Någon som har barn med Noonans syndrom

Hej!!

Är det nån som har barn med Noonans syndrom?

Våran lille kille är 10 månader och är vårat mirakelbarn.

Han fick en sån tuff start så han är vårat mirakel...

Många tankar har man haft som man som förälder inte borde ha.

Barn med Noonans har ju matproblem och han sondmatas, han har låg viktuppgång, vi har äntligen fått tid för " knapp-på-magen" .

För oss är det en befrielse, har prövat ALLT, vågar inte pröva mer då han går upp så dåligt i vikt.

Att ha nässond i 10 mån verkar inte normalt, nån som vill dela med sig av liknande?

Förvirrad, trött mamma