Anonym (Klättermusen)

Äldre 16 Apr 21:13

10 svar

Frisk från endometrios

Det här är ett inlägg vars enda syfte är att ge hopp till er som lider av endometrios och undrar om ni någonsin kommer kunna bli bra.
Ni kan ABSOLUT bli bra. HELT bra till och med! Det blev jag :)

När jag fick diagnosen för 9 år sedan hade lidit av fruktansvärda menssmärtor i 7 år. Förutom en brännande krampande mensvärk som gjorde mig helt invalidiserad 7 dagar/månad hade jag också extrema knivhuggsmärtor i ändtarmen som gjorde att inte kunde gå på toa under hela mensveckan. Inte så mycket som en gasbubbla kunde passera ändtarmen utan att det svartnade för ögonen av smärta och jag skrek rakt ut. Hade också smärta vid ägglossning och djupa samlagssmärtor alla dagar i månaden. Fick tillslut en titthålsoperation där man konstaterade endometrios bakom livmodern, brände bort alla härdar man hittade och satte samtidigt in en hormonspiral som skulle vara en effektiv behandlingsmetod.
De första 3-6 månaderna efter operationen blödde jag nästan konstant och smärtorna fortsatte som om inget hade hänt. Jag var helt förtvivlad över att operationen och spiralen inte verkade hade gjort någon skillnad alls och att jag nog var dömd till ett liv av kronisk smärta och lidande. Jag ägnade timtal åt att och googlade saker som "frisk från endometrios", "Endometriosis cured" osv i hopp om att få se åtminstone EN kvinna vittna om att hon hade haft jätteont en gång i tiden, fått behandling och sen blivit helt bra (och förblivit bra mer än några år). Men jag hittade inte ETT ENDA sånt inlägg någonstans. Nu i efterhand förstår jag att anledningen till det är att man inte tar sig tid eller ens kommer på tanken att skriva ett sånt inlägg om man själv inte har pågående problem. Det försvinner liksom ur ens värld när man blivit bra och man varken vill eller behöver tänka på eländet mer. Då lovade jag i alla fall mig själv att om jag någonsin blev bra så skulle jag minsann återvända till forumen där jag förgäves letat solskenshistorier och berätta om min solskenshistoria för att ge andra lite hopp. Eftersom jag verkar vara funtad som de flesta andra har det dessvärre tagit mig 9 år att komma till skott, men....

Ca 4-6 månader efter operationen när blödningarna lagt sig och kroppen vant sig vid hormonspiralen försvann mina smärtor helt. Alla smärtor relaterade till endometriosen (och min IBS!) försvann och är fortfarande ett minne blott nu 9 år senare =) Från att ha varit beredd att göra en hysterektomi som 22åring till att nu nästan ha glömt bort hur det är att ha ont.

((Jag har bytt spiralen var 3:e år på inrådan av läkare (för att alltid ha full effekt) och den har funkat kanon utan några biverkningar alls. Har haft sparsamma regelbundna blödningar med spiralen men helt utan smärta. Tror att jag har spiralen att tacka för att endometriosen inte har kommit tillbaka faktiskt.))

Så ja, nu fick jag det skrivet. Hoppas att när någon förtvivlad endodrabbad tjej googlar "Frisk från endometrios" framöver att hon kommer till min tråd och inser att det mycket väl går att bli helt frisk =)

KRAM

Erla

Äldre 17 Apr 08:10

#1

Endometrios behandlas med hjälp av hormoner så det är inte konstigt att du blivit bättre :) de flesta blir bättre av p-piller eller hormonspiral och det är vad som rekommenderas vid endometrios. Tyvärr är det dock långt ifrån alltid som någon blir helt frisk från det :/

LFF

Äldre 17 Apr 08:39

#2

Jättebra att du mår bra och att din behandling fungerar på dig. Jag har vänner med endo där det inte fungerat med hormonspiralen tyvärr.

Du är tyvärr inte frisk i ordets rätta bemärkelse. För tar du bort spiralen helt (för att du kanske önskar att försöka bli gravid) så kommer endohärdarna att komma tillbaks.

Men, som sagt, jag är superglad över att du har hittat en behandling som fungerar för dig!

Glinda från Oz

Äldre 17 Apr 09:03

#3

Jag är glad för din skull och jag tror ditt inlägg kommer inspirera många, funkar det här på dig måste det fungera på fler.

