• Ellae

    akveduktstenos???

    Finns de någon här som har/väntar ett barn med akveduktstenos? Min lilla son i magen misstänker dom ev ha den sjukdomen, skulle gärna vilja höra andras erfarenheter och historier! Tack!

  • Svar på tråden akveduktstenos???
  • Marrrreeee

    Hej!

    Jag föddes med hydrocephalus (vattenskalle) orsakad utav akveduktstenos och fick en en shunt inopererad när jag var ca 7 månader.

    Mitt liv har varit som vilken annan människa som helst förutom med extra besök hos läkare. Jag har nog genomgått runt 10 operationer och jag är idag 23 år gammal. Dels för jag fick olika komplikationer med shunten när den var nyinsatt men fick även komplikationer som äldre som t.ex shuntavbrott eller stopp i shunten.

    Nu vet inte jag om din son kommer att få en shunt eller annan "behandling" men om du har några frågor så svarar jag gärna så utförligt jag kan.

  • Ellae

    Tusen tack för svaret! Vi går på kontroller och mäter huvudet varannan vecka, hans huvud har växt som det ska och ser inte avvikande ut. Vad skönt att allt gått bra för dig trots massa operationer!

  • Johannnis

    Hejsan!

    Ser att denna tråd är ett år gammal.

    När jag var på TUL i onsdags 5/4 då i v.35 så upptäckte läkaren vätska i huvudet på bebis. Vätskan fanns inte där två veckor innan på TUL i v.33

    Nu såg han de och misstänkte akveduktsstenos.

    Jag blev inlagd 6/4 p.g.a mitt höga blodtryck och varit inlagd till igår 12/4.

    I fredags ville min läkare tillsammans med en UL specialist kolla på bebis men han hade gått hem. Så min läkare tittade igen å letade efter ryggmärgsbråck men kunde inte se något. Å sa då igen akveduktstenos.

    I tisdags tittade UL specialisten på bebis å kunde inte heller se att de va nåt bråck. Men han sa att de kunde va så pass litet så de inte syns på ul. Å sa då också att de kunde va akveduktstenos. Å barnläkaren kom å prata med mig igår om shunt och så som vi skille ställa in oss på att de kommer behövas. Ska på kontroll på spec. Mödravården två ggr i veckan å mäta huvudomfång, blodflöde, ctg å blodtryck.

    När barnläkaren förklarade om de ev. Kunde ge några konsekvenser på barnet så fatta jag inte riktigt vad han mena. Han sa typ att de krävde så pass lite för att de skulle bli påverkat meb samtidigt va de inte nån stor risk typ? Fatta inget.

    Så är tacksam för svar. Om så än bara å ha nån å prata med. Hur har de gått för er bebis?

Svar på tråden akveduktstenos???