En tråd för Hjärtebarnsföräldrar

Min son föddes i December 2018.

Vid RUL såg som att hjärtat inte riktigt var. Några dagar senare gjordes ett nytt med läkare och sedan gjordes ett till med kardiologer några dagar senare.

Han föddes med totalt anomalt mynnande lungvener ( infrakardiskt typ med stenosering) dubbelt utflöde från höger kammare fallot-typ, högerställd aortabåge, persisterande högersidig vena cava superior.

Han hade en väldigt stor VSD som dom var osäkra på om dom skulle kunna stänga men det lyckades.

Han låg på sjukhus i 6 månader och mer än 4 av dom månaderna var vi i Gbg då han låg på intensiven i flera månader.

Han opererades innan han var 12 timmar första gången, totalt blev det 3 öppna hjärtoperationer på några månader. Efter den sista operationen fick han totalt AV-block och efter några dagar opererades en pacemaker in. Han har även fått diafragmapares på vänster sida.

Jag är hemma med mina tre yngsta barn, har fem.

Så jag har rätt fullt upp på dagarna. Vi anpassar oss efter Levi och tar dagen som den kommer.

Nu kämpar vi med att Levi ska äta själv så vi inte behöver sondmata. Vårt hemsjukhus har inte velat att vi ska sätta in en knapp på magen så därför har Levi sonden i näsan än. Tidigare har han inte ätit något själv (hypersenibilitet i munnen) så då tryckte vi på om att få en knapp så tillslut, just vid jul så fick vi tid i Gbg för det, men eftersom att vi spenderat en jul där så avboka vi den och tänkte att vi skulle göra det efter alla helger.

Men för en månad sen så började han äta bättre, så därför vill vi ge han chansen att lära sig äta och skippa operationen eftersom att han har lite saker som gör att det finns en större risk att han inte kommer ur respiratorn direkt.

Men nu har vi ett kraftigt motstånd från hjärtmottagningen för att vi inte vill sätta en knapp istället.

Levi var mer trött tidigare och sov mycket, nu är han mycket piggare och sover oftast två gånger per dag.

En jätteglad och rolig kille som utvecklats väldigt mycket sista månaderna. En riktig liten kämpe.

Men alla dagar är inte dom bästa varken för mig eller Levi. ????

Vilken jobbig start.

Jag sondmatas min son, genom näsan. Försöker lära honom att äta pure nu men han orkar eller vill inte direkt. Är väldigt svårt. Ska på återbesök för hjärtat nästa vecka. På fredag ska vi göra ett ultraljud på buken.

Är operationerna över för er del eller blir det fler?

Ja, hjärtat ska väl inte behöva någon mer operation. Men det kommer ju givetvis alltid bli byte av pacemaker.

Sen funderar dom på att försöka operera diafragman och då tjatet om att sätta knapp.

Levi åt ju absolut inget förut men det kom ju ganska tvärt nu att han började visa intresse. Hans portioner som han äter är kring 1 dl gröt/puré, erbjuder honom något när han ska ha mat och om han inte vill så är det så. Vi trodde läkarna skulle bli så nöjda av framstegen men det blev helt åt andra hållet.

Hur länge har han haft sonden ?