Ulcerös colit/crons

Jag börjar.

Ålder:27

Kön:kvinna

Så länge har jag varit sjuk: UC sedan jag var 14

Så påverkas jag av sjukdomen fysiskt:Inte mkt, bullrig ibland och int men väldigt sällan numera. Har stabiliserats väldigt sedan jag blev 19. De första åren var ett helvete.

Så påverkas jag av sjukdomen psykiskt: Inte nämvärt nu, tufft som tonåring.

Behandling:Ingen för UC men ursofalk för primär skleroserande colangit.

Följdsjukdommar: Primär skleroserande colangit, drabbar oftast män i 40 års åldern med UC...och mig då...
Knölar på fötterna som kan bero på min UC.

Ålder:snart 36

Kön:Kvinna

Så länge har jag varit sjuk:Blev dålig sommaren-84, diagnos Mb Crohn mars-85

Så påverkas jag av sjukdomen fysiskt: Olika i olika perioder; trött, jätteont i magen, diarre´, förstoppning, blod eller slem i avföring, feber, stört förhållande till mat (aptitlöshet växlat med glupande hunger), illamående, fisig, bubblig,

Så påverkas jag av sjukdomen psykiskt: Tror att det har påverkat mig till mitt "allt-eller-inget" sätt. T ex: "Ligga på sjukhus-vara dålig-inte göra nåt-orkeslös-frustrerad-deppa" ALTERNATIVT "Pigg av kortison-full av energi-inget tålamod-måste göra/prova allt-uppåt-pigg o glad". Även utan just sjukhus/kortisonbiten så är jag lite sådär upp eller ner. Ångest ibland, värre under tonåren.

Behandling:Just nu Salazopyrin, Folacin och Betolvidon. Har provat Imurel, asacol, prednisolon, flagyl, osv

Följdsjukdomar: Vet inte. Kanske är deppigheten och ledvärk imellanåt ett resultat? Har förträngningar i tarmen som orsakar kraftiga smärtor ibland.

Ålder:22

Kön:Kvinna

Så länge har jag varit sjuk: Ett halv år. UC.

Så påverkas jag av sjukdomen fysiskt:

Beror på om jag är inne i ett skov, och då har jag magont, diarré, blod och slem, svullen mage, och ett konstigt förhållande till mat. får jätte ont i magen om jag äter mängder!!!!

Så påverkas jag av sjukdomen psykiskt:

Ibörjan var det jobbigt var tvärsäker på att det inte gick å leva så här å att jag garanterat skulle få "påse" på magen. nu är det bättre men man tänker ju på megen konstant när man är inne i ett skov.

Behandling: azacol, kortison och colifoam.

Följdsjukdommar: nepp. inte än.....

Ålder: 31
Kön:Kvinna
Så länge har jag varit sjuk: fick diagnos UC -99
Så påverkas jag av sjukdomen fysiskt: bubblig, svullen, smärta, illamående, lös eller hård, blod och sådär
Så påverkas jag av sjukdomen psykiskt: Är mest trött på det hela
Behandling:Pentasa, Azatioprin, Asacol
Följdsjukdommar: Kronisk inflammation i lungorna (hur nu det kan höra ihop)

Ska svara så gott det går.

Ålder: 32år

Så länge har jag varit sjuk: Sedan i November-05

Så påverkas jag av sjukdomen fysiskt:

Bubblig i magen, magsmärtor, lös avföring med blod och slem.

Så påverkas jag av sjukdomen psykiskt:

Är totalless på detta! Det är fruktansvärt stressande att behöva springa på toa dygnet runt( när man är i ett skov) BAra att gå och handla är ett projekt eftersom man är beroende av att det finna toalett inom räckhåll!

Behandling:
Prednisolon, Asacol och pred klysma.

Följdsjukdomar:
Inga kända än så länge........ Hoppas att jag slipper något sådant, jag har så det räcker ändå.

/ Nalla

Ålder: Strax 30
Kön: kvinna
Så länge har jag varit sjuk: sedan -81 fick först diagnosen UC men den ändrades -94 till Mb Crohns

Så påverkas jag av sjukdomen fysiskt: Har opererat mig tre gånger har stomi sedan -99. Ska få en bäckenreservoar.Ständig trötthet.

Så påverkas jag av sjukdomen psykiskt: Tycker det är pest och kolera att ha stomi. .

