Fått en ovanlig diagnos på ögonsjukdom (PIC) någon mer?
Har efter mycket om och men fått en diagnos som kallas PIC (Punctate inner choroiditis för de som vill veta). Försökt hitta information på svenska men all info jag får fram är på engelska och det enda jag förstått är att den är en ovanlig sjukdom.
Börjar en första behandling av kortison idag, man upptäckte sjukdomen pga att jag fick en skada på gula fläcken som ledde till synbortfall mitt i synfältet. En av de allvarligare komplikationerna tydligen, jag har varit väldigt ljuskänslig i många år men har själv trott att det hängt samman med migrän som jag fått som jag trodde kom som komplikation till mina andra kroniska sjukdomar (Har hyportyreos och b12 brist). Men kanske migränet kommer från ljuskänsligheten pga PIC istället??
Jag undrar väl om det finns andra där ute med samma diagnos? Då jag inte får upp någon statistik vet jag inte hur ovanlig diagnosen är utan bara att den är ovanlig. Någon som vet om det finns en intressegrupp på tex facebook eller så för personer med sjukdomen? Ni som har fått andra ovanliga diagnoser, hur hanterade ni det?
Lite info jag hittat om PIC