• Anonym (AS69)

    Epilepsidiagnos som jag misstänker är felaktig

    Jag lever sedan ett par år med en epilepsidiagnos som jag alltmer börjar ifrågasätta.

    Mina enda symptom var i flera år frånvaroattacker (blackouter) som dök upp för första gången i samband med sjukskrivning för utbrändhet och depression. I nästan fem år var blackouterna mitt enda symptom. I höstas inträffade något som ledde till förnyad sjukskrivning och innebar en enorm psykisk press. Plötsligt dök nya symptom upp - blackouterna försvann och ersattes av krampanfall som varar i 20-40 minuter. I samband med ett sådant anfall åkte jag in på akuten men syresättningen var normal och de hittade inget avvikande på den CAT-scan de skickade mig på. Jag skrevs därför ut efter några timmars observation med recept på ett nytt anti-epileptikum (Trileptal 300 mg x 2).

    En rad undersökningar och ett dussin EEG;n, magngetröntgen och PET-scan de senaste fyra åren har inte visat något avvikande. Men neurologerna envisas med att jag har epilepsi av okänt ursprung. Jag har provat fyra anti-epileptika utan resultat (förutom Trileptal också Keppra, Lamictal och Vimpat) varför de slagit fast att min epilepsi är av terapiresistent slag. Ett alternativ som nämnts är att pröva Ergenyl Retard som används vid generaliserade anfall men med tanke på biverkningarna är det inget jag vill ta om jag inte är säker på att jag har epilepsi. 

    Jag riskerar nu sjukpension och har fått körförbud. 

    Jag börjar mer och mer misstänka att mina anfall är PNES och att neurologerna är inne på helt felt spår. Från början sa de till mig att epilepsi ger en viss typ av symptom beroende på var i hjärnan orsaken sitter, men mina symptom har ändrats helt efterhand samtidigt som ingen undersökning visat något avvikande.

    Det vore därför intressant att få höra om någon annan fått diagnosen PNES, hur lång tid det tog och vilken behandling ni fick när diagnosen väl var ställd?

  • Svar på tråden Epilepsidiagnos som jag misstänker är felaktig
  • Anonym (qrs)

    Jag känner igen det.

    Gick igenom liknande men för två år sen stannade hjärtat och då upptäckte de att jag hade förlängd QT-tid. Hjärtat slår för långsamt och för att rädda sig själv så rusar det istället och då försvinner syret från hjärnan och jag får krampanfall och svimmar eller för hjärtstillestånd (dödligheten är låg med medicin).

    Kolla ditt ekg igen och be en specialist mäta. Vanliga läkare har inte kunskapen att läsa av ett ekg ordentligt med linjal o sånt.

    Hoppas du får hjälp!

  • Anonym (AS69)

    Ok, tack, intressant! Ingen har öht nämnt mitt hjärta eller EKG.

  • Anonym (qrs)
    Anonym (AS69) skrev 2019-03-15 11:11:07 följande:

    Ok, tack, intressant! Ingen har öht nämnt mitt hjärta eller EKG.


    Det var skönt att få rätt diagnos ich slippa alla tunga mediciner som gjorde en så trött.

    Och få köra bil igen!

    Jag tar betablockad 1gång per dag. Sen jag fick rätt dos inställd har jag inte haft anfall (8mån sen)
  • Anonym (Anonym)

    Hur var dina frånvaroattacker? Som om allt känns overkligt? Kan sådant vara epilepsi också? Det hade jag ingen aning om....

  • Anonym (EP.)

    Jag har EP. Dom hittade inget på mig heller..

    Men eftersom jag fick grand mal anfall så är det ju EP. Man kan ha det utan synlig orsak.

    Äter ergenyl sedan 13 år tillbaka och har inte haft ett anfall sedan dess.

    Lycka till!

  • Anonym (qrs)
    Anonym (EP.) skrev 2019-03-15 13:01:31 följande:

    Jag har EP. Dom hittade inget på mig heller..

    Men eftersom jag fick grand mal anfall så är det ju EP. Man kan ha det utan synlig orsak.

    Äter ergenyl sedan 13 år tillbaka och har inte haft ett anfall sedan dess.

    Lycka till!


    Nja fast grand mal kan du få av många orsaker. Som i mitt fall pga hjärtat. Sen kan du få det av överdos, syrebrist, allergi osv
  • Anonym (AS69)

    Jag märkte inte när en frånvaroattack var på gång. Det var andra som sa efteråt att jag varit borta i 1-2 minuter.

    Frånvaroattackerna upphörde oförklarligt för ett halvår sedan och sedan hade jag inte ett enda symptom (kunde t o m sluta med senaste medicinen, Vimpat) förrän en ny sorts attack plötsligt dök upp förra veckan - kramper som jag aldrig haft förut. Det i kombination med att tre ep-mediciner inte hjälpt mig får mig att misstänka att det inte är EP jag har för även om de inte alltid hittar en orsak brukar antiepileptika hjälpa. 

    En terapeut jag pratat med sa att dissociativa kramper kan likna EP-anfall. Dissociativa kramper orsakas av stress och passar in på min situation...

  • Anonym (Holly)

    Precis som ovanstående nämner finns det dissociativa anfall, som dyker upp i samband med stress. Har en bekant som lider av det och hon har fått höra att hennes krampanfall liknar epilepsi.

  • Anonym (Anonym)
    Anonym (AS69) skrev 2019-03-15 14:49:21 följande:

    Jag märkte inte när en frånvaroattack var på gång. Det var andra som sa efteråt att jag varit borta i 1-2 minuter.

    Frånvaroattackerna upphörde oförklarligt för ett halvår sedan och sedan hade jag inte ett enda symptom (kunde t o m sluta med senaste medicinen, Vimpat) förrän en ny sorts attack plötsligt dök upp förra veckan - kramper som jag aldrig haft förut. Det i kombination med att tre ep-mediciner inte hjälpt mig får mig att misstänka att det inte är EP jag har för även om de inte alltid hittar en orsak brukar antiepileptika hjälpa. 

    En terapeut jag pratat med sa att dissociativa kramper kan likna EP-anfall. Dissociativa kramper orsakas av stress och passar in på min situation...


    Jag är ständigt frånvarande i huvudet så därför blev jag lite undrande. Allt går i slow motion, suddig syn osv. Det enda jag fått höra är att det antagligen beror på ångest och stress. Men en psykiater sa att det är konstigt och ovanligt att ständigt vara sådan. Nu vet jag inte om det är samma dom dicossiasiva kramper. Men han pratade om discossiation iallafall så då reagerade jag på det. Det tillståndet kallas ju så med. Märkligt.
  • Anonym (Anonym)

    Tycker mitt blivit bättre efter jag fått behandling mot besvär med hormoner. Men jag vet inte. Är livrädd för att bli sån igen. Men ingen lyssnar eller bryr sig.

Svar på tråden Epilepsidiagnos som jag misstänker är felaktig