Benign tumör i öronspottkörteln

Vill addera att alla metoder; ta bort hela öronspottkörteln, den ytliga delen eller tumören med marginal är med fokus på att bevara ansiktsnerven när tumören är godartad.

I Sverige gör man också ett 15-20cm långt snitt framför örat, bakom örsnibben och ner på halsen för att få bra översikt medan man i andra länder gör på samma sätt som ett ansiktslyft (runt örat bak mot hårfästet) eller så litet som bara runt örat.

Jag säger inte att ett sätt är bättre än det andra men jag skulle vilja veta varför det skiljer sig så mycket mellan olika länder och Institutioner. Har det med okunskap/inte tid att specialisera sig i Sverige att göra eller är det faktiskt så att ta bort hela öronspottkörteln (frisk vävnad) samt kapa fungerande nerver (great auricular nerve som ger känsel till örat) är det mest fördelaktiga?

Kanske försöka kolla upp vad en sådan operation skulle kosta i tex Spanien? Visst, det lär kosta en del, men en stor operation i onödan låter inte heller trevligt.

Jag känner en som hade en specifik skada i foten, som här var mycket ovanlig. Men det fanns en privat klinik i Schweiz som specialiserat sig på denna typ av skada och det var standardingrepp för dem.
Nu kostade det säkert svinmycket, men tycker du gör rätt som kollar information om hur de gör i andra länder.

Stå på dig! Stora ingrepp ska inte göras i onödan! Om inte annat kanske du kan visa det för läkarna så får de slussa vidare dig rätt.
Lycka till!

De kör ju uppenbarligen gamla metoder i Sverige. Stå på dig, vi har inte bäst läkarvård.

Tusen tack för ditt svar och dina tankar. Uppskattas verkligen :) Känner mig helt förtvivlad. Hur hanterar man en tumör liksom. Har panik!

Jag har kollat upp andra länder och det kostar. Men om jag vet att de andra mindre aggressiva metoderna är lika bra så betalar jag mer än gärna. Det jag oroar mig för är om det finns belägg för att det skulle vara bättre att ta bort hela öronspottkörteln?

Då har du definierat oron. Då kanske du kan försöka fortsätta din research? Men med målet att ta reda på din oro. Tex försöka kontakta en läkare utomlands, eller något universitetssjukhus. Samla bevis. 

Kanske någon ÖNH-överläkare på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm (Huddinge) kan svara på din fråga? Eller begära remiss dit?

ÖNH-specialist*

Menar alltså att du kan försöka titta lite mer själv och även ställa frågor till universitetssjukhus utomlands om det verkligen är nödvändigt att ta bort öronspottkörteln. 

Samt om det är det, vilka följder får det?

Etc.

PS. Ursäkta om jag "spammar" din tråd. Vill bara tillägga att jag såklart inte är någon läkare, så lyssna inte bara på mig. Men bara för att vi i Sverige exempelvis har bra vård för äggstockscancer och är bra på det, betyder det inte att vi är mest framstående på ÖNH-problematik och operation av den typen av tumör du har, så det kan väl finnas anledning att göra mer research och stå på dig, tycker jag.

Hade jag varit du hade jag velat utreda alla alternativ först. 

Kram

Jag har pratat med en kirurg från en specialist klinik i USA som bara opererar denna typ av tumör 3-5ggr/veckan. Han menar att ta bort hela öronspottkörteln är ganska förlegat men att många fortfarande gör på detta vis då dem gör det mer sällan. Även han lärde sig att operera bort allt under sin utbildning för 20 år sedan. Men all utveckling går framåt och nu finns det andra tekniker som inte är lika radikala med mindre påfrestan för ansiktsnerven. Han menar att han alltid bevarar nerven som ger känseln till örat medan normen på de flesta sjukhus är att kapa den pga tidsbrist. ?It makes no sense to remove well functioning nerves or healthy tissue?.

För mig är det så förvirrande att vissa tar bort all öronspottkörtel och andra mer specialiserade kirurger tar bort tumören med marginal (eller halva). Jag vill inte ju givetvis inte ha tillbaka skiten och hade statistiken sagt att ju mer av spottkörteln som finns kvar desto större är chansen att tumören kommer tillbaka så hade jag ju tagit bort allt såklart, godtagit ett långt ärr samt inbuktning av ansiktet.

