ett lågt PAPP-A som FAKTISKT TILLSTÖTT några av dessa tillväxtkomplikationer? Berätta! Och, någon med lågt PAPP-A som fött ett barn utan några komplikationer?

  • Svar på tråden Någon med lågt PAPP-A som verkligen tillstött komplikationer?
  • ZooZoo

    Hej,
    Kan tyvärr inte bidra med ngn fakta, men har själv fått ett extremt lågt papp-a värde (0,178 MoM)  har även väldigt lågt beta HCG också (0,2 MoM). Väntar på att få göra mkp nästa vecka. Fick en hög risk för trisomi 13 och 18 (1:39).

    Hoppas dock att få läsa inlägg från andra som har erfarenhet av utfallet.

  • Auri79

    Återkoppling:

    4 år senare är jag mamma till en frisk och fin dotter. Men tyvärr blev det en mycket traumatisk födsel. Hon föddes 5 veckor för tidigt med akut kejsarsnitt efter att jag känt minskade fosterrörelser. Det var i sista stunden och mycket akut när hon togs ut. Hon var dessutom lite i underkant viktmässigt, vilket inte framgått tidigare. Förmodligen hade tillväxten minskat under senare delen av graviditeten, efter ultraljudet. Magen hade vuxit som den skulle, så de förklarade faktumet med att de inte upptäckt att hon var så liten, med att det kanske varit mycket fostervatten... Vi bodde på neonatalavdelning i en månad. Allt är som det ska med vår dotter idag, men det var en mycket osäker tid i början.

    Under hela graviditeten träffade jag inte en enda vårdpersonal som hade kunskaper om forskning på PAPP-A-värderelaterade komplikationer. Jag blev behandlad som överorolig och hypokondrisk.

    Först vid återbesöket med  läkaren som gjort akutsnittet, fick jag äntligen bekräftat att jag haft rätt i min oro. Hon var mycket väl insatt i forskningen om PAPP-A-värden mm och kunde bekräfta det här som jag läst mig till från medicinska studier, och hon beklagade att jag inte blivit tagen på allvar under graviditeten i mötet med "vanliga" barnmorskor på BVC, som kanske helt enkelt inte varit insatta. Det här är ju ny och pågående forskning och man ska ha tur att stöta på en läkare som råkar känna till den.

    Två saker är såklart tråkiga. Dels att jag inte råkade på någon med den kunskapen under graviditeten, då hade jag kanske kunnat få specialistmödravård och blivit följt på ett annat sätt. Det ska ju även finnas forskning kring medicinering som kan sättas in för att förebygga komplikationer i det här fallet. Dels att jag inte blev tagen på allvar, vilket kändes kränkande. Med facit i hand är det ju helgalet. Såg en journalanteckning där en barnmorska skrivit om oron i termer av depression, det var tal om att göra tester för förlossningsdepression mm. Jäkligt fel ute! Klart jag var orolig, men jag var också väldigt upprörd när jag kom med forskning och blev bemött med "lilla vännen".

    Om någon i samma sits läser detta, så hoppas jag kunna hjälpa till med min erfarenhet. Det finns forskning som visar samband mellan låga PAPP-A-värden och komplikationer, det finns behandlingsmöjligheter. Det gäller bara att hitta en läkare (snarare än barnmorska skulle jag tro) som har läst på.

  • Charliegris
    Auri79 skrev 2020-01-29 13:44:19 följande:

    Återkoppling:

    4 år senare är jag mamma till en frisk och fin dotter. Men tyvärr blev det en mycket traumatisk födsel. Hon föddes 5 veckor för tidigt med akut kejsarsnitt efter att jag känt minskade fosterrörelser. Det var i sista stunden och mycket akut när hon togs ut. Hon var dessutom lite i underkant viktmässigt, vilket inte framgått tidigare. Förmodligen hade tillväxten minskat under senare delen av graviditeten, efter ultraljudet. Magen hade vuxit som den skulle, så de förklarade faktumet med att de inte upptäckt att hon var så liten, med att det kanske varit mycket fostervatten... Vi bodde på neonatalavdelning i en månad. Allt är som det ska med vår dotter idag, men det var en mycket osäker tid i början.

    Under hela graviditeten träffade jag inte en enda vårdpersonal som hade kunskaper om forskning på PAPP-A-värderelaterade komplikationer. Jag blev behandlad som överorolig och hypokondrisk.

    Först vid återbesöket med  läkaren som gjort akutsnittet, fick jag äntligen bekräftat att jag haft rätt i min oro. Hon var mycket väl insatt i forskningen om PAPP-A-värden mm och kunde bekräfta det här som jag läst mig till från medicinska studier, och hon beklagade att jag inte blivit tagen på allvar under graviditeten i mötet med "vanliga" barnmorskor på BVC, som kanske helt enkelt inte varit insatta. Det här är ju ny och pågående forskning och man ska ha tur att stöta på en läkare som råkar känna till den.

    Två saker är såklart tråkiga. Dels att jag inte råkade på någon med den kunskapen under graviditeten, då hade jag kanske kunnat få specialistmödravård och blivit följt på ett annat sätt. Det ska ju även finnas forskning kring medicinering som kan sättas in för att förebygga komplikationer i det här fallet. Dels att jag inte blev tagen på allvar, vilket kändes kränkande. Med facit i hand är det ju helgalet. Såg en journalanteckning där en barnmorska skrivit om oron i termer av depression, det var tal om att göra tester för förlossningsdepression mm. Jäkligt fel ute! Klart jag var orolig, men jag var också väldigt upprörd när jag kom med forskning och blev bemött med "lilla vännen".

    Om någon i samma sits läser detta, så hoppas jag kunna hjälpa till med min erfarenhet. Det finns forskning som visar samband mellan låga PAPP-A-värden och komplikationer, det finns behandlingsmöjligheter. Det gäller bara att hitta en läkare (snarare än barnmorska skulle jag tro) som har läst på.


    Hej! Intressant läsning. Jag gjorde själv kub i onsdags 5/2 och fick papp-a värde på 0,289 MoM.

    Jag kommer dock följas upp med extra TUL i v 24 o v 32 enligt den undersökande bm. Läkaren hade nyligen ändrat gränsen från 0,2 till 0,3. Så det verkar ha skett lite förändring på 5 år :)
Svar på tråden Någon med lågt PAPP-A som verkligen tillstött komplikationer?