Proktit och ledvärk?

hej,

vet att det var ett tag sen du skrev men undrar hur det gick sen?
Är själv i samma situation.

Jag har ulcerös kolit och ledvärk, håller just nu på att utredas för spondylartrit.

Jag är alltså så trött på att ha ont varje dag? alla vanliga uppgifter tar så mycket kraft ur mig.

Fick en Salazopyrin EN men den tålde jag inte (hamnade på sjukhuset i några dagar). Nu tar jag igen kortison men det hjälper inte.

Ska jag på magnetröntgen och är rädd att det inte visar nått.

Hur kom dem fram att du hade just Spondylartrit och vad är det för något?

Vet precis hur det är. Har precis blivit sjukskriven 50%, jag orkade verkligen inte mer. Och har noll energi över till barnen. 

Jag har inte fått någon diagnos än, så helt säker är jag inte, men det finns ett samband mellan inflammatoriska tarmsjukdomar och spondylartrit. Jag har inflammatorisk värk i ryggen, jätteömma sakroilikaleder och senfästeinflammationer i höfterna, ett knä och under båda hälarna, allt väldigt typiskt för spondylartrit. Jag ska på MR undersökning om en vecka, blir spännande att se vad den visar. 

Så jobbigt att medicinerna inte funkar. Har du mycket problem med tarmsjukdomen nu? Har du fått testa anti inflammtorisk medicin? Jag går på Vimovo och har ganska bra effekt av den, även om den knappast tar bort all smärta.

Var är det din värk sitter? Vad säger läkaren om vad det kan vara?

hej igen!
den antiinflammatorisk medicin tålde jag inte och läkaren vill inte ge mig något nytt, vill vänta och se va MR visar.
jag har ont mest i axlarna, händer, knä och rygg.
Men det varierar var det är som värst, senaste dagarna har det vart mina armar o händer.
Förra veckan var ryggen värst.
Skulle gärna vilja vara sjukskriven men har hört att det är svårt. 
Just nu är tarmarna bra... alltid något.
tack för att du tar din tid att svara... vet ingen som har mag och ledbesvär.

Nej, jag känner inte heller någon annan som har både mag och ledbesvär, är skönt att kunna prata med någon annan som har liknande upplevelser.

När är det du ska på MR? Har du varit hos en reumatolog? Jag var hos en för lite drygt en månad sen, som konstaterade inflammation i höfterna.

Flyttar din värk på sig? Min gör det, inte så från dag till dag, men jag hade ont i axlarna några veckor, sen gick den över, hade ganska kraftiga smärtor i händerna ett par månader som sen gick över, samma med tårna. Det är bara höfterna som det varit konstant värk i. Har hela tiden haft ont i ryggen också men det kan variera lite var i ryggen jag har mest ont. 

Idag ska jag gå på MR.
När jag var hos reumatolog så hade jag inte ont, hade precis kommit hem från 3 veckor semester och mådde bra. Enl. läkaren så hade jag vätska i knä och reagerade när kollade ryggen.
Då hade jag ätit kortison i ca 3 månader så han misstänkten att det var därför jag mådde bra. 
2-3 dagar efter hans besök började allt igen... ont överallt.

Ja, värken flyttar på sig, jag är mest rädd att dem ska tro att jag ljuger om inget syns när dem gör MR.
Då vet jag inte va jag gör, för nu orkar jag inte mer. När jag vaknar så är ok, ont men inte så farligt men ju längre in på dagen blir det värre o värre.

Vi få se hur det kommer att gå idag.

Hoppas det gick bra på MR idag. Vet du hur lång tid det tar innan du får svar? KOllade de bara ryggen eller kollade de fler områden? På mig ska de ta bilder typ från mitten av ryggen och ned till övergången till bäckenet. 

Så typiskt att du hade en bra dag när du var hos reumatologen. Man önskar att man kunde få planera in besök och undersökningar på sjukhuset på de sämsta dagarna så att läkarna fick se hur det verkligen kan vara. 

Jag har ofta som mest ont när jag vaknar på morgonen, ibland vaknar jag till och med ett par timmar för tidigt för att jag stel och har ont. Jag får också mer ont av att sitta eller stå längre stunder, men lättare träning som yoga eller en kort promenad kan få den värsta smärtan att lätta. 

nu är det avklarat...
Hade tänkt att fråga hur långt tid det tar innan man får svar men det glömde jag, läste igår att det varierar jätte mycket.

De tog bilder på ryggen och korsryggen.

Läste igår att man uppskattar att ungefär var femte person med inflammatorisk tarmsjukdom, också har ledbesvär. Tyvärr visar inte MR eller blodprov något MEN att man kan få andra ledbesvär.

sitter alltid och försöker hitta en förklaring till varför jag har så ont.

Ok, hoppas du slipper vänta så länge på resultatet. 

Jag har nog läst allt om reumatiska sjukdomar, ledvärk osv i hopp om att kunna klura ut vad som är fel och vad man kan göra för att må bättre. Läste också att runt 10-20% med inflammatoriska tarmsjukdomar får ledbesvär, låter mycket, ändå är det inget som nämnts av mina läkare tidigare.
Visst är det frustrerande att det inte finns något prov som ger ett klart och tydligt svar. Vartenda av mina blodprover har varit helt normala. Så nu är väl sista hoppet mr-undersökningen.. 

När ska du göra MR?

Jag få vänta och se när min läkare ringer.  Just nu vaknar jag mitt i natten av smärta... känns som det bli bara jobbigare.
 

Jag ska MR senare idag, äntligen. Har väntat i ganska många veckor nu på att få komma dit. Blir spännande att se om den visar något som gör att jag kan få en diagnos. 

Så jobbigt att du blir värre. Smärtan i mina höfter har blivit mycket värre och har börjat stråla ner i benen. Jättejobbigt. 

Lycka till idag!!!

Fick veta at min läkare ringer imorgon ang MR bilderna.

Tack! Nu är det bara att smöra sig med tålamod och vänta på resultatet..

Så bra att du får svar redan imorgon. Hoppas på bra nyheter från läkaren :)

Reumatologen ringde, ingen inflammation i ryggen, däremot något annat med en sne kota i ländryggen.

Jag får en tid nu snart och ska till honom, vi ska testa någon ny medicin? något på M, något icke biologisk medicin.

Sen sa han jag skulle ta kortison spruta för det tar långt tid innan medicinen börja hjälpa.

Ok, så bra att du får fortsatt uppföljning av reumatologen trots att det inte var någon synlig inflammation på MR. Har dem satt någon diagnos på dig? 

Det är säkert metotrexat du ska få prova. Det är ett cellgift (mycket lägre dos än som används vid cancerbehandling) som ofta används till reumatiker. Min kollega som har ledgångsreumatism säger att hon fått ett helt nytt liv efter att hon började på metotrexat. Hoppas det hjälper för dig också.
Vart är det du ska få kortisonspruta? Det vill jag också prova, har en riktigt dålig smärtdag idag. Får se vad reumatologen säger först bara..

Vad har han för grundsjukdom till sin proktit? Det finns ett samband mellan inflammatorisk tarmsjukdom och spondylartriter som ovan nämnt, vilket förstås måste utredas för att rätt behandling skall kunna ges. 

MVH