• Susanne10

    Vi förlorade vårt barn- PGD IVF, många frågor

    Precis innan min 39 års dag i augusti fick jag och min man reda att bebisen i vår mage (vår första gemensamma) inte skulle överleva utanför min mage (fel på njurarna). Snart efter det, när jag var i nästan v. 22 var jag tvungen att föda ut henne, vår dotter som vi kallade Lisen och det var det hemskaste jag varit med om i hela livet. Jag som var så glad för att äntligen få bli mamma och som på en sekund så försvann allt och det fanns inget jag kunde göra för att rädda henne. Jag har gråtit så många tårar sedan dess och inte blev det bättre när vi fick på att jag och min make har ett genetisk fel som var anledningen till felet med njurarna. Så vi kan inte försöka igen själva då det är stor chans att samma sak händer igen och det orkar jag inte. 

    Vi väntar på på att se om vi kan få hjälp med PGD (preimplantatorisk genetisk diagnostik) från sjukvården men jag är rädd för att det kan ta tid nu med coronan... Känner mig också rädd med tanke på väntetiden, min ålder och åldersgränser... Helst av allt skulle jag bara vilka fortsätta gråta och gömma mig från världen men jag vill verkligen ha barn och även om min man redan har ett sedan tidigare vill han ha ett med mig... vet att jag skulle bli besviken på mig själv senare när det är försent, om jag inte tar alla chanser och gör allt jag kan för att försöka nu. Orkade äntligen prata med min man om det och inser att det är dags att hämta styrka för gå vidare och inte ge upp. Vi har sparade pengar och funderar på att testa PGD privat (om det går) och ge det ialla fall 4 IVF chanser (om inte det funkar kanske dubbeldonation) då jag läst att flera omgångar kan behövas och att man inte ska nöja sig med en. Jag försöker se det positiva såsom att jag inte fick missfall och är frisk men inte så lätt alla dagar och är lite orolig... 

    Det jag är mest orolig för är att de behövde skicka prover från vår bebis utomlands för att hitta det genetiska felet, så det måste vara väldigt komplext? Eller är det vanligt att detta sker? Jag är nu därför så rädd för att det genetiska felet är svårt att hitta via PGD (kanske inte ens möjligt). Någon som vet om detta är fallet med prover som har skickats utomlands? Kan den privata kliniken hitta genen bara från att få namnet av den från min journal eller behöver de någonting mer? Är det någon här på forumet som har varit i liknande situation som oss och gjort PGD i Sverige eller utomlands? Vet ni om privata kliniker utomlands är lika avancerade som i Sverige? Vågar jag lite på dem? Finns det några ni rekommenderar? 

    Ber om ursäkt för många frågor och lite rörigt skrivet, tacksam för alla svar och tankar.
    /Susanne
  • Svar på tråden Vi förlorade vårt barn- PGD IVF, många frågor
  • Anonym (Är i samma sits)

    Hej, först av allt vill jag beklaga förlusten av er dotter. Jag vet hur det känns då jag har varit med om samma sak. Vi kommer också behöva genomgå IVF med PGD och jag är också 39 år. Jag mår extremt dåligt av stressen pga min ålder och har hamnat i en djup depression. Ingen läkare förstår så jag känner mig så ensam och utelämnad. Om du vill kan vi följas åt och stötta varandra.

    Ta hand om dig. Kram!

  • pixie78

    Jag beklagar verkligen det som hänt dig! Förstår att du har många funderingar. Mitt tips är att börja undersöka möjligheter direkt pga att allt tar sån tid.

    Sitter just nu på Arlanda på väg till vår klinik Helsingfors där vi gjort PGD pga att jag har en ovanlig genmutation som heter balanserad pericentrisk inversion. Upptäcktes vid missfall när jag precis fyllt 40. Eftersom man inte kan göra PGD privat i Sverige valde vi att åka till Finland. (Efter 5 misslyckade insättningar i Sverige med vanlig IVF). Gjorde ivf-behandlingen och PGD-testerna men hann inte sätta in nåt pga covid. Men nu 1 år senare är vi på väg igen och ska sätta in ett embryo. Om behandlingen med Progynon fungerar vill säga. Fick avbryta förra försöket för att det inte funkade. Hunnit fylla 42 så det känns lite som sista rycket nu. Kolla upp Ovumia för mer info om PGD/PGT-A. Jag tycker det funkat väldigt smidigt, om än problematiskt nu under covid.

  • Anonym (Är i samma sits)
    pixie78 skrev 2021-01-06 13:44:01 följande:

    Jag beklagar verkligen det som hänt dig! Förstår att du har många funderingar. Mitt tips är att börja undersöka möjligheter direkt pga att allt tar sån tid.