Men det verkar vara flera läger och alla läkarna håller på sitt. Står i artiklar gällande ämnet att det inte finns en ?golden standard? utan debatten är fortgående om vilken teknik som skulle vara bäst.

Och tack snälla för dina kloka råd! Jag håller på att bli knäpp. Givetvis är jag livrädd. Så mkt som kan gå fel. jsg vill inte bli ansiktsförlamad eller opereras av någon som gör det 6ggr per år. Jag vill heller inte få tillbaka det då tumören kan utvecklas till cancer. Kram

Hej, jag tänker som så att nu har du fått information från en annan specialist och förstått att man gör lite olika på olika delar av världen. 

Eftersom du inte är läkare har du inte kunskap om vilken av metoderna som exempelvis innebär fler risker och vad dessa risker består i. Ex. om det är pyttelite större risk att tumören kommer tillbaka i amerikanska metoden eller om det är större risk att skada ansiktsnerven med svenska metoden. Då kan du ställa dessa risker mot varandra.

Kanske försöka bolla den olika information du har fått med en läkare? Och även testa att nämna den för läkaren i Sverige som föreslog att ta bort hela öronspottskörteln?

Den amerikanske specialisten framförde ju dessa operationer fler ggr i veckan. Kanske din intuition om att den svenska metoden är lite gammaldags stämmer?

Nu har du iaf samlat information, så tycker du ska försöka bolla med någon läkare här också så har du svenska argumenten.

Men nu tycker jag du ska tänka på annat ett tag och så kommer beslutet till dig. Kram!

Ok, då har du sagt vad du vill (se det fetstita). 

Kanske ingen av metoderna kan garantera det ändå? (se det understrukna).

Det handlar ju om att väga risker mot varandra, men eftersom du inte är medicinskt utbildad så är det såklart svårt. Därav att jag tror du behöver bolla med någon medicinsk kunnig.

Men om vi struntar i medicin så tänk på att oro föder mer oro. Tänk att det är du själv som barn som du ska hjälpa, och du själv är ditt eget barn, så håller du dig mer kylig, för om oron tar över hjälper det inte.

Även om det låter okänsligt, försök hitta en acceptans för situationen så du inte driver iväg till panik. Tumören är dessutom godartad.

Denna händelse kommer utveckla dig jättemycket tror jag!

Kram 

Stort tack för att du skriver och bollar dina tankar. Det är verkligen jätte snällt!

Pratade med igen med en av de svenska kirurgerna och han har liksom inga direkta argument till varför han tar bort hela spottkörteln. Det är så man gör. Han sa också att kirurgen i USA som gör denna typ av operation flera gånger i veckan (kontra hans 6ggr per år) säkert är skickligare men att han kommer kunna utföra operationen utan problem.

I Sverige gör man heller ingen rekonstruktion av den borttagna körteln/vävnaden. Utan man får som en insjunknad över kinden som är olika tydlig på olika personer. Den svenska kirurgen kunde inte säga eller visa hur detta skulle se ut utan sa; efter ett tag tänker du nog inte på det längre. Denna läkare är privat. Så operationstiden är snabbare.

Även pratat med läkare på Universitetssjukhus och då kan väntetiden vara upp till 6 månader. Hur ska jag kunna vänta så länge på en operation. Jag mår skor och kan inte fungera.

Önskar man på något vis kunde komma i kontakt med andra som varit med om samma sak. Hur dem har upplevt processen och hur allt gått efteråt.

Mår du psykiskt dåligt menar du? Eller menar du fysiskt? Att det är angeläget att göra operationen snarast pga fysiska bekymmer?

Jag tänker att du låter påläst och att detta är ett stort beslut för dig att ta. Kanske du behöver tala med en psykolog som kan hjälpa med den känslomässiga biten?

Självklart förstår jag att du även/helst vill komma i kontakt med folk som varit med om samma. Tror du det finns något amerikansk internetforum att diskutera det på?

Hej,

Jag har precis opererat bort en sådan tumör i öronspottkörteln, för 2 veckor sedan. Hur har det gått för dig? 

Om du vill kan vi pratas vid om detta i privata meddelanden här på familjeliv. Jag håller nu på läker efter operationen. På mig tog de inte bort hela öronspottkörteln, utan bara tumören och en del extra kring den.