mår så fruktansvärt dåligt pga rosacea, nån mer som har som mig?

OBS klagotråd

Jag ville bara skapa tråden för att skriva av mig, jag känner mig så ensam :( Detta är inget jag pratar med andra om utan något som jag hållt för mig själv men som jag bara känner att jag måste prata ut om.. till nån.. jag skäms över att jag mår dåligt över en hudsjukdom eftersom att jag vill inte ses som en utseendefixerad tjej därför håller jag tyst om det men här kommer det:

Rosacean förstör mitt liv. Jag känner att jag inte kan göra nånting i mitt liv. När jag gör saker så blossar det upp i ansiktet och det bränner så jag vet inte vart jag ska ta vägen. Det sticker och kryper som om att det springer runt massa kryp på huden som sedan biter mig. Det kliar, svullnar, blir lilarött/mörkrosa, bränner så in i helsike och blir stramt och sedan knottrigt.. Svullen under ögonen är jag också och det BRÄNNER. Jag vill kunna gå en promenad, kunna ta en fika på stan, ta en shoppingtur, sitta på en uteservering och äta mat och dricka något gott. Inget av det där kan jag göra, då förvärras rosacean.

 Jag försöker gå i skolan och skapa mig ett utbildning men det är tufft. När jag är där och försöker vara glad och trevlig så är huden nästan det enda jag kan tänka på. När jag försöker le tar det emot i ansiktet och det bränner och sticker/kliar. När jag pratar är det svårt med mimiken för att det är så stelt i ansiktet. Luften i skolan är dålig och det förvärrar huden och detta gör att jag knappt hör vad föreläsarna säger. När jag kommer hem kan jag inte plugga inför uppgifter/tentor osv för att det bränner så mycket så jag blir sängliggande. Jag äter inte lunch i skolan för då vet jag att då är det kört resten av dagen eftersom att matintag gör att det blossar upp , blir rött, svullet, kliar och jag står inte ut. Jag kan knappt le eller prata utan att det tar emot i ansiktet och det sticker kliar och bränns. Ja försöker prata och umgås med mina klasskamrater  men den fysiska känslan i ansiktet och medvetenheten om hur jag ser ut gör att jag bara vill gråta när jag är där. Jag funderar på att hoppa av,  jag klarar inte studierna och jag klarar inte av att skaffa vänner pga huden.

Ingen som har rosacea själv förstår hur det känns. Det är som att man är instängd i sig själv och har konstant obehag 24 timmar per dygn! Som att man klistrat fast en frätande stickande ansiktsmask över huden som man inte kan bli av med. En ansiktsmask som har stelnat så att ansiktet så att man har svårt med mimiken och att le.  Jag tål inga krämer eller kosmetika och rosaceakrämer tål jag ej. Det känns som att de fräter sönder huden.

Jag skäms så oerhört och den fysiska känslan som huden ger är fruktansvärd!! Jag känner mig död inombords, det finns ingen glädje eller livslust kvar och det har det inte gjort på flera år. Hur kan man vara glad när man inte kan göra nånting i livet? Jag kan ju knappt gå en promenad. Jag tål inte solen och jag tål inte minsta kyla. . I flera år har jag ätit antibiotika dagligen för att hålla det i schack men det hjälper mindre och mindre. Har även ätit två omgångar med isotretinoin ( roaccutan) som tyvärr förvärrat hudsjukdomen.

Denna sommaren har jag spenderat i mitt hem eftersom att jag inte kan gå ut när det är sommar pga solen. Jag kan inte ens ta en kort busstur till affären och handla. Solkrämer tål jag ej. Jag tål heller inte mitt egna svett och detta har gjort att jag slutat med träningen som jag älskade så innan.. Jag tål knappt någon mat och inga kryddor, jag tål inga dofter , inte ens doft av mat så jag kan inte vara hemma hos någon som lagar/lagat mat för då blossar det upp. Därför kan jag inte äta hos folk eller gå på resturang.

Jag var en jättesocial och glad tjej innan som kände många och älskade att hitta på saker. Efter rosacean kom så är jag inlåst i mig själv och jag har tappat allt mitt umgänge.  Jag har försökt att dejta men eftersom att i princip att triggar sjukdomen så är det inte mycket jag kan hitta på . Har försökt att hitta på saker ändå men detta har lett till att rosacean är full igång och jag måste äta antibiotika för att försöka lugna huden. Exempelvis tog jag en promenad med en jag dejtade, vi gick en halvtimme bara och jag hade avslutat min antibiotikakur 2 veckor innan, men resultatet av promenaden blev att jag var tvungen att få en ny kur antibiotika eftersom att den lilla kylan som vinden ute gjorde att ansiktet svullnade upp och blev pionrött och stickande. Nu har jag ätit så mycket antibiotika så att läkaren vill inte ge mig något mer.

 Jag har så många triggers som dessutom ändrar sig från dag till dag så jag vet aldrig hur huden kommer reagera. Oftast reagerar den hemskt på helt konstiga saker/triggers som läkare jag träffat inte ens känner till( har nog gått hos sju olika hudläkare)f.  Jag hade så gärna velat bara vara med på en middag , äta god mat och kanske dricka ett glas vin ..åka utomlands, gå på konsert, gå på bio, sitta på uteservering, egentligen göra vad som helst, som som jag älskade att göra innan! men hur ska det gå när det hettar fräter blossar sticker kliar stramar så att man inte står ut . Man vill bara riva bort sin hud :(

Min läkare har avrått mig från laser eftersom att min rosacea är för känslig och för utbredd över hela ansiktet så riskerna med laser är tydligen för stora i mitt fall. 

Någon mer som har som mig?
Jag har träffat andra med rosacea och vet om flera stycken som också har sjukdomen men de har inte alls så som mig.