Behandling: Inga mer än behepan injektioner och folacin, medicinerna har bara hjälpt mig under mycket korta perioder eller inget alls så vi har valt att inte medicinera alls och jag mår faktiskt bra av det.

Har provat: Predisolon, Imurel, Asacol, Pentasa, predklysma, endokort, remicade,Salazopyrin. Har även under tre långa perioder testat sondvälling för att vila magen.
Följdsjukdommar: Har dåliga levervärden även haft inflammation i lederna.

Just nu mår jag bra.

Ålder: 31år

Kön: Kvinna

Så länge har jag varit sjuk: 1998, fick diagnosen 1999.

Så påverkas jag av sjukdomen fysiskt: Vid skov; blodiga diarréer, smärta och kramp i magen, viktnedgång, trötthet...
Vid lugna perioder; bubblig och svullen mage, känslig för viss mat periodvis.

Så påverkas jag av sjukdomen psykiskt: Måste ha koll på var det finns toaletter. Vågar inte lika mycket som förut. Begränsas i många situationer p.g.a. rädsla och ångest.

Behandling: Acacol och Folacin. Vid skov; Prednisolon.

Följdsjukdommar: Vet ej om jag fått fysiska med psykiskt är det just att jag blivit mer rädd för att åka till vissa ställen och utsätta mig för situationer där jag inte har koll.

Ålder: 30

Kön: man

Så länge har jag varit sjuk: Jag var riktigt dålig i ulcerös colit i ca två år innan jag opererade bort hela tjocktarmen, som var helt inflammerad, och fick en ileostomi. Efter två år med stomin och efter ytterligare två operationer har jag nu en bäckenreservoar som fungerar finfint. Fråga mig gärna om stomi/reservoar och mina erfarenheter av operationerna.

Så påverkas jag av sjukdomen fysiskt: Eftersom jag har bäckenreservoar måste jag förstås gå på toaletten oftare än normalt (ca 4-5 ggr/dag+ev en gång på natten). Men det går ju inte att jämföra med hur jag mådde under min sjukdomstid. Alltså inga sprinterlopp till toastolen längre.

Så påverkas jag av sjukdomen psykiskt: Det innebär en viss stressfaktor att jag måste gå på toa lite oftare än andra, men eftersom det sällan är särskillt bråttom är det inget jag mår vidare dåligt av.

Behandling: Se ovan. Jag tar inga mediciner.

Följdsjukdommar: Viss benskörhet pga av tidigare behandling med höga doser cortison. Det är länge sedan jag mätte bentätheten och jag tror att den är i princip återställd.

Ålder: 27

Kön: Kvinna

Så länge har jag varit sjuk:
Blev opererad -04, men har haft jätteont i magen i 7 år innan det.

Så påverkas jag av sjukdomen fysiskt:
Bubblig i magen och svullen. Vid skov ont i magen och lös/hård avföring.

Så påverkas jag av sjukdomen psykiskt:
Dåligt tålamod och ständigt trött. Deppad

Behandling: Har bara ätit Folacin när jag var gravid, annars ingenting.

Följdsjukdomar:
Inget vad jag vet..

Ålder: 31

Kön: Kvinna
Så länge har jag varit sjuk: Sedan 1990, diagnosticerad 1991

Så påverkas jag av sjukdomen fysiskt: Under skov är det obeskrivbart, men tack och lov var det ett par år sedan jag hade ett skov sist. Dock är ju tröttheten ständigt närvarande eftersom jag går omkring med en konstant inflammation i tarmen även om medicineringen gör att den inte förvärras.

Så påverkas jag av sjukdomen psykiskt: Blir nedstämd till och från men ändå fast besluten att inte låta Crohns vinna - här bestämmer jag!

Behandling: Imurel/Azatioprin, Pentasa, Behepan och Calcichew/Ideos

Följdsjukdomar: Ledvärk till och från, fruktansvärd trötthet till och från, infektionskänslig eller snarare att jag aldrig blir frisk när jag väl blir sjuk (fast det beror ju på medicineringen), att en förkylning kan bli lunginflammation, att en liten prick kan bli ett stort inflammerat sår om man klämmer på den (oxå medicineringen), soleksem, hudutslag som ser ut som akne men inte är det (alltsammans medicineringen - men vad skall man göra....ibland är det tyvärr pest eller kolera som gäller.)

Ålder: 27

Kön: kvinna

Så länge har jag varit sjuk: hela mitt liv, fick diagnos UC när jag var 2-3år. Ändrades till Crohn när jag var 20.

