• Anonym (RLS)

    Någon mer med myrkrypningar/RLS?

    Jag har blivit diagnosticerad med myrkrypningar RLS/PLMD. Tyvärr stör det min sömn väldigt mycket. Dom tror det beror på järnbrist så dom ska prova om järninfusioner fungerar. Har fått remiss till hematolog för infusioner. Har även fått Gabapentin utskrivet men vågar inte ta det för har hört att det är väldigt beroendeframkallande. Vill hellre pröva järn om det är det underliggande problemet. Någon mer med detta problem, vilka mediciner fick du? Vad har funkat?

  • Svar på tråden Någon mer med myrkrypningar/RLS?
  • Anonym (gg)
    Anonym (RLS) skrev 2019-11-01 14:44:25 följande:

    Jag har blivit diagnosticerad med myrkrypningar RLS/PLMD. Tyvärr stör det min sömn väldigt mycket. Dom tror det beror på järnbrist så dom ska prova om järninfusioner fungerar. Har fått remiss till hematolog för infusioner. Har även fått Gabapentin utskrivet men vågar inte ta det för har hört att det är väldigt beroendeframkallande. Vill hellre pröva järn om det är det underliggande problemet. Någon mer med detta problem, vilka mediciner fick du? Vad har funkat?


    Fick du diagnos hos neurolog?

    För det finns ju många andra mediciner som man kanske hellre borde prova än gabapentin, som jag verkligen rekommenderar dig att inte ta. Trappas själv ut på just detta nu och det är hemskt.
  • Anonym (gg)

    Och ja, jag är diagnosticerad med samma som du, men har upplevt lite ovilja att medicinera det med något annat än smärtstillande. 

  • Anonym (gg)

    Ursäkta alla korta små svar Glad

    Eftersom jag inte hittat någon medicin hittills som fungerar bra (har inte fått prova tex l-dopa) så har jag hittat andra strategier som kan hjälpa lite ibland. (inte tillräckligt men lite)

    Jag har saker man fryser med is i som jag lägger mot benen innan jag ska sova. 
    Har en creme med smärtstillande ämnen i som jag köpt i Thailand, den har även någon form av menthol eller liknande som gör att huden blir kall/het väldigt kraftigt vilket gör att smärtan och krypet/ryckningarna lindras lite inuti benen.
    Stödstrumpor kan hjälpa lite ibland, inte så bekvämt, men det är ju inte rls heller.

  • Anonym (RLS)
    Anonym (gg) skrev 2019-11-01 15:13:35 följande:

    Ursäkta alla korta små svar 

    Eftersom jag inte hittat någon medicin hittills som fungerar bra (har inte fått prova tex l-dopa) så har jag hittat andra strategier som kan hjälpa lite ibland. (inte tillräckligt men lite)

    Jag har saker man fryser med is i som jag lägger mot benen innan jag ska sova. 

    Har en creme med smärtstillande ämnen i som jag köpt i Thailand, den har även någon form av menthol eller liknande som gör att huden blir kall/het väldigt kraftigt vilket gör att smärtan och krypet/ryckningarna lindras lite inuti benen.

    Stödstrumpor kan hjälpa lite ibland, inte så bekvämt, men det är ju inte rls heller.


    Tack för dina svar, ja jag var hos neurolog plus gjorde två sömnstudier en hemma och en på sjukhuset. Neurologen rekommenderade först benzo men det sa jag tvärnej till, helt sjukt att ta benzo varje dag om det troligen beror på järnbrist. Hon skrev då ut Gabapentin och järntabletter och att vänta 6 månader och se om järnet gick upp. Har tagit järntabletter nu i 6 månader utan att järnet gått upp märkvärdigt, då vill dom nu göra infusioner istället. Hon sa om det inte fungerar är Levo-dopa en annan medicin att prova. Vill helst inte det, alla dessa mediciner för RLS är väldigt beroendeframkallande och har många biverkningar. En annan sak hon rekommenderade var vitamin D. Om man har RLS har man helt andra referensvärden på järn och vitamin D. Ferritinet ska vara över 100 (vilket är nästan omöjligt för mig, kan knappt få över 30 med järntabletter) och vitamin D ska vara över 50. Jag hoppas mina symptom går bort när jag får upp vit D och järn. Mitt vit D var 28 sist efter att ha tagit 125 mcg/dag i 6 månader så det kommer ta tid.

