Metalbola sjukdomar CPT1 brist. Flera?!?

Hej. Har en underbar liten mini människa här hemma som jag stolt kallar min dotter. Hon föddes med en Metabol sjukdom CPT1/CPT1A. Den drabbar knappt ett barn per år i Sverige och fanns år 2010 bara 30 dokumenterade fall. Diagnosen innebär att hennes kropp inte kan ta upp vissa fettsyror. Hon kan drabbas av allt från lever och njurarna kollapsar till kramper och koma. Min tjej blev upptäckt redan då hon var två dagar gammal och under kontroll och mår bra.Jag letar efter andra föräldrar som kanske sitter lite i samma sits som jag och min familj gör. Någon/några som kanske vill bolla lite tankar och utbyta erfarenheter.men framför allt sprida vetskapen om dessa sjukdomar som breddar sig ganska väl. Kramar till er önskar en trevlig kväll ??