• Anonym (PIC)

    Fått en ovanlig diagnos på ögonsjukdom (PIC) någon mer?

    Har efter mycket om och men fått en diagnos som kallas PIC (Punctate inner choroiditis för de som vill veta). Försökt hitta information på svenska men all info jag får fram är på engelska och det enda jag förstått är att den är en ovanlig sjukdom. 

    Börjar en första behandling av kortison idag, man upptäckte sjukdomen pga att jag fick en skada på gula fläcken som ledde till synbortfall mitt i synfältet. En av de allvarligare komplikationerna tydligen, jag har varit väldigt ljuskänslig i många år men har själv trott att det hängt samman med migrän som jag fått som jag trodde kom som komplikation till mina andra kroniska sjukdomar (Har hyportyreos och b12 brist). Men kanske migränet kommer från ljuskänsligheten pga PIC istället?? 


    Jag undrar väl om det finns andra där ute med samma diagnos? Då jag inte får upp någon statistik vet jag inte hur ovanlig diagnosen är utan bara att den är ovanlig. Någon som vet om det finns en intressegrupp på tex facebook eller så för personer med sjukdomen? Ni som har fått andra ovanliga diagnoser, hur hanterade ni det? 


    Lite info jag hittat om PIC


    https://www.macularsociety.org/punctate-inner-choroidopathy?fbclid=IwAR1c3u-pkVmsDywUlyMPKRioctFT9hTyNuulPaFav8yVyff18sM1vUs4Qp8


    https://en.wikipedia.org/wiki/Punctate_inner_choroiditis?fbclid=IwAR3hEdOpIAT4qh3osu6d0tiyUhmGhlig0qaGx0U46Pp2hkeeM4xyNDm5HUI

  • Svar på tråden Fått en ovanlig diagnos på ögonsjukdom (PIC) någon mer?
  • Dennadagdettaårdennastund

    Hej, jag har aldrig hört talas om denna sjukdom. Men har haft problem med ögonen ett bra tag. Egentligen bara ett brytningfel/översynt, men så är jag väldigt ljuskänslig också! Blir bländad av lampor och mobilljus mm, denna höst har allt varit mycket sämre pga mkt stress. Så jobbigt. Har också ögonmigrän och fick flimmer direkt jag vaknade en morgon och det har jag inte haft förrut just när jag vaknar.

    Så jag har också undrat vad mitt problem egentligen är, om det beror på brytningfelet för har läst att man kan vara ljusöverkänslig då. Också har jag torra ögon tror jag så har köpt ögondroppar så det känns bättre.

    Vilka symtom är det på din sjukdom? Gick in lite snabbt på länken men orkade inte läsa på eng.

    Jag har tidigare känt det som om det känns som en inre inflammation i ögat men vanlig läkare hittade inget då. Kanske beror på att mina ögon varit så torra vi får se.

    Hur är dina ögon idag? Har du fått tillbaka synen helt på ögat? Det är väldigt obehagligt när ögonen drabbas.

  • Confused87

    Jag har inte heller hört om den sjukdomen förr. Och jag har inget råd eller tips att ge heller. Lite sympati bara eftersom jag också har ögonproblem :)
    Högt tryck i ögonen har lett till regelbundna kontroller hos ögonläkare (är närsynt med brytningsfel i vanliga fall) och senast så tyckte de trycket var alldeles för högt så jag har fått börja med droppar. Det har blivit jäkligt omständigt eftersom jag annars har linser som jag sover med, men i och med dropparna måste de i och ur hela tiden. Alltså har jag fått köpa nya glasögon också för de dagarna då jag helt enkelt inte ids peta mig i ögonen..
    Tekniskt sett har jag inget fel på ögonen, än. Det är helt i förebyggande syfte. Känns bara jävligt eftersom jag inte är så gammal än.. =/
    Hoppas du hittar fler i samma sits, eller ja, kanske inte ska hoppas på det så sett. Men alltid skönt att känna att man inte är ensam. Även om det är en ovanlig sjukdom, så är du inte ensam om att ha fått den åtminstone :)

  • Anonym (PIC)
    Dennadagdettaårdennastund skrev 2019-12-10 12:45:14 följande:

    Hej, jag har aldrig hört talas om denna sjukdom. Men har haft problem med ögonen ett bra tag. Egentligen bara ett brytningfel/översynt, men så är jag väldigt ljuskänslig också! Blir bländad av lampor och mobilljus mm, denna höst har allt varit mycket sämre pga mkt stress. Så jobbigt. Har också ögonmigrän och fick flimmer direkt jag vaknade en morgon och det har jag inte haft förrut just när jag vaknar.

    Så jag har också undrat vad mitt problem egentligen är, om det beror på brytningfelet för har läst att man kan vara ljusöverkänslig då. Också har jag torra ögon tror jag så har köpt ögondroppar så det känns bättre.