    Sitter just nu på Arlanda på väg till vår klinik Helsingfors där vi gjort PGD pga att jag har en ovanlig genmutation som heter balanserad pericentrisk inversion. Upptäcktes vid missfall när jag precis fyllt 40. Eftersom man inte kan göra PGD privat i Sverige valde vi att åka till Finland. (Efter 5 misslyckade insättningar i Sverige med vanlig IVF). Gjorde ivf-behandlingen och PGD-testerna men hann inte sätta in nåt pga covid. Men nu 1 år senare är vi på väg igen och ska sätta in ett embryo. Om behandlingen med Progynon fungerar vill säga. Fick avbryta förra försöket för att det inte funkade. Hunnit fylla 42 så det känns lite som sista rycket nu. Kolla upp Ovumia för mer info om PGD/PGT-A. Jag tycker det funkat väldigt smidigt, om än problematiskt nu under covid.


    Hej, jag är inte ts men står inför samma sak så passar på att fråga dig. Vad är kostnaden för PGD och IVF i Finland och hur många försök ingår i priset? Vad heter kliniken? Tack på förhand!
  • pixie78

    Förstår din stress! Det är ett otroligt omvälvande besked att få, särskilt i vår ålder när tiden är knapp. Jag var i chock när vi fick remissen till Klinisk genetik på Karolinska efter vårt missfall och gentest. Hade aldrig i min vildaste fantasi tänkt att det var nåt så "allvarligt" som var problemet och det var en lång orolig väntan innan besöket där. Så jag förstår att du mår dåligt. Har du fått prata med nån expert som förklarat läget för er? Antingen på Karolinska eller på IVF-klinik? Efter vårt samtal fick vi ändå veta att det inte är kört, de rekommenderade IVF och fostervatten/moderkaksprov vid eventuell graviditet. De sa att vi nog inte behövde vara oroliga för att få ett sjukt barn då det i de flesta fall leder till så pass svåra missbildningar att det aldrig kommer bli en graviditet.

    Så vi gick inte vidare med PGD direkt utan valde att testa med en omgång vanlig IVF hemma. Vi gjorde 5 insättningar under 1 års tid som inte blev nåt. Så här i efterhand skulle vi gått direkt på PGD:n för att spara tid och pengar. 

    Vi går på Ovumia i Helsingfors. Vi började med att be om ett samtal med deras PGD-expert Peter för att få veta om PGD var ett alternativ för oss och vår genetiska problematik. Han pratar svenska och var väldigt mån om att vi skulle förstå. Gjordes på Skype och jag tror inte vi ens behövde betala för det. Vi påbörjade behandlingen direkt sen. Det är ingen kö.

    Sen kostar själva IVF:en som hemma, typ 30 000. Jag gjorde långa protokollet.
    Själva kostnaden för PGD beror på hur många blastocyster ni får som kan testas. Det är en grundavgift (jag tror ca 10 000) och sen 4 000 per embryo (tror jag).  Jag hade 27 ägg som blev 11 embryon och av dom var 3 friska och en var mosaisk (oklart resultat), så det blev ganska mkt pengar men var också skönt för då har vi lite marginaler nu.

    Det mesta kan göras i Sverige. Vi var tvungna att komma för uppstartsmöte och sen för äggplock, resten sköttes hos min gynekolog hemma. Gick privat så det kostar 1 500 per besök. Det var ett antal ultraljud och besök för att översätta mina recept för att få dom på högkostnadsskyddet. Annars blir sprutorna en rätt hög kostnad också. 

    I övrigt tillkommer ju flyg och hotell. Samt lite skypemöten. Det är enkelt att flyga från Sthlm, nära från flygplatsen och kliniken ligger i stan så den biten är väldigt smidig (om man bor i sthlm iaf). Vi har en sköterska vi kan mejla och brukar få svar direkt. Vår läkare pratar svenska och vi gillar henne.  

    Pga covid har vi nu "flyttat" hit under behandlingen inför FET för att inte hamna i en situation att gränsen stänger. (Kliniken tar heller inte emot svenskar just nu om man inte har covidtestats och sen suttit ett antal dagar isolerat här.) Men också för att jag vill att de kollar mig under behandlingen och kan justera medicinering om det inte verkar gå rätt (fick avbryta förra månaden pga dåligt resultat på ultraljudet).

    Jag tar progynon och det innebär att jag ska göra ett ultraljud dag 11 i cykeln och om det ser bra ut sätter man in ett embryo ett antal dagar efter det. När vet jag inte. Det verkar skilja en del på dag för insättning och styrs efter hur tjock slemhinnan är... men typ dag 17 och framåt i cykeln. Så om allt går bra blir vi här i cirka 2-3 veckor. I värsta fall får vi avbryta på måndag efter ultraljudet. Vi kom i onsdags. Nu gäller det att hålla sig negativ på alla covidtester. De är lite striktare med testning här kan man säga! :)

    Lycka till båda två! Hojta om ni har frågor!

