• Klingkling

    För korta armar och ben, stor bål och stort huvud

    Min mardröm började för ett par dagar sen när jag skulle gå på rutin ultraljudet. Sett så mycket fram i mot detta nu i några dagar att få se det lilla livet och kunde inte tänka mig att det skulle vara något som var fel.

    Har en dotter innan som snart är 11 månader, så har koll på hur rutin ultraljudet går till. Hann inte vara där länge innan jag inser att det är något som inte stämmer. Min barnmorska mäter och mäter om och om igen och kallar in 2 stycken barnmorskor till. De visar sig till slut att skallmåttet inte överensstämmer med lårbenet. När jag stället frågan är detta någon fara? Blir det tyst en minut inne i rummet tills nån äntligen svarar med att de behöver inte vara de. Du behöver nog inte oroa dig. Åkte hem och försökte att inte tänka på de tills två dagar senare när ja skulle till läkarn. 

    Läkarn konstaterar då de som var sagt sen innan att skallmåttet inte överens stämmer med benen och armarna, och dessvärre inte ens i närheten med va som är normalt. Skiljer mer en 2 veckor på det. Plus att skallen är lika stor med bålen, verkar som bara armarna och bena hänger efter i utvecklingen, tror att det var tal på att det skiljde mer en 3 veckor. 

    Nu ska ja vänta på mitt fvp och även genomgå en magnetröntgen, någon som gjort det och vet hur det går till? får svar på mitt fvp nästa vecka, och gör magnetröntgen då med, kommer inte hinna med andra prov innan jag måste ta mitt beslut på torsdag. Vill verkligen inte fatta fel beslut, är otroligt ledsen, rädd och vet inte vad ja ska ta mig till, snälla, är de någon som upplevt detta?! Tacksam för alla svar!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2016-10-10 10:37
    10/10

    Ringer antenetal enheten på östra och frågar om de har fått mina provresultat och om jag fått en tid för röntgen i morgon. Sekreterarn påstår att min läkare har gått på semester och frågar om jag vet om nån av hans kollegor tagit över fallet? Jag säger då att han sagt till mig att han skulle på semester på onsdagen och att ja känner ingen på enheten. Att jag är stressad över att jag senast måste ha beslutat mig tills på torsdag va som ska hända framöver. Var på hon svarar att hon är sekreterare och inte har något med det att göra. Och att hon ska försöka nå min läkare under dagen men kan inte garantera att hon får tag i honom. Och hon har otroligt mycket att göra, direkt efter vi har lagt på ringer hennes telefon i ett. Vad ska ja svara på det ?! sjukvården i sverige är under all kritik! var som när våran läkare skulle ge oss de tråkiga beskedet och han börjar prata på om att avsluta aborten, hans telefon ringer, han ursäktar och tar och svarar. och där sitter vi helt tomma, mina ögon bara rinner. FY ska det vara så här ?! ringde min sambo och bad han ringa senare i dag ihop om att någon kan hjälpa oss...

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2016-10-11 07:01
    10/10

    Min sambo ringer senare vid klockan 12 till drottning silvia för att höra om dom fått en remiss då vi inte vet om våran läkare är på semester eller inte. Varav de svarar att de inte vet något om detta och kopplar tillbaka min sambo till antenetal enheten, där han får prata med samma sekreterare som mig. Och hon säger då att hon varit i kontakt med våran läkare och att han kommer till att kontakta oss under dagen.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2016-10-11 07:09
    10/10

    Jag är på babysimmet med våran dotter då min telefon ringer. Hinner precis svara och det är våran doktor som undrar om vi kan komma in på mr röntgen redan i dag. Och lättnaden efter det samtalet går inte att beskriva. Sen fick vi även en tid för konsultation dagen efter.

    Vi åkte till röntgen där vi fick träffa en jätte gullig personal. Har aldrig gjort en magnet röntgen innan så visste inte hur den gick till och är inte jätte förtjust i trånga utrymmen. Men det var bara och bita ihop och personalen på stället fick en att känna sig så troligt lugnt i sig själv innan dom körde in en i tuben.

    Fick ett par hörlurar på mig, självklart så var det lugna favoriter på radion, och den ena deppiga låten kom efter den andra. Fick en stor platta på magen vilket gjorde att ja kände minsta lilla rörelse av våran lilla grabb där inne, jag kunde inte hålla mig för gråt på grund utav musiken och tanken att ja kanske gjorde illa mitt barn av denna undersökning.

    Försökt att googla mycket hur MR röntgen påverkar foster men det finns inget fastsatt en. Men de lilla pyret rullade runt som en galning där inne och ja kände mig hemsk? Men helt plötsligt var det över, och i dag ska vi få höra va dom kommit fram till. Det är blandande känslor denna morgon jag går upp till. Har en stor klump i magen och tårarna sipprar ner som vanligt. MEN i dag kanske man blir lite klokare på läget.

  • Svar på tråden För korta armar och ben, stor bål och stort huvud
  • Klingkling

    Vill verkligen inte att de behöver gå till den punkten!. Är de bara en kortväxt person så är de ju inte ens frågan på att ta bort. Mitt problem är att de finns mängder med olika mutationer på dvärgväxta, vissa där barna blir utvecklings störda. Och kommer inte hinna få svar på det innan torsdagen. Mår så dåligt över detta asså

  • Mallemamma

    Beklagar att ni fått så tråkiga besked.