Trist med olyckskorpar och missunnsamma människor.

LFF

Äldre 17 Apr 09:10

#4

Glinda från Oz skrev 2018-04-17 09:03:56 följande:

Jag är glad för din skull och jag tror ditt inlägg kommer inspirera många, funkar det här på dig måste det fungera på fler.

Trist med olyckskorpar och missunnsamma människor.

På många med endo fungerar hormonbehandling och i synnerhet hormonspiral. Men har man vänner med endo så vet man om att det inte fungerar på alla.

Det svåra med endo är inte att få behandling, det svåra är att ens få en diagnos. När man väl fått diagnosen så är hormonbehandling det absolut första steget som tas.

Det handlar inte om att vara olyckskorp eller missunnsam. Det handlar om fakta. Samma fakta som säger att när TS slutar med hormonbehandlingen så kommer endon att komma tillbaks. Tyvärr. Man blir aldrig helt frisk.

Erla

Äldre 17 Apr 11:25

#5

Glinda från Oz skrev 2018-04-17 09:03:56 följande:

Jag är glad för din skull och jag tror ditt inlägg kommer inspirera många, funkar det här på dig måste det fungera på fler.

Trist med olyckskorpar och missunnsamma människor.

Självklart jättebra att ts fått en behandling som funkar och jag hoppas att fler blir inspirerade att söka hjälp. Tyvärr är det dock så att man inte blir frisk från endo och skulle ts sluta med hormonspiral kommer troligen problemen tillbaka igen :/

Glinda från Oz

Äldre 17 Apr 13:39

#6

LFF skrev 2018-04-17 09:10:03 följande:

På många med endo fungerar hormonbehandling och i synnerhet hormonspiral. Men har man vänner med endo så vet man om att det inte fungerar på alla.

Det svåra med endo är inte att få behandling, det svåra är att ens få en diagnos. När man väl fått diagnosen så är hormonbehandling det absolut första steget som tas.

Det handlar inte om att vara olyckskorp eller missunnsam. Det handlar om fakta. Samma fakta som säger att när TS slutar med hormonbehandlingen så kommer endon att komma tillbaks. Tyvärr. Man blir aldrig helt frisk.

Varför är det viktigt för dig att påpeka att det inte funkar för alla i en sån här tråd? Varför kan du inte bara glädjas åt ts? Det är inte alls säkert att härdarna kommer tillbaka, de gör inte det på 100% av alla dessutom tycker jag det är elakt att säga i ett inspirations inlägg ts har INTE bett om medicinska råd.

Glinda från Oz

Äldre 17 Apr 13:40

#7

Erla skrev 2018-04-17 11:25:20 följande:

Självklart jättebra att ts fått en behandling som funkar och jag hoppas att fler blir inspirerade att söka hjälp. Tyvärr är det dock så att man inte blir frisk från endo och skulle ts sluta med hormonspiral kommer troligen problemen tillbaka igen :/

Så är det inte i 100% av fallen. Vi kan inte veta hur det blir för ts och det är onödigt att ta ut någon i förskott.

LFF

Äldre 17 Apr 13:52

#8

Glinda från Oz skrev 2018-04-17 13:39:23 följande:

Varför är det viktigt för dig att påpeka att det inte funkar för alla i en sån här tråd? Varför kan du inte bara glädjas åt ts? Det är inte alls säkert att härdarna kommer tillbaka, de gör inte det på 100% av alla dessutom tycker jag det är elakt att säga i ett inspirations inlägg ts har INTE bett om medicinska råd.

Jag skrev ett ärligt menat grattis från start, att det är jättebra att behandlingen fungerar på henne. Jag är enormt glad för att TS redan för flera år sedan hittade en läkare som ens trodde på hennes endo och inte bara bortförklarade det med att "Det ska göra ont att ha mens" eller (som en vän fått höra när hon kommit till akuten med extrem smärta) "Du vill bara åt morfinet".

Men jag har tillräckligt många vänner med endo för att veta rätt mycket om det hela och tyvärr så är det helt fel att säga att man är frisk så länge man går på hormonbehandling. Och varenda en som har endo eller misstänker endo vet att hormonbehandling är det huvudsakliga vapnet mot endo. Eller att man gått igenom klimakteriet.