  • Anonym (Hanna41)

    Hej Pixie78

    Hur har det gått för er? Vi funderar själva på pgt-a på Ovumia i Helsingfors så vill gärna veta hur er upplevelse varit. Har själv aldrig testat IVF förut.

    //Hanna

  • Anonym (Hanna41)
    pixie78 skrev 2021-01-08 08:17:41 följande:

    Förstår din stress! Det är ett otroligt omvälvande besked att få, särskilt i vår ålder när tiden är knapp. Jag var i chock när vi fick remissen till Klinisk genetik på Karolinska efter vårt missfall och gentest. Hade aldrig i min vildaste fantasi tänkt att det var nåt så "allvarligt" som var problemet och det var en lång orolig väntan innan besöket där. Så jag förstår att du mår dåligt. Har du fått prata med nån expert som förklarat läget för er? Antingen på Karolinska eller på IVF-klinik? Efter vårt samtal fick vi ändå veta att det inte är kört, de rekommenderade IVF och fostervatten/moderkaksprov vid eventuell graviditet. De sa att vi nog inte behövde vara oroliga för att få ett sjukt barn då det i de flesta fall leder till så pass svåra missbildningar att det aldrig kommer bli en graviditet.

    Så vi gick inte vidare med PGD direkt utan valde att testa med en omgång vanlig IVF hemma. Vi gjorde 5 insättningar under 1 års tid som inte blev nåt. Så här i efterhand skulle vi gått direkt på PGD:n för att spara tid och pengar. 

    Vi går på Ovumia i Helsingfors. Vi började med att be om ett samtal med deras PGD-expert Peter för att få veta om PGD var ett alternativ för oss och vår genetiska problematik. Han pratar svenska och var väldigt mån om att vi skulle förstå. Gjordes på Skype och jag tror inte vi ens behövde betala för det. Vi påbörjade behandlingen direkt sen. Det är ingen kö.

    Sen kostar själva IVF:en som hemma, typ 30 000. Jag gjorde långa protokollet.

    Själva kostnaden för PGD beror på hur många blastocyster ni får som kan testas. Det är en grundavgift (jag tror ca 10 000) och sen 4 000 per embryo (tror jag).  Jag hade 27 ägg som blev 11 embryon och av dom var 3 friska och en var mosaisk (oklart resultat), så det blev ganska mkt pengar men var också skönt för då har vi lite marginaler nu.

    Det mesta kan göras i Sverige. Vi var tvungna att komma för uppstartsmöte och sen för äggplock, resten sköttes hos min gynekolog hemma. Gick privat så det kostar 1 500 per besök. Det var ett antal ultraljud och besök för att översätta mina recept för att få dom på högkostnadsskyddet. Annars blir sprutorna en rätt hög kostnad också. 

    I övrigt tillkommer ju flyg och hotell. Samt lite skypemöten. Det är enkelt att flyga från Sthlm, nära från flygplatsen och kliniken ligger i stan så den biten är väldigt smidig (om man bor i sthlm iaf). Vi har en sköterska vi kan mejla och brukar få svar direkt. Vår läkare pratar svenska och vi gillar henne.  

    Pga covid har vi nu "flyttat" hit under behandlingen inför FET för att inte hamna i en situation att gränsen stänger. (Kliniken tar heller inte emot svenskar just nu om man inte har covidtestats och sen suttit ett antal dagar isolerat här.) Men också för att jag vill att de kollar mig under behandlingen och kan justera medicinering om det inte verkar gå rätt (fick avbryta förra månaden pga dåligt resultat på ultraljudet).

    Jag tar progynon och det innebär att jag ska göra ett ultraljud dag 11 i cykeln och om det ser bra ut sätter man in ett embryo ett antal dagar efter det. När vet jag inte. Det verkar skilja en del på dag för insättning och styrs efter hur tjock slemhinnan är... men typ dag 17 och framåt i cykeln. Så om allt går bra blir vi här i cirka 2-3 veckor. I värsta fall får vi avbryta på måndag efter ultraljudet. Vi kom i onsdags. Nu gäller det att hålla sig negativ på alla covidtester. De är lite striktare med testning här kan man säga! :)

    Lycka till båda två! Hojta om ni har frågor!


    Hej Pixie78!

    Hur har det gått för dig? Vi funderar själv på att göra PGT-A och är nyfiken på Ovumia.

    Med vänlig hälsning,

    Anna
  • Anonym (P)

    Jag är på Ovumia nu! Om någon vill fråga något :)

Svar på tråden Vi förlorade vårt barn- PGD IVF, många frågor