    Vilka symtom är det på din sjukdom? Gick in lite snabbt på länken men orkade inte läsa på eng.

    Jag har tidigare känt det som om det känns som en inre inflammation i ögat men vanlig läkare hittade inget då. Kanske beror på att mina ögon varit så torra vi får se.

    Hur är dina ögon idag? Har du fått tillbaka synen helt på ögat? Det är väldigt obehagligt när ögonen drabbas.


    Symptomen är inflamationer i ögat som syns vid fotografering med kontrastvätska. Man upptäckte det genom mitt synbortfall som i i mitt fall är permanent. Det är just synpåverkan som är symptomen. 


    Det du beskriver låter faktiskt inte som symptom så du behöver nog inte oroa dig. torra ögon är inget konstigt, ljuskänslighet är heller inget konstig om den inte är extrem (jag har solglasögon ofta även när det regnar.... och kan inte arbeta med vissa typer av lampor. Men det kan lika gärna vara kopplat till mitt migrän och mina andra autoimmuna sjukdomar, jag sitter mest och spekulerar när jag funderar kring det. Hamnat i en hönan eller ägget situation med just det helt enkelt). Har du extrem ljuskänslighet är det det du skall söka för inget annat. Migrän när man vaknar är inget konstigt när man är stressad. Du bör nog först kolla upp ditt migrän helt enkelt och de kommer om det behövs skicka dig vidare. 


    PIC är jätte ovanligt så du har det troligen inte  

  • Anonym (PIC)
    Confused87 skrev 2019-12-10 13:12:56 följande:

    Jag har inte heller hört om den sjukdomen förr. Och jag har inget råd eller tips att ge heller. Lite sympati bara eftersom jag också har ögonproblem :)
    Högt tryck i ögonen har lett till regelbundna kontroller hos ögonläkare (är närsynt med brytningsfel i vanliga fall) och senast så tyckte de trycket var alldeles för högt så jag har fått börja med droppar. Det har blivit jäkligt omständigt eftersom jag annars har linser som jag sover med, men i och med dropparna måste de i och ur hela tiden. Alltså har jag fått köpa nya glasögon också för de dagarna då jag helt enkelt inte ids peta mig i ögonen..
    Tekniskt sett har jag inget fel på ögonen, än. Det är helt i förebyggande syfte. Känns bara jävligt eftersom jag inte är så gammal än.. =/
    Hoppas du hittar fler i samma sits, eller ja, kanske inte ska hoppas på det så sett. Men alltid skönt att känna att man inte är ensam. Även om det är en ovanlig sjukdom, så är du inte ensam om att ha fått den åtminstone :)


    Huga jag klarar inte av linser :-P har fobi för att peta mig i ögonen... Lite jobbigt då jag kan behöva vänja mig vid tanken på regelbundna injektioner i ögonen :-P Nål i ögat kommer inte på önskelistan :-P 

    Det är inte kul att få en kronisk diagnos, man känner sig lite... kass :-P Men helt ärligt är jag ganska glad för de undersökt mig för lupus, lymfom och ms samtidigt... Och detta verkar helt klart vara det minst läskiga alternativet :-P Sen... försöker vara extra positiv... Jag är lite unik Har några vänner som är läkare och de har jätteroligt åt det hela för det är alltid spännande med unika ovanliga diagnoser (framförallt om de inte är livshotande).
  • Dennadagdettaårdennastund
    Anonym (PIC) skrev 2019-12-10 16:53:36 följande:

    Symptomen är inflamationer i ögat som syns vid fotografering med kontrastvätska. Man upptäckte det genom mitt synbortfall som i i mitt fall är permanent. Det är just synpåverkan som är symptomen. 

    Det du beskriver låter faktiskt inte som symptom så du behöver nog inte oroa dig. torra ögon är inget konstigt, ljuskänslighet är heller inget konstig om den inte är extrem (jag har solglasögon ofta även när det regnar.... och kan inte arbeta med vissa typer av lampor. Men det kan lika gärna vara kopplat till mitt migrän och mina andra autoimmuna sjukdomar, jag sitter mest och spekulerar när jag funderar kring det. Hamnat i en hönan eller ägget situation med just det helt enkelt). Har du extrem ljuskänslighet är det det du skall söka för inget annat. Migrän när man vaknar är inget konstigt när man är stressad. Du bör nog först kolla upp ditt migrän helt enkelt och de kommer om det behövs skicka dig vidare. 

    PIC är jätte ovanligt så du har det troligen inte  


    Tack vad skönt! Det får vi hoppas att mitt beror på något annat då :) men vad läskigt att ditt synbortfall är bestående, verkligen jobbigt! Är det bara i ett öga? Och det finns inget de kan göra?