Så påverkas jag av sjukdomen fysiskt: endast vid skov, diareer och enorm trötthet. Ont i magen endast i samband med toabesök.

Så påverkas jag av sjukdomen psykiskt:endast vid skov, får ångest (blir stressad och får ont i magen) för kommande toabesök vilket gör att jag inte vill gå utanför dörren. Allmänt nedstämd.

Behandling: imurel, behepan (just nu även kortison (aktivt skov) och asacol på prov då de inte kan bestämma sig om jag har UC eller Crohn). Förut har jag ätit salazyporin, pentasa, folacin.

Följdsjukdommar: inga än så länge *peppar peppar*

puffar

Ålder:20
Kön:kvinna
Så länge har jag varit sjuk: 1 år
Så påverkas jag av sjukdomen fysiskt: jag går på toa ca 5-8 ggr per dag...
Så påverkas jag av sjukdomen psykiskt: lite jobbigt att ha koll på toalett jämt.
Behandling: Stomiopererad och nyligen lagt ner stomin.
Följdsjukdommar: Inget särskilt.. som är speciellt jobbigt.

Ålder:25
Kön:kvinna
Så länge har jag varit sjuk: UC ev sen tonåren men diagnos -03
Så påverkas jag av sjukdomen fysiskt: Bubblig, känslig för viss mat. Får rejäla skov under graviditet, med blod slem och smärta. Orkeslös
Så påverkas jag av sjukdomen psykiskt: Jobbigt under graviditeterna, man undrade ju om bebisen tog skada... Deppig.
Behandling:Mesalazin rektalskum, funkar utmärkt! Venofer (järnsprutor) Folacin
Följdsjukdommar:Har aldrig vetat att man kan få följd sjukdomar..?

Inte jag men min man.

Ålder: 45
Kön: Man
Så länge har jag varit sjuk: Har varit konstig i magen i många år, men blev riktigt dålig för två år sedan (var på sjukhus i sex veckor, och var nära att dö). Har fått en ganska trolig diagnos att det är Crohn's, fast det är inte fullt diagnostiserat ännu.
Så påverkas jag av sjukdomen fysiskt: Trött, dålig aptit, bubblig i magen, ofta diarré. Vid skov även, blodig avföring, anemi och blir lätt undernärd.
Så påverkas jag av sjukdomen psykiskt: Är period vis väldigt nedstämd framför allt över att ha stomi.
Behandling: Har tillfälligt stomi, asacol.
Följdsjukdommar: Får ofta ont och svullnar i fotlederna. Inflammation i ögonen (väldigt rödsprängda).

kljfsdlfkjasdlkf

Ålder: 26 år
Kön: Kvinna

Så länge har jag varit sjuk: Sedan 6 års ålder, men fick diagnosen UC våren -01, sen ändrade dom sig till Chrons.

Så påverkas jag av sjukdomen fysiskt: Svårt att böja benet p.ga såret e inflamerat, ont i magen när jag äter, hemska gaser som inte kommer ut, feber huvudvärk, trötthet, förstoppning, svullen öm mage, brännande känslor.

Så påverkas jag av sjukdomen psykiskt: Deppig och tappar lusten att göra saker, bitter och har haft svårt att acceptera diagnosen, livrädd för framtiden att jag skall dö av det här, känner inte att jag har samma chans som andra här i livet. av kortisonet blir jag nervös hyperstressad och det rycker ofriviligt i huvet och armar.

Behandling: Kortison, pentasa, flagyl. Vi skov dropp och fullständig tarmvila. Får inte äta svamp, paprika, rabarber,sparris (det skall ingen med chrons äta fick jag reda på igår 23/5)

Följdsjukdomar: ögoninflamationer, ledvärk.

Svamp eller paprika äter jag i princip varje dag. Sparris och rabarber slinker också ner då och då... Fick du (nusse1) en motivering till varför man inte ska äta det?

kamartina
man skall inte äta det som är "trådigt" när man har Uc eller chrons. Detta trådiga kan ge tarmen svårigheter att bearbeta och det är inte alls bra.

halkade in här på ett bananskal... min sambo är sjuk i ul sen 2000 och turerna har varit många och långa med operationer och stomi. men nu ser framtiden rätt ljus ut och jag hoppas att det kan bli det får många andra här inne som har det mycket tufft!!