• Anonym (Orolig)

    Någon som varit med om TTS (tvillingtransfusion)?

    Fick nu i vecka 20 veta att jag väntar enäggstvillingar och inte 2 äggs som tidigare sagts. 2 flickor. Dock är T 1 mycket mindre och dom misstänker att det kanske kan utvecklas till TTS .

    Någon här som har fått erfara detta? TTS

    Är ju så jävla rädd att förlora flickorna...

  • Svar på tråden Någon som varit med om TTS (tvillingtransfusion)?
  • LFF
    Anonym (Orolig) skrev 2021-01-13 12:34:03 följande:

    Fick nu i vecka 20 veta att jag väntar enäggstvillingar och inte 2 äggs som tidigare sagts. 2 flickor. Dock är T 1 mycket mindre och dom misstänker att det kanske kan utvecklas till TTS .

    Någon här som har fått erfara detta? TTS

    Är ju så jävla rädd att förlora flickorna...


    Först och främst, grattis till tvillingarna!

    Nu kommer de att ha en otrolig koll på dig och tjejerna, det kommer att bli många ultraljud (varannan vecka) och undersökningar. De kommer att göra allt de kan för att du ska få hem båda flickorna. Sannolikt kommer du även att bli sjukskriven rätt omgående då det är en högriskgraviditet du har.

    /Tvillingförälder
  • Anonym (Vivi)

    Det är sant att du kommer följas noga, och få ultraljud varannan vecka etc. Tyvärr räcker inte det (jag är osäker på om du vill veta det eller ej). tts kan tyvärr utvecklas mycket fortare än så men jag antar att det handlar om resurser och rimlighet i förhållande till risken. Utomlands i vissa länder kollar de oftare. Vi har tyvärr erfarenheter både inom vänkretsen och själva av tts. båda gångerna gick det snabbt. En av gångerna gick det bra (men enbart pga föräldrarna) och den andra gången gick det tyvärr inte bra. Med det sagt så finns det absolut möjlighet att rädda barnen om vården bara följer dem tillräckligt noga, särskilt om du tillhör något av våra större sjukhus.

  • Anonym (Orolig)
    Anonym (Vivi) skrev 2021-01-13 15:24:01 följande:

    Det är sant att du kommer följas noga, och få ultraljud varannan vecka etc. Tyvärr räcker inte det (jag är osäker på om du vill veta det eller ej). tts kan tyvärr utvecklas mycket fortare än så men jag antar att det handlar om resurser och rimlighet i förhållande till risken. Utomlands i vissa länder kollar de oftare. Vi har tyvärr erfarenheter både inom vänkretsen och själva av tts. båda gångerna gick det snabbt. En av gångerna gick det bra (men enbart pga föräldrarna) och den andra gången gick det tyvärr inte bra. Med det sagt så finns det absolut möjlighet att rädda barnen om vården bara följer dem tillräckligt noga, särskilt om du tillhör något av våra större sjukhus.


    Ska på uppföljning igen på måndag (var igår, tisdag) i Lund. Har det blivit tts och det hade försämrats så skulle jag vara beredd på att åka till Stockholm (bor i Skåne) på tisdag eller onsdag för operation
  • Anonym (Orolig)
    LFF skrev 2021-01-13 12:47:48 följande:

    Först och främst, grattis till tvillingarna!

    Nu kommer de att ha en otrolig koll på dig och tjejerna, det kommer att bli många ultraljud (varannan vecka) och undersökningar. De kommer att göra allt de kan för att du ska få hem båda flickorna. Sannolikt kommer du även att bli sjukskriven rätt omgående då det är en högriskgraviditet du har.

    /Tvillingförälder


    Tack :) ja jag ger en stor eloge till vården hur bra koll dom har , är jätte imponerad
  • twinboymom

    Finns en grupp på facebook; TTS / tvillingtransfusion stödgrupp.

    Jag drabbades 2014. Upptäcktes runt v 20. Låg på en ganska låg nivå där fostervattenskillnaderna var stora, och storleken skiljde mycket mellan grabbarna, men den lilla hade alltid kvar urin i sin blåsa, så ingen op behövdes. Vissa veckor växte han inte alls, då blev det ultraljud 2-3ggr i veckan för att kolla så att han hade bra flöden i navelsträngen fortfarande, och inte backflöde. Fick kortisonsprutor för lungmognad i v 28. Sen gick vattnet i v 33 och de kom med kejsarsnitt 1,6kg/2,2kg, mindre skillnad än förväntat då den lilla troddes väga ca 1,3kg. Den lilla mådde bättre än den stora. Idag mår båda bra och är helt friska.

