Hortons huvudvärk/Cluster headache
Hallå där i natten!
Nån mer som har Hortons huvudvärk?
Jag är inne i ett förjävligt skov sedan länge nu och spiralen liksom bara snurrar i mindre o snävare cirklar... Syrgas funkar inte på mig (det gjorde det i början men de senaste åren...nope...)
Lite nyfiken på vad ni andra Hortonhjältar tar för mediciner, hur ser ert liv ut (jobb, familj, och sånt), vad funkar för er, var har ni fått hjälp, har ni besvär med nåt annat utöver HH (dvs migrän, whiplashskada, annan smärta, ångest, depressioner osv)
Jag är 43 år och fick diagnosen 2013 av neurolog i en annan stad tvärs över landet (tidigare bott där). Fick inte gå kvar där för att mitt tåg var 10 min sent en gång till ett besök (det tar minst 4 tim från min hemstad).
Sökte hjälp där jag bor o fick först jättebra hjälp o sen sa läkaren plötsligt att hen egentligen inte var neurolog utan läkare inom neurorehabmedicin.
Då kom jag till en bra vårdcentral där jag gick tills 2019. Läkaren slutade plötsligt skriva ut mina mediciner. Jag hade då en gång sökt på akuten o fått recept där vilket gjorde att min läkare tyckte att jag LURAT hen.
Även varit utomlands och la massa pengar på ett besök som iofs gav resultat och läkaren sade att jag skulle få komma tillbaka och att min medicinering skulle skötas därifrån. Men efter första besöket när det var dags för kontakt igen var det vips stopp där med.
Nu har jag INGEN kontakt nånstans och precis listat mig på annan vårdcentral men inte vart där än. Jag fick hjälp i Min Doktor appen för exakt ett år sedan o efter det testat ett par gånger men då har läkaren avslutat ärendet utan att vi ens haft dialog. Jag har då skrivit tydligt och noggrant men den dörren är stängd nu också.
Jag har dragit på mig nån sorts depression av detta. Det känns tungt och hopplöst. I december hade jag sån extrem smärta att jag typ rymde hemifrån (bodde tillfälligt hos mamma för jag hade varit på akuten - men inte fått hjälp) så hon fick ringa 112 för jag sa jag skulle ta livet av mig. Det var som en utanför mig själv-upplevelse o jag sade saker jag absolut inte menade o jag var inte mig själv. Tillsammans med poliserna kom en ambulans o jag fick hjälp av dom o kom till en annan akut men väl där, inget mer utan "hem o vila"
Jag vet inte vad jag ska göra längre. Jag vet vad som funkar både som förebyggande medicin o anfallsmedicin men alla inom vården säger när man söker "jaha du har lite huvudvärk förstår jag, jag skriver gärna recept på Naproxen" (fast det tydligt står i journalen + att jag säger vid inskrivning att jag är allergisk mot alla NSAID läkemedel.
Jag är rädd varje kväll jag lägger mig för att väckas av anfall eller ha ont på morgonen. Bävar inför varje ny dag o när jag vaknar börjar jag typ räkna ner tills det är kväll även fast jag är skiträdd för att sova. Allt är bara piss och pannkaka!!!
Ursäkta långt inlägg... ???? Önskar alla en smärtfri natt ?