• Anonym (Ts)

    Fick MS diagnos idag - dödsångest

    Jag är mitt uppe i livet med två småbarn, jag är 30+ och började känna att jag fått ordning på familjelivet och livet i övrigt.

    Gjorde en magnetröntgen av hjärnan i början av januari för att göra en uppföljning på en liten avvikelse man upptäckte för X-antal år sedan i samband med en TIA. Det skulle följts upp men gjorde aldrig det och jag visste inte ens att jag hade någon förändring på hjärnan.

    Skulle fått provsvar över tlf förra veckan men samtalet uteblev. Fick en kallelse hem med en tid att träffa läkaren. Den tiden var idag. Förmodligen MS. Jag dör inombords och är livrädd för hur livet ska bli.

    Jag har egentligen inga större symtom förutom grava sömnsvårigheter, växtvärk i benen (haft över 10år), migrän i perioder, tycker att jag ser lite småtaskigt ibland men har inte ens glasögon.

    Ngn annan som har MS som vill berätta hur det har varit? Jag har en dödsångest som flämtar mig i nacken. Har erfarenhet av en släkting som hade MS och hon var ett vårdkolli de sista 15 åren.

    Jag skulle bli en aktiv och glad förälder och jag skulle alltid finnas där för mina barn. Nu känns det som jag svikit dem.

  • Svar på tråden Fick MS diagnos idag - dödsångest
  • Tecum

    Jag har en bekant som fick MS-diagnos för tio år sedan, i din ålder. Bromsmedicinerna fungerar och han lever ett i stort sett normalt liv fortfarande. Ska bli pappa för tredje gången i mars.

  • Anonym (Paula)

    Kolla upp borrelia! MS-patienter har ofta borrelia. Smärta tyder på det. Det är inget ms-symtom utan har lagts till eftersom många har det. Kolla upp detta för din skull!

  • Söderlund

    Som någon skrev ovan så är medicinerna som sätts in idag väldigt effektiva. Är man dock utan symtom är det inte ens säkert att det kommer behövas, utan man kommer följa utvecklingen av sjukdomen med kontroller helt enkelt. En MS diagnos behöver inte alls betyda ett långt lidande eller döden, särskilt inte när du är ung.

    Jag träffar många patienter med MS som är unga visa mitt jobb som röntgensjuksköterska.

  • Anonym (Ung med MS)

    Jag fick MS när jag var 21. Är idag 35. Har fått 3 barn efter det och mår bra. Den första tiden hade jag också dödsångest så det är nog normalt speciellt om man har barn. Jag har inga fysiska besvär förutom med balansen när jag blir trött. Har lite hjärntrötthet men inget som inte går att hantera om man planerad väl.

    Jag får bromsmedicin i dropp just nu var 6:e månad. Har hela tiden fått bromsmedicin. En tidig diagnos där man kan sätta in broms tidigt är en bra prognos som jag har förstått.

    En MS diagnos är egentligen inte det värsta som kan hända idag. Det finns mkt bra medicin. Jag tog en dag i taget där du är nu. Din dödsångest kommer att gå över så fort du inser att du inte kan göra något annat än att acceptera situationen och leva ett mer meningsfullt liv.

    Jag önskar dig all lycka! ??

  • Anonym (2)

    Jag känner två med MS. De lever i princip som vanligt, bägge har fått 2 barn efter diagnoserna och ingen av dem har några symptom mellan skoven som varit minimala. Det finns värre MS och snällare MS, så det behöver inte vara så farligt.

  • Lnilss88

    Min farmor hade ms. Fick sin diagnos på 50 talet (ca 35 år) På den tiden fanns inte bromsmediciner och långt ifrån dagens behandlingar men hon levde ändå ett fullångt liv (blev 87)

    Från 60års åldern satt hon i rullstol men det påverkade inte hennes roll som aktiv farmor. 

    Jag förstår att det måste kännas skrämmande men en MS-diagnos är inte slutet. 

  • Anonym (Sara)

    Du ska absolut kräva en second opinion i ett sånt här läge. 

  • Anonym (Ts)
    Tecum skrev 2020-01-22 20:45:44 följande:

    Jag har en bekant som fick MS-diagnos för tio år sedan, i din ålder. Bromsmedicinerna fungerar och han lever ett i stort sett normalt liv fortfarande. Ska bli pappa för tredje gången i mars.


    Tack så hjärtligt för ditt svar. Det hjälper att höra om andra som har erfarenheter. Vår önskan har varit ett tredje barn och det är en av mina fasor nu, att påfresta kroppen. Jag är kvinna så kanske är annorlunda än för din kompis. Så glad att höra att han lever normalt.!
    Anonym (Komplement) skrev 2020-01-22 21:08:10 följande:

    Jag beklagar verkligen????. Jag vill tipsa om att det finns mycket kunskap utanför vården som kan utgöra en komplement om du vill och orkar. När du känner dig redo alltså. Finns massor att läsa som till exempel:

    www.tv-helse.se/bota-multipel-skleros-kostandring/


    Min läkare är lite alternativ och har tipsat om traditionell vård och alternativ. Bla tryckkammare och ngn speciell akupunktur. Ska läsa länken, tack :)
  • Anonym (Ts)
    Tecum skrev 2020-01-22 20:45:44 följande:

    Jag har en bekant som fick MS-diagnos för tio år sedan, i din ålder. Bromsmedicinerna fungerar och han lever ett i stort sett normalt liv fortfarande. Ska bli pappa för tredje gången i mars.


