• Me25

    Cellförändringar Besked efter konisering CIN3

    Hej!

    Jag vill gärna höra om folk här har erfarenhet av höggradiga cellförändringar, både de som har gjort lyckad konisering och blivit friska efter det och de som har fått mindre bra besked efter konisering - t.ex. att allt inte togs bort eller att det har visat sig vara cancer (om ni är bekväma med att dela med er såklart!)

    För mig började det med att jag fick reda på att jag hade vad som verkade vara måttliga cellförändringar efter ett cellprov och jag behövde komma på återbesök. Efter  återbesöket fick jag dock besked om att det visade sig att jag hade höggradiga cellförändringar (CIN3 / cancer in situ), vilket genast kändes lite mer olustigt, hur kunde det ändras så drastiskt på bara någon månad? Kanske var det första provsvaret inte helt korrekt. 
    Hursomhelst så fick jag en kolposkopi inbokad och väl på plats så behövde tydligen även biopsi göras, vilket jag inte var förberedd på. Fick veta redan då att en konisering nog skulle bli aktuell. Så blev det också och i och med koniseringen så fick jag det många gånger betonat att detta var en del av en behandling som ev. kommer fortskrida efter denna operation (alltså fortsatt behandling är aktuell), samt för att ställa ny diagnos, men att de vet mer efter PAD-resultat / provsvar på de cellförändringar som skurits bort. 
    Jag fick direkt ett återbesök inbokat efter operationen - vilket jag inte vet exakt vad det betyder då jag har hört att konisering ska vara "slutet" på en "cellförändrings-historia". Jag har hört att man ska kunna få resultat efter 4-6 veckor och mitt återbesök ska äga rum 8 veckor efter operationen. 

    Men nu har det gått 6 veckor vilket betyder att provsvar finns och jag har efterfrågat ett besked om huruvida ny diagnos har ställts eller om man fick bort cellförändringarna. En sköterska bokade in en telefontid med opererande doktor i syfte att prata om resultatet. Men hon ringde aldrig och jag skrev via 1177 och frågade varför - och att jag fortfarande ville bli uppringd. Svaret blev att "doktorn menar att mitt återbesök om 2 veckor (från nu) är till för att prata om resultatet och vidare planering, och att PAD-svar ej lämnas ut via telefon". Jag blev förbannad av att jag skulle behöva vänta ännu längre och lite rädd då det verkar som att det kanske är just mitt besked som inte kan "tas via telefon".

    Tyvärr i min ovisshet samt det jag analyserar av den info jag har fått, så kan jag inte få ur mitt huvud att allt detta betyder att jag kommer få ett mindre bra besked - t.ex. cancer. 

    Finns det anledning för mig att tänka så eller finns det stor chans att detta bara är formalia som följs och att det lika gärna kan vara så att operationen tog bort alla cellförändringar?

    Vill gärna höra om folk har liknande erfarenheter, skulle vara så tacksam för alla svar ni kan ge!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2020-01-09 19:55
    Ps. förstår att det är ett långt inlägg men orkar någon läsa och svara så är det guld värt för mig!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2020-01-09 19:55
    Ps. förstår att det är ett långt inlägg men orkar någon läsa och svara så är det guld värt för mig!
  • Svar på tråden Cellförändringar Besked efter konisering CIN3
  • Anonym (Hanne)

    Hej t.s!
    Har tyvärr inget råd. Ska själv genomgå en konisering snart och är livrädd. Har du hört något nytt? Uppdatera gärna!

  • acge

    Jag tänkte jag skulle dela med mig lite av mina erfarenheter efter CIN3 och konisering. Jag fick mitt besked efter ett cellprov i Maj -18. Enl. provet var det lätta cellförändringar och HPV men de kallade mig ändå till gyn. Gjorde biopsi och kolposkopi. Fick svar ca 1,5 månad senare att cellförändringarna var svåra och behövde koniseras. Fick då även i samma veva en inbokad operationstid ca 4 veckor senare. Ingen som helst läkarkontakt under denna tid, endast besked via brev. 100% ångest.

    Opererade mig i september. Inväntande svar på operation, fick precis som du/ts inget samtal, men inte heller något återbesök. Jag fick brev ca 6 veckor efteråt med svar där man då endast gav besked om att det som tagits bort innehöll allvarliga cellförändringar och HPV virus samt att jag skulle på återkontroll om 4-6månader. Var i upplösningstillstånd pga lite information och inga direkta positiva besked. Krävde en telefontid till min läkare som efter långt och länge ringde upp. Lugnade mig något men hade både dödsångest och tankar på cancer till och från under en tid.

    Gick på återkontroll 5 månader senare. Cellförändringarna konstaterades därefter vara borta men jag hade fortfarande högrisk HPV. Återigen väldigt lite läkarkontakt. Alltid alla svar via brev.

