Hej. Har en sjuårig dotter med långvariga problem med längdtillväxt och slem i lungorna. Har varit under utredning i flera år. Hoppas få diagnos och prognos i höst. Ovissheten och oron tär på mig. Någon i samma situation eller som känner till föräldraforum/blogg?
min dotter växer dåligt men ingen har velat ta tag i orsak. Astma också. Hur lång är ditt barn?
Hon är 108 cm och tappar hela tiden på sin kurva. De har sagt tidigare att det är astma, men nu verkar det som att det kanske inte är det ändå...
Vad har du för ålder och längd på ditt barn?
Hon är 108 cm och tappar hela tiden på sin kurva. De har sagt tidigare att det är astma, men nu verkar det som att det kanske inte är det ändå...
Vad har du för ålder och längd på ditt barn?
eller nu är hon nere under -3.
Håller hon sin kurva? Min dotter är nu på -3 och sjunker. Tar hon mkt kortison?
Hon tappar hela tiden.
Äter inge kortison. När hon va ett låg hon ett över. 5 1,5 under.
Tänkte på kortisoninhalationer pga astman. Vad säger hennes läkare då? Och vad säger hon själv, lider hon av att vara kort?
Tänkte på kortisoninhalationer pga astman. Vad säger hennes läkare då? Och vad säger hon själv, lider hon av att vara kort?
Ok. Hur är det med föräldralängder, är ni långa eller korta? Hos specialisterna min dotter går hos nu jämför de mycket med hur kort hon beräknas bli med tanke på min och makens längd.
Det låter som tracheobronchomalacia, eller trakeobronkomalaci på svenska. Det finns en okej Facebook-grupp i USA, Love For Malacia Babies.
Du kan också mejla mej på Trakeomalasi@gmail.com så kan jag inkludera dig i vår lilla grupp av nordiska mammor på Facebook.
Det som hjälper bäst är isotoniskt saltvatten på nebulisator följt av lung-sjukgymnastik och manuellt hoststöd. Så repeterat man den cykeln hela tiden dygnet runt tills lungorna är helt rena.
Ni borde också kolla om det är Cystisk Fibros.
Hej. Tack för ditt svar! Jag mallar dig.
Mailar
Hej,
Jag har inte fått något mejl. Har du skickat till riktig adress? mejl-adressen är med 's', alltså trakeomalasi@gmail.com.
Hoppas att det går bättre med er!
Fick mailet tillbaka, hade stavat med c. Försöker igen ????