    Tack så hjärtligt för ditt svar. Det hjälper att höra om andra som har erfarenheter. Vår önskan har varit ett tredje barn och det är en av mina fasor nu, att påfresta kroppen. Jag är kvinna så kanske är annorlunda än för din kompis. Så glad att höra att han lever normalt!
  • Anonym (Ts)
    Anonym (Paula) skrev 2020-01-22 21:12:20 följande:

    Kolla upp borrelia! MS-patienter har ofta borrelia. Smärta tyder på det. Det är inget ms-symtom utan har lagts till eftersom många har det. Kolla upp detta för din skull!


    Jag lämnade prov för borrelia igår, tack för tipset och tack för att du skrev.
  • Anonym (Ts)
    Söderlund skrev 2020-01-22 21:23:19 följande:

    Som någon skrev ovan så är medicinerna som sätts in idag väldigt effektiva. Är man dock utan symtom är det inte ens säkert att det kommer behövas, utan man kommer följa utvecklingen av sjukdomen med kontroller helt enkelt. En MS diagnos behöver inte alls betyda ett långt lidande eller döden, särskilt inte när du är ung.

    Jag träffar många patienter med MS som är unga visa mitt jobb som röntgensjuksköterska.


    Tack för att du skrev, känns skönt att höra av ngn som jobbar med denna patientgrupp. Känns läskigt att inte behandla :(
  • Anonym (Ts)
    Anonym (Ung med MS) skrev 2020-01-22 21:52:42 följande:

    Jag fick MS när jag var 21. Är idag 35. Har fått 3 barn efter det och mår bra. Den första tiden hade jag också dödsångest så det är nog normalt speciellt om man har barn. Jag har inga fysiska besvär förutom med balansen när jag blir trött. Har lite hjärntrötthet men inget som inte går att hantera om man planerad väl.

    Jag får bromsmedicin i dropp just nu var 6:e månad. Har hela tiden fått bromsmedicin. En tidig diagnos där man kan sätta in broms tidigt är en bra prognos som jag har förstått.

    En MS diagnos är egentligen inte det värsta som kan hända idag. Det finns mkt bra medicin. Jag tog en dag i taget där du är nu. Din dödsångest kommer att gå över så fort du inser att du inte kan göra något annat än att acceptera situationen och leva ett mer meningsfullt liv.

    Jag önskar dig all lycka! ??


    Tusen, tusen tack för att du skrev. Det betyder så mkt att få erfarenheter av ngn som själv har sjukdomen. Min rädsla är att bli ett vårdkolli och inte kunna vara den mamma jag hade planerat att vara.

    Acceptansen börja komma på ett sätt, känns bra i korta stunder, för jag var livrädd för ALS eller hjärntumör. Jag loggade in på min journal och läste det här innan min läkare kunde ge mig beskedet. Läste då onormalt fynd i hjärnan och trodde att jag skulle dö där och då.

    Vad heter din medicin? Hur lång tid tar det när du får den?
  • Anonym (Ts)
    Anonym (2) skrev 2020-01-22 23:13:19 följande:

    Jag känner två med MS. De lever i princip som vanligt, bägge har fått 2 barn efter diagnoserna och ingen av dem har några symptom mellan skoven som varit minimala. Det finns värre MS och snällare MS, så det behöver inte vara så farligt.


    Tack för att du skrev, vet inte vilken form jag har ännu. Skönt att läsa om dina vänner.
  • Anonym (Ts)
    Lnilss88 skrev 2020-01-23 01:33:57 följande:

    Min farmor hade ms. Fick sin diagnos på 50 talet (ca 35 år) På den tiden fanns inte bromsmediciner och långt ifrån dagens behandlingar men hon levde ändå ett fullångt liv (blev 87)

    Från 60års åldern satt hon i rullstol men det påverkade inte hennes roll som aktiv farmor. 

    Jag förstår att det måste kännas skrämmande men en MS-diagnos är inte slutet. 


    Hej, tack för att du skrev! Min farmor hade ms och fick diagnosen ungefär vid samma tid som din farmor. Tyvärr hamnade hon i rullstol fort och var ett vårdkolli i minst tio år innan hon dog. :( mardrömsscenariot.
  • Anonym (Paddan)

    Hej!

    Förstår att du mår dåligt och är orolig för framtiden, helt förståeligt. Men vill också förtydliga att sen år 1995 har det kommit fram sådana fantastiska läkemedel för MS så förhoppningsvis kan du leva som vanligt. Men jag vill att du gör en sak, läs denna länk, det är en pdf fil - inga konstigheter. Om du inte vågar trycka på länken så sök på Google - arbeta med ms så kommer denna pdf-fil upp.

    Forskningen visar att det fattas neurologer och att vården är ojämlik just med MS och att vilken behandling man får är beroende på var man bor. Läs därför på och skaffa dig så mycket kunskap du kan så att du och din familj får dom bästa förutsättningarna man kan ha med en MS-diagnos samt få den bästa behandlingen.

    Var stark, det är en obotlig sjukdom men lyssna på din kropp och kom ihåg att ta pauser och fördela din energi så att du orkar med jobb och vardagsliv. Du fixar detta! Önskar dig och din familj det bästa!

    www.multipelskleros.nu/virtupload/content/7/Personer_med_MS__en_resurs_i_arbetslivet_rapport_fr_Neurofo__776_rbundet_april_15.pdf

Svar på tråden Fick MS diagnos idag - dödsångest