    Återkontroll 6 månader senare. Brevsvaret ca 6 veckor efter det. Då hade jag även läkt ut HPV och inga nya cellförändringar kunde ses i min biopsi. Tog mig ca ett år att friskförklaras, så det hann bli väldigt mycket ångest under den tiden till och från, som alltid revs upp i samband med återbesök och besked.

    Där är min bakgrund och erfarenhet (personligen). Det jag upplevt är att läkare många gånger nonchalerar patientens upplevelsedetta då det är OTROLIGT vanligt. Fick höra att halva min arbetsplats hade gjort en konisering när jag väl vågade lyfta det på jobbet. Det förminskar dock inte all den ångest man känner.

    Du blir med största sannorlikhet frisk!! Men det kan ta tid för att man hela tiden ska vänta på att kroppen läker ut eventuella kvarstående förändringar eller HPV virus. Har man tur är koniseringen radikal och då blir man frisk på en gång.

    Slutligen (det viktigaste)
    CIN3 är inte detsamma som cancer. Min läkare var tvungen att säga det till mig typ 3 ggr för att jag skulle förstå. Ja det kan utvecklas till cancer om det inte behandlas (men det oftast tar många år). Med konisering och regelbundna kontroller är man i goda händer (även om det oftast finns mer att önska kring kommunikationen med sin läkare kring detta).

    Jag hoppas innerligt att både du TS, och du Hanne, blir friskförklarade snarast möjligt.

  • Anonym (Hanne)
    acge skrev 2020-05-23 22:19:55 följande:

    Jag tänkte jag skulle dela med mig lite av mina erfarenheter efter CIN3 och konisering. Jag fick mitt besked efter ett cellprov i Maj -18. Enl. provet var det lätta cellförändringar och HPV men de kallade mig ändå till gyn. Gjorde biopsi och kolposkopi. Fick svar ca 1,5 månad senare att cellförändringarna var svåra och behövde koniseras. Fick då även i samma veva en inbokad operationstid ca 4 veckor senare. Ingen som helst läkarkontakt under denna tid, endast besked via brev. 100% ångest.

    Opererade mig i september. Inväntande svar på operation, fick precis som du/ts inget samtal, men inte heller något återbesök. Jag fick brev ca 6 veckor efteråt med svar där man då endast gav besked om att det som tagits bort innehöll allvarliga cellförändringar och HPV virus samt att jag skulle på återkontroll om 4-6månader. Var i upplösningstillstånd pga lite information och inga direkta positiva besked. Krävde en telefontid till min läkare som efter långt och länge ringde upp. Lugnade mig något men hade både dödsångest och tankar på cancer till och från under en tid.

    Gick på återkontroll 5 månader senare. Cellförändringarna konstaterades därefter vara borta men jag hade fortfarande högrisk HPV. Återigen väldigt lite läkarkontakt. Alltid alla svar via brev.

    Återkontroll 6 månader senare. Brevsvaret ca 6 veckor efter det. Då hade jag även läkt ut HPV och inga nya cellförändringar kunde ses i min biopsi. Tog mig ca ett år att friskförklaras, så det hann bli väldigt mycket ångest under den tiden till och från, som alltid revs upp i samband med återbesök och besked.

    Där är min bakgrund och erfarenhet (personligen). Det jag upplevt är att läkare många gånger nonchalerar patientens upplevelsedetta då det är OTROLIGT vanligt. Fick höra att halva min arbetsplats hade gjort en konisering när jag väl vågade lyfta det på jobbet. Det förminskar dock inte all den ångest man känner.

    Du blir med största sannorlikhet frisk!! Men det kan ta tid för att man hela tiden ska vänta på att kroppen läker ut eventuella kvarstående förändringar eller HPV virus. Har man tur är koniseringen radikal och då blir man frisk på en gång.

    Slutligen (det viktigaste)
    CIN3 är inte detsamma som cancer. Min läkare var tvungen att säga det till mig typ 3 ggr för att jag skulle förstå. Ja det kan utvecklas till cancer om det inte behandlas (men det oftast tar många år). Med konisering och regelbundna kontroller är man i goda händer (även om det oftast finns mer att önska kring kommunikationen med sin läkare kring detta).

    Jag hoppas innerligt att både du TS, och du Hanne, blir friskförklarade snarast möjligt.


    Stort tack för ditt svar och för att du delar med dig!

    Det verkar vara relativt vanligt att cellförändringarna läker ut automatiskt. Jag funderar på att skippa koniseringen och gå på kontrollerna var 6:e månad istället. Upplever inte heller att jag får bra kontakt med vården eller ansvarig läkare. Fick du reda på vilka typer av HPV du hade, dvs om det var 16, 18 och så vidare? Tror du att du hade läkt ut om du inte gjorde koniseringen? Hur mådde du efter ingreppet? {#emotions_dlg.flower}
  • Anonym (A)

    Jag har haft cellförändringar och gjort en konisering. Jag har inget minne av man talade om för mig hur allvarliga förändringarna var så ingen info om det tyvärr.
    Efter koniseringen var allt okej och jag har inte haft några ändringar sedan dess och det är  nu 20 år sen.

