autoimmun hepatit, nån som har det?? Så orolig..

Jag har nu i tre veckors tid haft höga levervärden. Först trodde man på en medicin som jag tog, att den var orsaken...och levervärdet var på väg ner förra veckan. Men denna veckan har dom stigit igen. Så läkaren ringde nu och sa att jag ska på röntgen imorgon och att dom misstänker nåt som heter Aautiommun hepatit, betyder att mitt eget immunförsvar ger sig på min lever....låter sååå läskigt.

Nån här som har denna sjukdom eller vet nån som har den?? Jag är så orolig. Och nästa vecka, den 1 september ska jag börja på mitt nya jobb. HUR kul är det att börja där och vara sjukskriven kanske med en gång...eller få sluta tidigt titt som tätt för att man måste till sjukhuset. Jäkla skit!!

Så nu vill jag gärna höra om det är nån som har den sjukdomen här och kan förklara hur ni mår, om man kan leva ett vanligt liv med mediciner och så...Snälla svara!!

scrapparlotta

Äldre 23 Aug 22:06

#1

Ingen???

Starka

Äldre 23 Aug 23:06

#2

Jag har det, fick diagnos 2009. Tillbringade större delen av 2009 2010 2011 på sjukhus. Har ärvt det efter min mamma. Normalt sett så ska man kunna leva hur bra som helst med sjukdomen men nåt skov då och då kanske. Vanligaste behandlingen är prednisolon i akutskedeet och sen tex imurel. Brukar ta ca 6 mån att få ordentlig kontroll på värdena. Med mediciner som funkar och rätt dos så har jag förstått att man kan må helt ok. Har dom gjort leverbiopsi? Nu har jag haft otur och fått en " muterad" version som inte svarar på behandling så jag är fortfarande "akut" har provat alla medicinkombinationer som finns och tar nu prednisolon och sandimmun (en form av cytostatika) har även fått lite konstiga sidosymptom bla konstant feber. Har feber varje dag 38,5-40 men som sagt min sist är väääldigt ovanlig, det har konsulterats läkare från hela Sverige och även andra länder men dom förstår inte riktigt varför jag inte följer "boken"

scrapparlotta

Äldre 24 Aug 05:44

#3

Starka skrev 2016-08-23 23:06:20 följande:

Jag har det, fick diagnos 2009. Tillbringade större delen av 2009 2010 2011 på sjukhus. Har ärvt det efter min mamma. Normalt sett så ska man kunna leva hur bra som helst med sjukdomen men nåt skov då och då kanske. Vanligaste behandlingen är prednisolon i akutskedeet och sen tex imurel. Brukar ta ca 6 mån att få ordentlig kontroll på värdena. Med mediciner som funkar och rätt dos så har jag förstått att man kan må helt ok. Har dom gjort leverbiopsi? Nu har jag haft otur och fått en " muterad" version som inte svarar på behandling så jag är fortfarande "akut" har provat alla medicinkombinationer som finns och tar nu prednisolon och sandimmun (en form av cytostatika) har även fått lite konstiga sidosymptom bla konstant feber. Har feber varje dag 38,5-40 men som sagt min sist är väääldigt ovanlig, det har konsulterats läkare från hela Sverige och även andra länder men dom förstår inte riktigt varför jag inte följer "boken"

Oj...fy vad jobbigt när inte mediciner hjälper. Är ju grymt orolig att det inte ska göra det för mig heller. Så det är ärftligt? Ingen i min släkt har det....men då finns risk sen att mina tjejer får det.

Jag ska på röntgen idag och leverbiopsi imorgon. Fyy...tycker detta är så jobbigt. Vill bara lägga mig ner och dö.

Hur upptäckte dom det på dig? Mådde du dåligt? Jag mår ju i stort sett bra...lite lätt illamående ibland. Men annars är det ju "bara" levervädet som är för högt. Usch...och om en vecka börjar jag ett nytt jobb...kul att börja med sjukskrivningar...hmm..

Men du jobbar och så eller?

Starka

Äldre 24 Aug 11:44

#4

scrapparlotta skrev 2016-08-24 05:44:56 följande:

Oj...fy vad jobbigt när inte mediciner hjälper. Är ju grymt orolig att det inte ska göra det för mig heller. Så det är ärftligt? Ingen i min släkt har det....men då finns risk sen att mina tjejer får det.

Jag ska på röntgen idag och leverbiopsi imorgon. Fyy...tycker detta är så jobbigt. Vill bara lägga mig ner och dö.

Hur upptäckte dom det på dig? Mådde du dåligt? Jag mår ju i stort sett bra...lite lätt illamående ibland. Men annars är det ju "bara" levervädet som är för högt. Usch...och om en vecka börjar jag ett nytt jobb...kul att börja med sjukskrivningar...hmm..

Men du jobbar och så eller?

