• Anonym (Anonym signatur)

    Invasiv mola/druvbörd

    Någon/några fler som drabbats av en invasiv mola/druvbörd?

    Jag genomgår just nu cytostatika behandling och upplever att man känner sig otroligt vilsen och ensam i allt detta elände....

    Informationen är knapphändig (har hittat de mesta via engelska läkarsidor på nätet) och läkarna känns förvirrade. Vet att det är en otroligt ovanlig sjukdom och därför inte många som drabbas (vilket är tacksamt) men det känns ibland som att man är ensammast i världen i allt detta!

    Även om jag har en otroligt fin sambo och underbara anhöriga så upplever jag att dom inte liksom förstår...och därför tänkte jag göra ett försök att ?nå? ut till andra som är eller har varit drabbade för att kanske finna någon sorts systerlig tröst antar jag.

    * Hur var eran ?resa?? Min känns oändligt lång....

    * Hur upplevde ni cytostatika behandlingen? Just nu har jag ?bara? metotrexat men kommer eventuellt få starkare.

    * Tog tillfrisknandet lång tid?

    * Har någon av er drabbats av ett ?återfall? av stigande HcG efter eran avslutade behandling?

  • Svar på tråden Invasiv mola/druvbörd
  • Anonym (Anonym)

    Hej!

    Jag fick reda på i v11att jag hade nåt som heter druvbörd. Efter att ha spytt 20-25 ggr/dag i 12 dagar + hög puls så åkte jag till gynakuten och det va där dom kunde konstatera att det var druvbörd genom ett ultraljud. Mitt hcg låg då på 1 miljon. Anledningen till att jag inte åkte tidigare var pga kontakt med barnmorska som sa att det var normalt med hög puls + att man endast kan behöva åka till akuten för att få lite dropp. Hade även gjort 3 blodprov under dessa 12 dagar där man såg tydligt att det var nåt fel på min sköldkörtel men fick inget svar på var det var.

    Jag blev akutinlagd och skulle bli skrapad nästa dag. Det blev inte riktigt så då mina sköldkörtelvärden var väldigt höga så dom visste inte om min kropp skulle klara av det då man kan blöda mycket mer än en vanlig skrapning, så jag fick börja med joddroppar för att försöka få ner värdet.

    Men några timmar senare fick jag veta att jag skulle opereras dagen efter iaf då en specialist hade sagt att det är prio.

    Operationen gick över förväntan men hade en puls på 140 när jag vaknade så hade lite panik. Några timmar senare fick jag göra en rutin röntgen på lungorna där dom kunde konstatera att det har spridit sig. Fick då även en akutröntgen för hjärna och buk men det såg okej ut.

    Dom kontaktade KS Solna där det finns 2 st specialister inom det här området. Dom skulle höra av sig efter sin rond där dom går genom mina röntgenbilder.

    Några dagar senare hör dom av sig och säger att dom kommer avvakta med vidare behandling så mina hcg värden sjunker precis som dom ska + att mina förändringar på lungorna är så pass små.

    Jag får åka hem efter ca 1v på SöS när min puls iaf var nere på under 100 med hjälp av inderal, som jag för någon vecka sen kunde sluta med. Min druvbörd gav mig en tillfällig hypertyreos som var orsaken till så hög puls.

    Jag hinner göra 2 st blodprov som såg bra ut och på den tredje så går mina hcg värden upp igen 5300.

    Så 2 dagar senare ringer dom från KS med en tid för möte med specialisten och start för cellgiftsbehandlingen.

    Nu är jag inne på min andra kur och mitt hcg värde är nere på 1900 ( 8700 när jag började ). Än så länge funkar den mildare behandlingen men stannar mina värden av kommer jag att få den starkare.

    Den här resan har varit den mest ofattbara, diffusa, känslomässigaste helvetesresa i mitt liv.

    Hur kan det ens vara möjligt att få cancer av att försöka skaffa barn? Ska det ens gå när man bara vill bilda en egen familj?

    Som du säger så finns det så jävla lite att läsa om då det är så himla ovanligt men hoppas i och med dom här studierna som gör och som jag är med i att man på något sätt ska kunna undvika det här eller hitta det tidigare, tex att bara lägga in hcg värde på första blodproverna man tar för det kollas inte ens.

    Hur går det för dig nu?? Är du klar? Håller du fortfarande på med behandling?

    Mvh

Svar på tråden Invasiv mola/druvbörd