    Okej nej så är det ju inte för mig, men bländad av vissa lampor och har svårt att vistas i vanlig butik, likaså mötande bilar o cyklar. Men tror att det med kan vara stressutlöst också då det blivit bättre än vad det var ett tag.

    Okej jag förstår! Det är inte alltid man vet vad som är vad! Lycka till i framtiden och hoppas allt går så bra det kan!
  • Confused87
    Anonym (PIC) skrev 2019-12-10 17:02:40 följande:
    Huga jag klarar inte av linser :-P har fobi för att peta mig i ögonen... Lite jobbigt då jag kan behöva vänja mig vid tanken på regelbundna injektioner i ögonen :-P Nål i ögat kommer inte på önskelistan :-P 

    Det är inte kul att få en kronisk diagnos, man känner sig lite... kass :-P Men helt ärligt är jag ganska glad för de undersökt mig för lupus, lymfom och ms samtidigt... Och detta verkar helt klart vara det minst läskiga alternativet :-P Sen... försöker vara extra positiv... Jag är lite unik Har några vänner som är läkare och de har jätteroligt åt det hela för det är alltid spännande med unika ovanliga diagnoser (framförallt om de inte är livshotande).
    Nej jag har också problem med det, därför hade jag linser jag kunde sova med så jag bara behövde peta en gång i veckan när det var dags för rengöring xD
    Men jag föredrar linser framför nålar :S Men det är väl som med allt, man vänjer sig :)
    Ja, kass var ordet! Eller ja, jag känner mig gammal... Frågade en kompis inom vården om de droppar jag blivit ordinerad. "Ja det är sånna mormor använder" Tack för den liksom :P Inget unikt med det jag har, det är jag och alla i den äldre generationen ;)
  • Anonym (PIC)
    Dennadagdettaårdennastund skrev 2019-12-10 18:26:24 följande:
    Tack vad skönt! Det får vi hoppas att mitt beror på något annat då :) men vad läskigt att ditt synbortfall är bestående, verkligen jobbigt! Är det bara i ett öga? Och det finns inget de kan göra?

    Okej nej så är det ju inte för mig, men bländad av vissa lampor och har svårt att vistas i vanlig butik, likaså mötande bilar o cyklar. Men tror att det med kan vara stressutlöst också då det blivit bättre än vad det var ett tag.

    Okej jag förstår! Det är inte alltid man vet vad som är vad! Lycka till i framtiden och hoppas allt går så bra det kan!

    Jag har inflammation i båda ögonen, men har bara fått skador av det på ena ögat än så länge, det betyder inte att mitt andra öga är friskt utan det betyder bara att inget hänt i det ännu och har jag tur kommer det inte göra det. 


    Vad som hänt för mig är att inflammationen trängt igenom in i min gula fläck, det har triggat så att en blod ådra har utvecklats mitt i gula fläcken och skapat ärrbildning och skadat den. Hade man diagnostiserat vad som hänt i tid hade man kunnat ge mig en medicin som stoppade blödningen innan det bildades ärr så hade jag EVENTUELLT kunnat rädda synen helt men nu gick det för länge innan man konstaterade att det var en blödning (är anmält för de har brustit i min behandling på flera sätt innan de kom fram till diagnosen, tog över två år innan de ens gjorde rätt undersökning och under den tiden har jag fått jaga dem för att ens bli undersökt fast synbortfallet varit såpass allvarligt att jag ses som nästan blind på ena ögat...) Nu finns det inget man kan göra för att rädda min syn, men med behandling kan man förhoppningsvis förhindra att fler skador uppstår. 

    Hoppas du får ordning på dina problem  

  • Anonym (PIC)
    Confused87 skrev 2019-12-11 08:11:11 följande:
    Nej jag har också problem med det, därför hade jag linser jag kunde sova med så jag bara behövde peta en gång i veckan när det var dags för rengöring xD
    Men jag föredrar linser framför nålar :S Men det är väl som med allt, man vänjer sig :)
    Ja, kass var ordet! Eller ja, jag känner mig gammal... Frågade en kompis inom vården om de droppar jag blivit ordinerad. "Ja det är sånna mormor använder" Tack för den liksom :P Inget unikt med det jag har, det är jag och alla i den äldre generationen ;)
    Det som var anledningen att man hittade detta på mig är en typisk ålderdomssjukdom... så har känt mig ganska så skruttig (när de säger att man har en sjukdom som brukar komma vid 75-80 års åldern när man är 40 är man inte så kaxig :-P Men sjukdomen jag nu har diagnostiserats med är vanligast hos "unga kvinnor" med vanlig medel ålder 27 så nu känner jag mig lite yngre igen :-P 
Svar på tråden Fått en ovanlig diagnos på ögonsjukdom (PIC) någon mer?