    Jag tycker ni ska spendera dessa dagar på att ta reda på vad är värsta scenariot och vad är bästa scenariot baserat på uppgifterna ni fått. Och hur stora är riskerna att det blir värsta scenariot och hur stora är chanserna till bästa scenariot. Är värsta scenariot ett liv ni kan leva med, och är det värt att riskera värsta scenariot för chansen till bästa scenariot.

    Oerhört tufft beslut :( är det för du passerar en viss vecka som ni måste besluta innan proverna? Vilken vecka är du i?

  • Klingkling

    Jag är I v.21 tror ja, sista abort dagen man kan få igenom är i v.22 om ja uppfatta de rätt. Så på fredagen måste ja ta abort tabletten om de nu blir så, och alltså bestämma mig redan på torsdagen. De är de som är problemet! Vet ju inte va de är för risker, googlat som en dåre denna veckan men ja vet verkligen ingentting. Tydligen tar de upp mot tre veckor att få odlingar från Fvp som ja tog i går. Tog akut fvp och de utesluter i vart fall 90 procent av de farligaste de kan tänkas vara.

  • Mallemamma

    Men fy så hemskt :(

    Ni måste ju få prata med en läkare som kan förklara ordentligt alla risker, detta är ju ett ofantligt stort och svårt beslut! Inte ska ni behöva sitta hemma oroliga och googla!

    Har ni fått svar på fvp att det uteslutit 90% eller menar du att det kan utesluta 90%?

  • Klingkling

    Lilla gs mamma, förlåt, det ska stå de vanligaste inte farligaste. Om det ändå vore så väl.

    Mallemamma: Vi ska få svar tidigast på tisdagen på mitt fvp, Och där utifrån kan man utesluta de vanligaste felen. Min läkare sa att han skulle försöka kämpa med att ja skulle få göra en magnetröntgen och få prata med en barn specialist på drottnings silvia om syndromer och sjukdomar. Men att han inte visste om det skulle finnas en möjlighet med de eftersom tiden var så knapp. Men han skulle verkligen göra sitt bästa så ja ska kunna få en fair chans att bestämma mig. När ja gjorde ultraljudet hos han så såg alla organ och allt jätte bra ut, bara att kroppen inte växer alls i samma takt som benen och armar. De kan ha med miljoner saker och göra. Och i bästa fall kan de bara vara så enkelt som att barnet kommer att bli kortväxt. Men finns så många andra riskfaktorer med detta och det är inte jätte vanligt förklarade han. Det hemskaste är att jag måste ansöka om att avsluta min abort senast på torsdagen. Och en sån ansökan skickar man in till landstinget. Men för att få svar på ett fullständigt fvp måste man vänta i 3 veckor, den tiden har inte jag. Och ja vet inte ens om ja skulle få igenom en ansökan om abort heller om ja inte har något konkret att det är nått fel på barnet, för de kommer jag i sånna fall få veta senare om de är allvarligt. Jag känner mig så otroligt rädd för detta

  • Mallemamma

    Ja det låter hemskt :( ni har en tuff period framför er.. Kanske kan du ansöka om abort men besluta dig efter du vet om det går igenom. Som du säger kanske det inte går igenom p g a brist av konkret information. Då finns det inget mer ni kan göra. Det kan kännas skönt att slippa vara den som tar beslutet.

    Sen kan ni inte göra annat än att hoppas på det bästa, eventuellt läsa på om diagnoser som kan ställas och vad ni har att vänta.

    Åter igen beklagar det tråkiga beskedet :( kan inte ens föreställa mig, sitter här i vecka 16 och vet inte vad jag gör om det visar sig nåt farligt på rul. Ni går igenom en mardröm.

    Hoppas i slutändan att ni får en bebis som inte har några värre diagnoser än att den kan leva med dom. För oavsett om bebisen är fullt frisk eller inte så kommer det bli ett älskat barn och speciellt på sitt egna lilla vis :)

  • Anonym (Cr)
    Klingkling skrev 2016-10-08 13:34:06 följande:

    Jag är I v.21 tror ja, sista abort dagen man kan få igenom är i v.22 om ja uppfatta de rätt. Så på fredagen måste ja ta abort tabletten om de nu blir så, och alltså bestämma mig redan på torsdagen. De är de som är problemet! Vet ju inte va de är för risker, googlat som en dåre denna veckan men ja vet verkligen ingentting. Tydligen tar de upp mot tre veckor att få odlingar från Fvp som ja tog i går. Tog akut fvp och de utesluter i vart fall 90 procent av de farligaste de kan tänkas vara.


    Det går att göra abort senare om det finns giltiga skäl för det. Man måste ansöka om lov till det men kan ju vara värt att vänta tills alla svar kommit.

    Beklagar,måste vara en jätte hemsk sits att vara i :(
  • Anonym (80)

    Om du har Instagram så kan du titta in hos "116 kvadratmeter" och "busiga stunder". Båda är mammor till varsin helt ljuvlig pojke med akondroplasi. Kanske kan du få lite råd och stöd därifrån? Nu är det ju inte säkert att ditt barn har någon form av kortvuxenhet men jag tänkte att det kanske är bättre att prata med dom än att googla bara? Google är ens värsta fiende när man är orolig..

Svar på tråden För korta armar och ben, stor bål och stort huvud