Epilepsidiagnos som jag misstänker är felaktig
Jag lever sedan ett par år med en epilepsidiagnos som jag alltmer börjar ifrågasätta.
Mina enda symptom var i flera år frånvaroattacker (blackouter) som dök upp för första gången i samband med sjukskrivning för utbrändhet och depression. I nästan fem år var blackouterna mitt enda symptom. I höstas inträffade något som ledde till förnyad sjukskrivning och innebar en enorm psykisk press. Plötsligt dök nya symptom upp - blackouterna försvann och ersattes av krampanfall som varar i 20-40 minuter. I samband med ett sådant anfall åkte jag in på akuten men syresättningen var normal och de hittade inget avvikande på den CAT-scan de skickade mig på. Jag skrevs därför ut efter några timmars observation med recept på ett nytt anti-epileptikum (Trileptal 300 mg x 2).
En rad undersökningar och ett dussin EEG;n, magngetröntgen och PET-scan de senaste fyra åren har inte visat något avvikande. Men neurologerna envisas med att jag har epilepsi av okänt ursprung. Jag har provat fyra anti-epileptika utan resultat (förutom Trileptal också Keppra, Lamictal och Vimpat) varför de slagit fast att min epilepsi är av terapiresistent slag. Ett alternativ som nämnts är att pröva Ergenyl Retard som används vid generaliserade anfall men med tanke på biverkningarna är det inget jag vill ta om jag inte är säker på att jag har epilepsi.
Jag riskerar nu sjukpension och har fått körförbud.
Jag börjar mer och mer misstänka att mina anfall är PNES och att neurologerna är inne på helt felt spår. Från början sa de till mig att epilepsi ger en viss typ av symptom beroende på var i hjärnan orsaken sitter, men mina symptom har ändrats helt efterhand samtidigt som ingen undersökning visat något avvikande.
Det vore därför intressant att få höra om någon annan fått diagnosen PNES, hur lång tid det tog och vilken behandling ni fick när diagnosen väl var ställd?