Det är väldigt väldigt ovanligt att medicinerna inte hjälper. Min läkare har aldrig varit med om det tidigare och ingen av dom hon har konsulterar heller. Jag ska inte ljuga biopsin tyckte jag var fruktansvärd, har blivit lovad sedering nästa gång.

Jag fick förhöjda levervärden redan 2003 men läkaren jag träffade då sa bara du är fet och har fettlever( biopsin visade senare att jag hade ingen fettlever alls) så jag tänkte inte mer på det. Kanske är det därför det är så svårbehandlat idag för att jag gick med det så många år. Sen hösten 2008 började jag må dåligt fruktansvärt trött illamående och allmänt kass men tänkte ja har väl nåt i kroppen som inte vill bryta ut. I juni 2009 blev jag plötsligt gul i huden och ögonen men kass som man är så tänkte ja a fan de går över sen kom klådan kliade nåt fruktansvärt i händer o fötter så jag gick till vc och de blev fullt pådrag med en gång. Akuten inläggning och biopsi och direkt hög cortison dos. Prover två gånger om dagen i fyra veckor. Nu tar jag en gång i veckan

Det är ju genetiskt men hur ärftlig det är vet jag inte som sagt jag har ärvt det av mamma men ingen innan henne har de.

Nej jag jobbar inte, har Fibro och en del skador efter en ridolycka. Det i kombo med febern varje dag och måendet av cellgiftet gör det omöjligt så jag har sjukpension. Men jag var ju sjukskriven redan innan detta börja

Tror nog att om du ändå mår så pass bra så kommer du säkert att bli helt ok med medicin

Vet du hur höga värden du har?

scrapparlotta

Äldre 24 Aug 11:55

#5

Starka skrev 2016-08-24 11:44:11 följande:

Det är väldigt väldigt ovanligt att medicinerna inte hjälper. Min läkare har aldrig varit med om det tidigare och ingen av dom hon har konsulterar heller. Jag ska inte ljuga biopsin tyckte jag var fruktansvärd, har blivit lovad sedering nästa gång.

Jag fick förhöjda levervärden redan 2003 men läkaren jag träffade då sa bara du är fet och har fettlever( biopsin visade senare att jag hade ingen fettlever alls) så jag tänkte inte mer på det. Kanske är det därför det är så svårbehandlat idag för att jag gick med det så många år. Sen hösten 2008 började jag må dåligt fruktansvärt trött illamående och allmänt kass men tänkte ja har väl nåt i kroppen som inte vill bryta ut. I juni 2009 blev jag plötsligt gul i huden och ögonen men kass som man är så tänkte ja a fan de går över sen kom klådan kliade nåt fruktansvärt i händer o fötter så jag gick till vc och de blev fullt pådrag med en gång. Akuten inläggning och biopsi och direkt hög cortison dos. Prover två gånger om dagen i fyra veckor. Nu tar jag en gång i veckan

Det är ju genetiskt men hur ärftlig det är vet jag inte som sagt jag har ärvt det av mamma men ingen innan henne har de.

Nej jag jobbar inte, har Fibro och en del skador efter en ridolycka. Det i kombo med febern varje dag och måendet av cellgiftet gör det omöjligt så jag har sjukpension. Men jag var ju sjukskriven redan innan detta börja

Tror nog att om du ändå mår så pass bra så kommer du säkert att bli helt ok med medicin

Vet du hur höga värden du har?

Nä..jag vet inte hur höga mina värden är. Dom sa det en gång men jag kommer inte ihåg. Jag har ju inte kännt nåt förrän dom sista 4 veckorna. Började med en jäkla smärta i magen och dödligt trött i två - tre dagar. Så började det klia på kroppen och ögonen blev gula. Då gick jag till läkaren med en gång. Alla prover visar bra förutom leverprovet då. Har gjort ultraljud som visade att allt såg bra ut. Förra veckan hade levervärdet gått ner lite men ökat denna vecka igen.

Jag är verkligen skitskraj..både inför morgondagens leverbiopsi men åxå vad dom ska hitta. Dom kanske hittar tumörer ....usch.

Starka

Äldre 24 Aug 12:50

#6

Tumörer hade dom sett på ultraljudet så det behöver du inte oroa dig för och om alla andra prover ör bra så har det nog inte hunnit ställa till så mycket oreda

Biopsin är inte rolig men försök slappna av och fokusera på tex andningen. Kan trösta dig med att det går snabbt. Det är mycket mun Fibro som gör att det blir så jävligt för min del. Ett tips kissa så mycket du kan innan o h drick så lite sim möjligt för efter biopsin måste du ligga blickstilla i fyra timmar :-/ det var ingen höjdare att ligga där kissnödig som fasen.

autoimmun hepatit, nån som har det?? Så orolig..

INNEHÅLL