    Ska prova stödstrumpor och is, tack för dom tipsen!
  • Anonym (RLS)
    Anonym (gg) skrev 2019-11-01 15:13:35 följande:

    Ursäkta alla korta små svar 

    Eftersom jag inte hittat någon medicin hittills som fungerar bra (har inte fått prova tex l-dopa) så har jag hittat andra strategier som kan hjälpa lite ibland. (inte tillräckligt men lite)

    Jag har saker man fryser med is i som jag lägger mot benen innan jag ska sova. 

    Har en creme med smärtstillande ämnen i som jag köpt i Thailand, den har även någon form av menthol eller liknande som gör att huden blir kall/het väldigt kraftigt vilket gör att smärtan och krypet/ryckningarna lindras lite inuti benen.

    Stödstrumpor kan hjälpa lite ibland, inte så bekvämt, men det är ju inte rls heller.


    En annan grej jag glömde nämna var att neurologen också pratade om en medicin som heter ropinirole, men att den inte var så effektiv och att det var bättre med Gabapentin. Har du provat ropinirole?
  • Anonym (En till)

    Led länge av rls och järn sas vara trolig orsak. Inga järntabletter jag fick via sjukvården hjälpte så valde att själv läsa på om järn (som är lite komplicerat, så orkar inte skriva det här). Resultatet blev att jag hittade iron response från innate (vet inte om man får produktrekomendera..? Men nu gjorde jag det). Järnvärdena gick upp och har inga myrkrypningar så länge jag underhåller med dom tabletterna ibland. Kan ju vara värt att pröva!

  • Anonym (gg)
    Anonym (RLS) skrev 2019-11-01 16:05:50 följande:
    Tack för dina svar, ja jag var hos neurolog plus gjorde två sömnstudier en hemma och en på sjukhuset. Neurologen rekommenderade först benzo men det sa jag tvärnej till, helt sjukt att ta benzo varje dag om det troligen beror på järnbrist. Hon skrev då ut Gabapentin och järntabletter och att vänta 6 månader och se om järnet gick upp. Har tagit järntabletter nu i 6 månader utan att järnet gått upp märkvärdigt, då vill dom nu göra infusioner istället. Hon sa om det inte fungerar är Levo-dopa en annan medicin att prova. Vill helst inte det, alla dessa mediciner för RLS är väldigt beroendeframkallande och har många biverkningar. En annan sak hon rekommenderade var vitamin D. Om man har RLS har man helt andra referensvärden på järn och vitamin D. Ferritinet ska vara över 100 (vilket är nästan omöjligt för mig, kan knappt få över 30 med järntabletter) och vitamin D ska vara över 50. Jag hoppas mina symptom går bort när jag får upp vit D och järn. Mitt vit D var 28 sist efter att ha tagit 125 mcg/dag i 6 månader så det kommer ta tid.

    Ska prova stödstrumpor och is, tack för dom tipsen!
    Hm jag hade under 10 i järnvärde själv en gång i tiden!

    Har även haft kraftig vitamin d-brist enligt normala referenser, men min neuro har bara informerat om det med järn. Infusioner har hon aldrig förslagit, har hört det är smärtsamt som attan dock. 

    Benso och gabapentin och lyrica är mediciner jag helst håller mig borta från. Har hört att l-dopa ger symptom på dagen istället efter ett tag, så känns lite tveksamt, men hade nog provat om jag fick.
  • Anonym (gg)
    Anonym (RLS) skrev 2019-11-01 16:18:59 följande:
    En annan grej jag glömde nämna var att neurologen också pratade om en medicin som heter ropinirole, men att den inte var så effektiv och att det var bättre med Gabapentin. Har du provat ropinirole?
    Nej, vad är det?
  • Anonym (gg)
    Anonym (En till) skrev 2019-11-01 16:21:05 följande:

    Led länge av rls och järn sas vara trolig orsak. Inga järntabletter jag fick via sjukvården hjälpte så valde att själv läsa på om järn (som är lite komplicerat, så orkar inte skriva det här). Resultatet blev att jag hittade iron response från innate (vet inte om man får produktrekomendera..? Men nu gjorde jag det). Järnvärdena gick upp och har inga myrkrypningar så länge jag underhåller med dom tabletterna ibland. Kan ju vara värt att pröva!