  • acge
    Anonym (Hanne) skrev 2020-06-08 10:10:44 följande:
    Stort tack för ditt svar och för att du delar med dig!

    Det verkar vara relativt vanligt att cellförändringarna läker ut automatiskt. Jag funderar på att skippa koniseringen och gå på kontrollerna var 6:e månad istället. Upplever inte heller att jag får bra kontakt med vården eller ansvarig läkare. Fick du reda på vilka typer av HPV du hade, dvs om det var 16, 18 och så vidare? Tror du att du hade läkt ut om du inte gjorde koniseringen? Hur mådde du efter ingreppet? {#emotions_dlg.flower}

    Ja, dom läker av sig själva ibland, men är de tillräckligt svåra samt beroende på ålder vill dom operera. Koniseringen i sig är inte så farlig. Jag blev lätt sövd och åkte hem efter typ en timme på uppvak. De två första dagarna var jag trött, blödde och hade som en rejäl mensvärk. Därefter övergick blödningen i blodblandade flytningar typ 4-5 dagar till. Sen var det som vanligt igen.


    Jag fick först höra att jag hade HPV 16, vilket jag tyckte var konstigt då jag är vaccinerad. I slutet, typ på mitt sista läkarbesök, visade läkaren faktiskt mig min journal, där dom då kunnat konstatera att det inte var 16 eller 18, utan något av de andra högrisk HPV. Men dom hade inte testat mig för exakt siffra däremot. 

    Nej, jag tror inte att jag hade läkt ut. Detta med tanke på när cellförändringarna upptäcktes och när jag isf fått HPV. Jag kan nämligen räkna ut ca när jag måste blivit smittad. Var i ett förhållande 6 år, blev singel ca 10 månader, därefter förhållande igen (som jag är i nu). Måste blivit smittad under min singelperiod (låg runt en del, ångrar det i efterhand) och cellförändringarna upptäcktes 2 år senare. 

    Jag hade fattat samma beslut nu som då och gjort koniseringen. Delvis för att jag ville känna att jag gjorde allt jag kunde för att bli bra. Men också för att jag inte var särskilt orolig över själva operationen. 

    Är du orolig över själva operationen? Har dom planerat för att du ska bli sövd? Och hur allvarliga är dina cellförändringar? 

    Fråga på hur mycket du vill. Jag hjälper med det jag vet och kommer ihåg. Minns hur jag sökte både info och stöd som en galning när jag var i samma sits.

  • Anonym (Anonym)

    Har jätte dålig erfarenhet med detta. Jag har avbokat min konisering förra året efter jag har läst i journalen vad patologen skrev. Läkaren försökte övertyga mig att jag har HSIL, och att om jag strax inte gjorde konisering att jag kommer att få cancer i en månad.

    Det allt låt jätte konstigt speciellt sedan hon sa i kolposkopi att det såg inte ?malignt? ut. Så jag läste själv resultat från vävnadsprov de tog i kolposkopi. Det tog mig lite försköning att förstå vad det betyder men i slutet såg jag att vad patologen skrev motsvarade CIN 1, inte HSIL als. Så de försökte lura mig och skaffa panik så jag gör behandlingen. Kanske det är hur de normalt gör, men det verkar att de vill gjora konisering på ALLA som har några cellförändringar, oberoende av vad dem FAKTISKT har. De hanterar allt som att det var redan HSIL (CIN3) om man är över 27, trots att det finns stor skillnad mellan CIN1 och CIN3. Helt sjukt. Antingen de sparar pengar på det sättet, eller är de bara för lata att göra sitt jobb, men läkaren var nästan besviken att situationen var inte värre. När jag frågade hon om resultatet från vävnadsprov hon kunde inte argumentera varför vad det så ?akut? att göra konisering förutom att säga att ?patologen var oroad för mig? och att hon hade ?kanske missat? någonting. Hon tog tre vävnadprov att vara ?ordentligt? och då säger hon att hon kanske hade missat? Helt galet.

    Också, jag har inga barn men läkaren aldrig pratade med mig om långsiktiga biverkningar av konisering som kan förekomma om man vill senare ha barn, speciellt om man tar bort mer en 6 mm med konisering. 6mm är standard om ändringar har inte sprids inne i modershalsen (hon sagt att de hade inte) men när vi pratade sa hon att hon ville ta bort 1,5 cm!

    Nej tack.

    Jag skulle rekommendera att vara jätte kritisk när de säger HSIL och pressar för konisering, speciellt om man är över 27.

    Jag väntar att få resa till någon annat land där läkaren har samvete.

Svar på tråden Cellförändringar Besked efter konisering CIN3