  • Anonym (Orolig)
    twinboymom skrev 2021-01-18 07:51:16 följande:

    Finns en grupp på facebook; TTS / tvillingtransfusion stödgrupp.

    Jag drabbades 2014. Upptäcktes runt v 20. Låg på en ganska låg nivå där fostervattenskillnaderna var stora, och storleken skiljde mycket mellan grabbarna, men den lilla hade alltid kvar urin i sin blåsa, så ingen op behövdes. Vissa veckor växte han inte alls, då blev det ultraljud 2-3ggr i veckan för att kolla så att han hade bra flöden i navelsträngen fortfarande, och inte backflöde. Fick kortisonsprutor för lungmognad i v 28. Sen gick vattnet i v 33 och de kom med kejsarsnitt 1,6kg/2,2kg, mindre skillnad än förväntat då den lilla troddes väga ca 1,3kg. Den lilla mådde bättre än den stora. Idag mår båda bra och är helt friska.


    Tack för tipset ! Och tack för ditt inlägg, lugnare mig lite. Men du fick diagnosen ttts? Eller "bara på väg dit"?
  • LFF
    Anonym (Orolig) skrev 2021-01-13 22:01:35 följande:
    Ska på uppföljning igen på måndag (var igår, tisdag) i Lund. Har det blivit tts och det hade försämrats så skulle jag vara beredd på att åka till Stockholm (bor i Skåne) på tisdag eller onsdag för operation
    Hur gick uppföljningen? Tänker på dig och tjejerna! Hjärta
  • Anonym (A)

    Har de någon fosterhinna mellan sig? Har de sagt hur många procent det skiljer sig mellan tvillingarna?

    Idag är tekniken så pass avancerad att de kan rädda med laserbehandling.

  • Anonym (Orolig)
    LFF skrev 2021-01-19 13:23:18 följande:

    Hur gick uppföljningen? Tänker på dig och tjejerna! 


    Tack för omtanken <3 verkar som att de fortfarande växer "enligt sina kurvor " dock att den ena fortfarande är liten och har fostervatten. Magsäck och urinblåsa var fulla hos båda tjejerna. Ska fortsätta gå i Lund i allafall 2 veckor till för att se hur saker utvecklas. Än så länge blir det ingen operation.
    Anonym (A) skrev 2021-01-19 13:37:03 följande:

    Har de någon fosterhinna mellan sig? Har de sagt hur många procent det skiljer sig mellan tvillingarna?

    Idag är tekniken så pass avancerad att de kan rädda med laserbehandling.


    Ja de har har en hinna mellan sig som är ganska tjock. Den ena är 19% mindre, gissar att det kunde varit värre
  • twinboymom
    Anonym (Orolig) skrev 2021-01-19 13:00:32 följande:

    Tack för tipset ! Och tack för ditt inlägg, lugnare mig lite. Men du fick diagnosen ttts? Eller "bara på väg dit"?


    De fick diagnosen, men det finns olika graderingar, och de kom inte upp i graden som krävdes för operation. Vi hade konsultation med specialist-Sverker på karolinska hela tiden. Det är okej att det är storleksskillnad så länge de fortfarande får näring och har urin i blåsan och iallafall lite fostervatten. Den med för mycket fostervatten kan behöva tömma ut vatten om det blir för mycket, och de kan få överbelastat hjärta om flödet från navelsträngen är alldeles för högt. Min lilla hade en mycket tunn navelsträng, och den stora en väldigt tjock. Det kan ha varit så att den lilla bara fick ett litet hörn av moderkakan, och att det var det som orsakade det mesta av storleksskillnaden, de var inte helt säkra. Som mest låg mina på typ -47% och +12% i storleksskillnad. Jag tyckte hela graviditeten det var så synd om min ?lilla? tvilling, men i slutändan var det den stora som tog mest stryk och än idag är den som drabbats av smågrejer som astma, eksem, trattbröst, lite klumpighet, artikulationssvårigheter. Inget allvarligt, men det finns en skillnad mellan dem. Det är även skillnad i storlek fortfarande trots nästan 7år; 129cm 22kg / 134cm 27kg, långa killar!
Svar på tråden Någon som varit med om TTS (tvillingtransfusion)?