• simonerlig

    Autoimmun inflammation i bukspottskörteln/pankreatit, någon fler?

    För cirka 1,5 år sedan blev jag inlagd för akut pankreatit (inflammation i bukspottskörteln) utan att läkarna kunde avgöra vad som hade utlöst den. Hade ont högt upp i magen i cirka 2-3 dagar med förhöjt amylas som sedan gick ner till normala nivåer när inflammation gick över. Sedan gick det ungefär två veckor och fick därefter ett nytt återfall, exakt likadant som det förra. Blev inlagd igen och gick på dropp i två dagar och blev sedan utskriven igen då amylaset var normalt igen. En vecka senare hände exakt samma sak igen och läkarna förstod INGENTING. Var bara 17 år då och alla höll med om att detta var extremt ovanligt.

    Genomgick ultraljud säkert tre gånger och det visade ingenting. MRI, gastro- och koloskopi såg också helt normala ut. Ingen cancer heller. Bara inflammation som blossar upp flera gånger utan någon uppenbar anledning. Läkarna började då misstänka autoimmun pankreatit och kollade då nivåerna på IgG4 - en inflammationsmarkör. Även där såg allt normalt ut. Dock nämnde de att det fanns två olika typer av autoimmun pankreatit där den ena inte visar några tecken alls och att det mest troligen var så att jag hade autoimmun pankreatit även om det inte fanns några definitiva tecken. Alla andra sjukdomar och orsaker hade redan uteslutits. Inte IBS, inte Chrons, inte ulcerös kolit, inte gallsten, inga leversjukdomar, ingenting.

    Under mellantiden (1,5 år) har jag mått ganska bra men börjar nu känna hur det ömmar i övre delen av magen igen och att det ibland "sticker" efter att jag har ätit. Min avföring är också väldigt lös och flyter ibland, ett tecken på att kroppen inte bryter ned allt fett ordentligt. Vet såklart att det är bukspottskörteln som spökar igen men eftersom den inte beter sig som de första gångerna oroar jag mig att den kan ha gått över till kronisk pankreatit, något jag har läst om att den kan göra.

    Oroar mig så himla mycket och läkarna vet knappt vad de ska göra eftersom de aldrig har behandlat någon med denna sjukdom tidigare. Har hittat studier om att kortisonläkemedel under en längre tid kan hämma sjukdomen och förhindra att återfall sker men detta vet de förstås inget om då de aldrig varit med om något liknande...

    Undrar bara om det finns någon som varit med om samma sak eller något liknande? Hur har det känts för er och vad har ni fått för hjälp? Är så orolig så jag knappt kan sova om nätterna och känner verkligen ensam i Sverige om detta.

  • Svar på tråden Autoimmun inflammation i bukspottskörteln/pankreatit, någon fler?
  • Ed210

    Just detta har jag inte så stor erfarenhet av men här om dagen läste jag om att fruktos kan inverka negativt på bukspottkörteln. När jag nu googlade på inflammation + pancreas + fructose fann jag denna artikel (länk) om kostens betydelse. Du skrev ingenting i inlägget om vilka matvanor du har, det kan ju ha betydelse. Anledningen att jag läste om fruktos är att det man kallar glukossirap är skadligt i vissa avseenden, och att man i industrin håller på med att ersätta socker med billig glukossirap (som innehåller en hel del fruktos). (Fruktos har inte så mycket med frukt och frukter att göra, däremot.)

  • Anonym (Tolle)

    Hej ! Hade problem i flera år med hugg/smärta där du beskriver.
    Slutade äta ägg o slanggurka (läste själv om detta tips). Mina problem försvann till 99 procent.
    Hade även problem med att mina tollar flöt i toaletten. Fick spola flera gånger.
    Bukspottskörtelen ska fungera som diskmedel, alltså spjälka/finfördela fettet vi äter. Verkade funka dåligt på mig, därför flöt skiten. 
    Även fet mat blir således problem att spjälka

  • 8gy7R

    Hej, 

    Jag har också blivit diagnosticerad med autoimmun pankreatit (AIP). År 2013 fick jag min diagnos, samtidigt som jag fick diagnosen ulcerös kolit. Jag är precis som du väldigt orolig över framtiden och undrar ifall sjukdomen kommer att bli handikappande och om den kommer att leda till ett liv i utanförskap och arbetslöshet samt en förtidig död. Det finns ju ingen behandling, pankreas går ju i rask takt mot sin egen undergång och inom 5-10 år kommer jag enligt min pankreasläkare troligtvis lida av smärtor, diabetes och näringsbrist. Det ger mig en sådan stark ångest att jag inte kan sova vissa nätter. Jag krisar över AIP och dess kommande konsekvenser minst en gång i veckan. 

    Jag hade ett AIP-skov för några år sedan. Vid vissa tillfällen, på ett köpcentrum t.ex gjorde det så ont att jag var tvungen att lägga mig ner på marken, jag kunde inte röra mig p.g.a. smärtan. Därtill gjorde det jätteont och sved varje gång jag åt - särskilt när jag åt fet mat och ibland när jag åt kött, vilket medförde att jag nästintill bara åt söndermixad grönsakssoppa och lite kyckling i flera månader. Ibland kom maten även tillbaka upp som om den inte kunde smältas. Efter en 2-månader lång kortisonkur på 40 mg blev jag dock bättre och jag har inte haft något skov sedan dess utan bara mindre känningar. Men det kommer ju att komma fler skov och pankreas förstörs ju mer och mer för varje dag som går. Jag krisar över vetskapen nu och jag kommer att fortsätta krisa över det här i perioder.

    Jag önskar att jag fick prata med någon/några som har AIP och lever ok liv. Hur copar andra? Vad har jag att förvänta mig? Kommer jag att behöva leva ett liv i sjukdom och handikapp? Kommer jag att kunna jobba, skaffa barn och resa? Snälla hjälp mig. 

Svar på tråden Autoimmun inflammation i bukspottskörteln/pankreatit, någon fler?