"Endometrios går att bota"

Idag finns det inget botemedel mot endometrios. Det finns behandlingar som kan hålla sjukdomen under kontroll. Dessa kan göra dig mer eller mindre symtomfri under kortare eller längre perioder.?Därför är det viktigt att endometriosdrabbade får hjälp och stöd genom alla stadier i livet och inte blir hemskickade efter en sex månaders hormonbehandling med orden ?du är frisk nu?.

www.endometriosforeningen.com/myter--missforstand

Glinda från Oz

Äldre 17 Apr 15:19

#9

LFF skrev 2018-04-17 13:52:57 följande:

Jag skrev ett ärligt menat grattis från start, att det är jättebra att behandlingen fungerar på henne. Jag är enormt glad för att TS redan för flera år sedan hittade en läkare som ens trodde på hennes endo och inte bara bortförklarade det med att "Det ska göra ont att ha mens" eller (som en vän fått höra när hon kommit till akuten med extrem smärta) "Du vill bara åt morfinet".

Men jag har tillräckligt många vänner med endo för att veta rätt mycket om det hela och tyvärr så är det helt fel att säga att man är frisk så länge man går på hormonbehandling. Och varenda en som har endo eller misstänker endo vet att hormonbehandling är det huvudsakliga vapnet mot endo. Eller att man gått igenom klimakteriet.

"Endometrios går att bota" Idag finns det inget botemedel mot endometrios. Det finns behandlingar som kan hålla sjukdomen under kontroll. Dessa kan göra dig mer eller mindre symtomfri under kortare eller längre perioder.?Därför är det viktigt att endometriosdrabbade får hjälp och stöd genom alla stadier i livet och inte blir hemskickade efter en sex månaders hormonbehandling med orden ?du är frisk nu?.

www.endometriosforeningen.com/myter--missforstand

Återigen varför måste du komma med medicinska råd ingen har bett om? Ts vill ge hopp till drabbade och du sänker det hoppet. Det sägs att man inte kan bli frisk från en massa saker som folk uppenbarligen har blivit friska från. Ts kan mena symtomfri också.

Jag kommer inte svara på fler inlägg nu för att visa hänsyn mot ts och alla googlare.

Anonym (Klättermusen) Trådstartaren

Äldre 17 Apr 18:34

#10

LFF skrev 2018-04-17 13:52:57 följande:

Jag skrev ett ärligt menat grattis från start, att det är jättebra att behandlingen fungerar på henne. Jag är enormt glad för att TS redan för flera år sedan hittade en läkare som ens trodde på hennes endo och inte bara bortförklarade det med att "Det ska göra ont att ha mens" eller (som en vän fått höra när hon kommit till akuten med extrem smärta) "Du vill bara åt morfinet".

Men jag har tillräckligt många vänner med endo för att veta rätt mycket om det hela och tyvärr så är det helt fel att säga att man är frisk så länge man går på hormonbehandling. Och varenda en som har endo eller misstänker endo vet att hormonbehandling är det huvudsakliga vapnet mot endo. Eller att man gått igenom klimakteriet.

"Endometrios går att bota"

Idag finns det inget botemedel mot endometrios. Det finns behandlingar som kan hålla sjukdomen under kontroll. Dessa kan göra dig mer eller mindre symtomfri under kortare eller längre perioder.?Därför är det viktigt att endometriosdrabbade får hjälp och stöd genom alla stadier i livet och inte blir hemskickade efter en sex månaders hormonbehandling med orden ?du är frisk nu?.

www.endometriosforeningen.com/myter--missforstand

Men LFF... Det är ju just på grund av det bara är den typen av texter man hittar om endo som jag skrev mitt inlägg. För att jag blev så fruktansvärt ledsen när det var det enda jag kunde hitta om sjukdomen- "det går inte att bota", "sjukdomen är livslång" osv.. och så citerar du den här i min ge-hopp-tråd :/

Och som jag skrev är jag väldigt medveten om att det är hormonspiralens förtjänst att jag mår bra. Jag har alltså inga som helst planer på att gå "spiralfri" innan jag når klimakteriet, eftersom jag förstår att risken då finns att endon kommer tillbaka. Men då jag inte har några besvär av varken spiralen eller endometriosen så anser jag mig vara, och utgår ifrån att jag kommer förbli, helt besvärsfri. Så valde jag att använda ordet "frisk" dels eftersom det är precis så jag känner mig men framförallt eftersom det var det ordet jag använde i sökmotorerna när jag sökte efter hopp.

Frisk från endometrios

INNEHÅLL