Hur hantera sorg: Barn med funktionsnedsättningar

Mitt första och viktigaste råd är att du skaffar hjälp för dottern, men främst till dig själv. Du behöver allt stöd du kan få och en bra psykolog att ventilera tillsammans med. Jag förstår att det känns svårt för dig i detta nu, men du kommer klara det. Jag är övertygad om det, du behöver bara tid att smälta och ta in och bra råd och stöd från omgivning.

Du kommer fixa det se till att få rätt hjälp till er och var inte rädd att be om hjälp. Har själv 3 barn med funktionshinder och det jag väntar kommer mest troligt med ha funktionshinder. Behöver du någon så bara hör av dig.

Massa kramar

Jag vet inte hur ni har det men jag kan som förälder förstå att det inte är lätt. Vi vill givetvis våra barn det allra bästa och att det inte ska finnas några hinder på vägen.

Du ska absolut inte skämmas! Jag känner familj med en pojke som har både psykisk och fysisk funktionsnedsättning. Han är den charmigaste och gladaste pojk jag någonsin mött. Våra pojkar är lika gamla så skillnaderna mellan frisk och sjuk om man säger så, blir ganska stora. Det är faktiskt så att det är jag som skäms! Känner mig dum som "klagar" över normala ålderadekvata problem. Får ofta tänka efter och vara lite finkänslig i vilka ämnen jag tar upp. Vill inte trampa på några tår. Känner mig även dum för att mitt barn klarar att springa runt, cykla och hoppa medan den andra pojken också gärna vill, men oftast behöver stöd av en vuxen. Barn älskar att visa nya saker de har lärt sig och då kan jag ibland skämmas igen. Båda barnen får precis lika mycket beröm för deras framsteg men prestationerna kan skilja så oerhört, när de egentligen borde vara lika. Mitt barn visar ju inte på något sätt upp för att skryta, men jag skäms ändå.

Det är mitt perspektiv på det hela. Absolut inget någon annan ska behöva ta ansvar för. Men du ska verkligen inte skämmas! Jag skulle göra allt för att underlätta för dig som förälder. En fin balansgång mellan att visa sympatier men inte särbehandla.

Den där sorgen :( har ett barn med autism och har sörjt det livet vi inte fick och det livet han kanske kommer att få. Det blir bättre. Man accepterar till slut, men sorgen finns alltid där.

Vi har också ett barn som är 1,5 år. Hon har en cp-skada. Sorgen är förstås stor och vissa stunder är svårare än andra. Men kärleken är större än sorgen i alla fall.

Jag tänker mycket på framtiden och vad skadan kommer att innebära. Vad kommer vara omöjligt och vad är möjligt?

I stunder när jag är ledsen kan min man ibland säga saker som; Hon kommer ju ändå alltid vara världens finaste! Och det kommer hon förstås vara för oss, men för andra då?

Du är inte ensam om att skämmas över ditt barn, jag gör det också ibland, men det är svårt att erkänna...

Vet inte hur man hanterar sorgen...

Jag arbetar med funktionshindrade barn,som behöver mycket hjälp och stöd.Trivs bra med mitt jobb.Är ochså glad att få se hur barnen utvecklas i sin takt och deras glädje .Finns många föräldrar som har barn som behöver mer hjälp än andra.Du är inte ensam.

ts: Försök ta en dag i taget och bestäm inte hur hela hennes liv ska bli nu, för det är inget du vet något om. Kärleken till barnet har du redan. Visst, hon kommer antagligen behöva mycket hjälp, MEN det är inte självklart att du behöver bli hennes personliga assistent livet ut. När barnen är små har man ju som förälder dygnet-runt-service oavsett funktionshinder eller ej. Det är ju först när de blir lite äldre som skillnaderna växer.

Jag har en gammal kollega som jag fortfarande håller kontakt med. Hon har en dotter med kromosomfel som har stannat i utvecklingen på ett litet barns nivå om jag fattat det rätt, trots att hon snart är vuxen. De har haft hjälp av korttidsboende för att orka då hon var vaken mycket på nätterna och härjade. De har även två "normala" barn, en äldre och en yngre samt egna jobb. Numera bor tösen på ett särskilt boende, men jösses vad de har kämpat för att tösen ska ha det bra med boende, skola och assistenter plus tösens olika medicinska problem hon råkat ut för.

Så risken finns att du får fortsätta kämpa, men du kommer också få mycket stöd. Se till att du får samtalsstöd, så du kan gå vidare i processen och så småningom mer se de möjligheter som står er till buds. Förhoppningsvis kommer kärleken övervinna skammen när du hunnit bearbeta situationen mer. Oavsett är det ett älskat barn och du får nya möjligheter att utveckla din ödmjukhet inför livets svårigheter.

Jag har en hel del motgångar i bagaget, men jag ser på livet som att man oftast inte får mer än man klarar av på längre sikt, just där och då kan det vara väldigt knäckande. 

Lycka till! Varma kramar!

Jag har liknande erfarenheter. Det jag sörjde mest var nog min drömbild av hur allt skulle bli. Jag hade sett framför mig turer till lekparken, lära honom cykla, första flickvännen på besök, köra till fotbollsträning, studenten osv. Jag hade gjort mig en massa föreställningar om hur hans liv skulle bli och nu var allt det borta.

Jag kände stor skam gentemot mor- och farföräldrar också. Det kändes som att jag misslyckats med att ge dem friska barnbarn. Som att det var mitt fel.

Och det var jobbigt att vara ute. Jag ville bara vara en vanlig stolt mamma, som alla andra.

Det tar tid. Lång tid. Men gör inte som jag och gå ner dig i ditt dåliga mående. Var stolt över din fantastiska dotter och allt hon kan istället för att tänka på vad hon inte kan! Ja det finns kanske barn som kan mer, men så är det ju alltid. Lycka till med allt!