Skulle så gärna vilja höra erfarenheter av lungfibros. Både från ni som är sjuka men även anhöriga. Bra som dåliga berättelser...

Puffar...

Min pappa hade det. Blev nedsövd när han i princip inte kunde andas längre och bad om att få bli det. Blev satt i en ecmo efter att ha vart nedsövd en månad och låg i en sån ett par veckor innan han fick nya lungor.  Blev pigg direkt när han vaknade upp förutom att han inte kunde röra sig pga av den långa tid han varit nedsövd. Han fick träna på att röra fingrar och armar dagligen. Efter en månad kunde han lyfta armarna och äta sin egen mat men samma dag han skulle bli utskriven från sjukhuset och hamna på rehabilitering så dog han. Kroppen orkade inte med allt i slutendan. 

En kompis mamma var hemma och kunde ta hand om sig själv fram till lungtranspantationen. Hon hade extremt svårt att andas. Hon fick nya för 3 månader sedan och mår riktigt bra, kan andas bra och allt ser bra ut och vi hoppas det ska fortsätta göra det.  

Vet inte om det är till så mycket hjälp men kan berätta lite om min familjs färska erfarenheter. Min anhörige fick lungfibros för knappt ett år sedan, av sin cellgiftsbehandling. Jag upplevde det som att det tog mycket lång tid att få hjälp och uppföljning, och efter vad jag hittat på nätet verkar många vara i samma sits. Det blev en otroligt jobbig situation med hans snabba livskvalitetförsämring och jag oroade mig hela tiden för att han hade det så jobbigt, hade andnöd och hosta och inte orkade med någonting och var helt själv... jag ringde sköterskor och läkare som nästan aldrig var där och ingen visste nånting. Det kändes som det tog evigheter.

Under tiden skickades remisser runt till t ex lungmedicin som inte ville ta emot honom eftersom det inte fanns något för dem att utreda och förbättra, men tillslut fick han ett palliativt team, vilket kändes skrämmande innan jag förstod att det handlade om att det hamnar hos dem när det inte går att behandla så det blir bra igen, eller hur man ska säga. Han fick en bra läkare i det teamet plus en kurator och vanlig sköterska som följer upp, och vi har fått vara med på videosamtal nu under pandemin. Skönt att kunna höra och ställa frågor själv, inte vara utlämnad till det han minns efter ett läkarmöte, för det är ju jättesvårt att få med sig allt när man är ensam patient!

Hela hans medicinlista gjordes genast om, och vissa sorter han fått innan kunde faktiskt försämra andningen, han fick syrgas och blir ordentligt undersökt med jämna mellanrum nu. Han har det inte lätt och det blir ju mycket hemma inne om man ska ha på syrgas 16 timmar om dagen, men nog märks det att han är piggare och inte hostar, orkar mer, bättre syresatt och känner sig inte bortslängd av vården som tidigare. Men det är fortfarande svårt.

Det verkar finnas en del grupper man kan gå med i, många har fått kämpa för behandling osv, tagit hjälp av andra med samma sjukdom i grupper på nätet. Vet inte alls vad du är i för läge, kan se om jag hittar några ifall det är av intresse.

Tack snälla ni för svar <3

Jag är inte där än (förhoppningsvis) men läkaren nämnde lungfibros häromdagen då jag har fått tilltagande symptom och besvär efter långvarig covid i våras/somras. Och symptomen är skrämmande likt :(. Så har legat på nätterna och tänkt och tänkt. Har lungröntgen på gång.

Vad tungt det låter. Väntan är förfärligt psykande.. Hoppas röntgen går bra. Vill bara få sagt att jag uppfattat det som att det finns ett stort spektrum vad gäller lungfibros, det kan vara otroligt olika utifrån hur lite eller mycket vävnad som är påverkad. På min anhörige har den negativa utvecklingen stoppat upp när cellgifterna avbröts, så det verkar som att läget står still iaf, och då har läkarna mycket att jobba med ändå, mycket de kan sätta in så att han får det bättre. Det är säkert olika för alla. Håller tummarna att det går bra för dig, och eftersom man inte vet ännu hoppas jag det är något som går tillbaka!