Dotter med SLE, någon mer?

Hej!

Vår dotter som är 12 år har nyss blivit diagnosticerad med SLE. Jag skulle gärna vilja höra från fler föräldrar till barn med SLE och veta t.ex. hur medicinering funkat, symtom, skolgång och annat. Om någon har tid att berätta lite hur det varit för dem vore jag jättetacksam!

Vår dotter har främst problem med leder och trötthet. Hon har nyss börjat medicinera med Metraxat och Plaquenil. Kortison har hon ätit några veckor, det har inte hjälpt så mycket alls. Hon går i skolan max 2 lektioner varannan dag, mer klarar hon inte pga smärtan i fötterna och tröttheten. Jag vet att det kan ta tid för medicinerna att nå full effekt, men läkaren (och vi) hade hoppats på att framför allt kortisonen skulle gett bättre resultat. Hon har haft ont i lederna hela sommaren, men det blev riktigt illa i slutet av juli. Det var i den vevan vi kom i kontakt med barnreumatolog. 

Hur såg era barns första skov ut? Hur länge pågår skoven? Många frågor hos en orolig och trött mamma..