    För mig är järn från naturliga källor bättre, klarar inte tabletterna man får genom sjukvården alls. Samt stiger värdet snabbare med animaliskt järn.
  • Anonym (RLS)
    Anonym (En till) skrev 2019-11-01 16:21:05 följande:

    Led länge av rls och järn sas vara trolig orsak. Inga järntabletter jag fick via sjukvården hjälpte så valde att själv läsa på om järn (som är lite komplicerat, så orkar inte skriva det här). Resultatet blev att jag hittade iron response från innate (vet inte om man får produktrekomendera..? Men nu gjorde jag det). Järnvärdena gick upp och har inga myrkrypningar så länge jag underhåller med dom tabletterna ibland. Kan ju vara värt att pröva!


    Tack! Ska kolla upp det, hur lång tid tog det för att få upp järnet?
  • Anonym (RLS)
    Anonym (gg) skrev 2019-11-01 16:27:35 följande:

    Hm jag hade under 10 i järnvärde själv en gång i tiden!

    Har även haft kraftig vitamin d-brist enligt normala referenser, men min neuro har bara informerat om det med järn. Infusioner har hon aldrig förslagit, har hört det är smärtsamt som attan dock. 

    Benso och gabapentin och lyrica är mediciner jag helst håller mig borta från. Har hört att l-dopa ger symptom på dagen istället efter ett tag, så känns lite tveksamt, men hade nog provat om jag fick.


    Oj bara 10, då borde du fått infusioner? För att få bukt på RLS måste man få ferritinet till minst 100 enligt min neurolog. Har man så lågt som 10 är det jättesvårt att få upp järnet så högt med mat/tillskott. Fråga om vitamin d och be dom kolla ditt järn igen.

    Ja har också hört att järninfusioner kan vara smärtsamma men man behöver bara göra dom 1 gång per år för RLS i de flesta fall, så jag tror jag det kan vara värt det. Har jättemycket problem med sömnbrist och minnesförlust etc. Skulle så gärna vilja bli frisk igen.
  • Anonym (En till)
    Anonym (RLS) skrev 2019-11-01 16:31:39 följande:

    Tack! Ska kolla upp det, hur lång tid tog det för att få upp järnet?


    Det var ett par år sedan så minns inte exakt, men det var inte mer än max ett par veckor så var myrkrypningarna väck. Behövde avboka ett läkarbesök precis i samband med att jag blev besvärsfri, så tog inte nytt prov först säkert månad senare (som då var i princip normalt -minns inte i siffror dock)..
  • Anonym (RLS)
    Anonym (En till) skrev 2019-11-03 21:15:13 följande:

    Det var ett par år sedan så minns inte exakt, men det var inte mer än max ett par veckor så var myrkrypningarna väck. Behövde avboka ett läkarbesök precis i samband med att jag blev besvärsfri, så tog inte nytt prov först säkert månad senare (som då var i princip normalt -minns inte i siffror dock)..


    Ok tack för att du delar med dig, jag har tagit järn i 6 månader och inget bra resultat, har tagit Optiferin C från Pure Encapsulations vilket ska vara en av de bästa järntillskotten på marknaden. Jag hoppas verkligen att infusionerna kommer funka för mig det är mitt sista hopp.
  • Anonym (gg)
    Anonym (RLS) skrev 2019-11-03 22:23:13 följande:
    Ok tack för att du delar med dig, jag har tagit järn i 6 månader och inget bra resultat, har tagit Optiferin C från Pure Encapsulations vilket ska vara en av de bästa järntillskotten på marknaden. Jag hoppas verkligen att infusionerna kommer funka för mig det är mitt sista hopp.
    Tyvärr måste det ju inte bero på järnbrist, i mitt fall verkar det ju inte göra det.

    Har du någon släkting som har det?
  • Anonym (Anonym)
    Anonym (RLS) skrev 2019-11-01 14:44:25 följande:

    Jag har blivit diagnosticerad med myrkrypningar RLS/PLMD. Tyvärr stör det min sömn väldigt mycket. Dom tror det beror på järnbrist så dom ska prova om järninfusioner fungerar. Har fått remiss till hematolog för infusioner. Har även fått Gabapentin utskrivet men vågar inte ta det för har hört att det är väldigt beroendeframkallande. Vill hellre pröva järn om det är det underliggande problemet. Någon mer med detta problem, vilka mediciner fick du? Vad har funkat?


    Magnesium? Läs o prova, om du inte redan gjort det
  • Anonym (RLS)
    Anonym (Anonym) skrev 2019-11-03 23:02:45 följande:

    Magnesium? Läs o prova, om du inte redan gjort det


    Ja jag tar redan magnesium och har gjort i ett par år nu men verkar inte göra något åt myrkrypningarna men har hjälpt endel mot ångest,
Svar på tråden Någon mer med myrkrypningar/RLS?