Anonym (Orkeslös) skrev 2018-07-24 10:37:28 följande:
Usch va jobbigt att man inte får nån hjälp :(
Går det upp och ner eller hur klarar du av det?
Ja. Det hade varit så skönt bara att få veta vad det är, så man vet hur man ska hantera det. Dom var väldigt "på" i början och tog en massa prover, men så fort dom kom tillbaka utan anmärkning så var det som att jag fick stämpeln "lat hypokondriker". Vilket är jättekonstigt eftersom jag var otroligt aktiv, tränade, arbetade i träningsmiljö, gärna åkte på aktiva resor, renoverade, aktiv i föreningsliv osv... Jag förstår att folk blir misstänksamma mot dom som orkar allt utom att arbeta, men att sluta med en massa intressen som man vill hålla på med känns ju inte helt logiskt.. Vad skulle jag tjäna på det?
Om jag tar det lugnt så ligger jag på en "jämnhalvdålig" nivå. Jag klarar av det viktigaste, typ ta hand om mig själv och lite i bostaden. Måste vara sjukt restriktiv med energin och helst inte göra mer än en "jobbig" sak per dag.. helst med många vilopauser. Tvättar jag så kan jag inte dammsuga.. osv. Klarar inte av mitt jobb så det är tur min man tjänar bra.. Försöker starta upp något som kan skötas hemifrån men det är svårt när jag emellanåt går över min energinivå och sedan ligger däckad i 2 veckor =/ Tänka, planera och hålla koll på saker tar ju lika mycket energi som fysisk aktivitet.. Det blir alltså väldigt upp och ner eftersom jag vill - och försöker - göra så mycket mer än min kropp klarar =/
Men jag hoppas du får mer hjälp än vad jag har fått...tyvärr är sjukvården så otroligt belastad så om man inte har någon "standardsjukdom" så är risken stor att man måste bråka med dom för att få hjälp...vilket ju är svårt när man inte orkar.