Barn med syndrom - hjälp från samhället

Hej,

Fick för 6 månader sedan en dotter. Det värsta tänkbara besannades strax efter förlossningen då det visade sig att hon hade en mängd fel. Hjärta, njurar tex, så operationer avlöste varandra. Nyligen fick vi provsvar från den genetiska utredning som påbörjades när vi var inlagda för hjärtoperation. Visar sig att hon har ett mycket ovanligt syndrom, som kan medföra stora problem för framtiden. Utvecklingsstörning, hjärtfel, epilepsi, njurar osv brukar vara vanligt förekommande. Kortfattat, hon kommer förmodligen aldrig bli självgående själv utan kräva samma omvårdnad som ett barn för alltid. Detta var något vi inte visste om under graviditetens gång, allt uppdagades efter förlossningen. Inget har ärvts från oss föräldrar utan någon form av nymutation har skett.

Nu till mina frågor, som är mer av praktisk karaktär. Gissar det finns fler som hamnat i samma situation och undrar hur ni upplever livet är nu och stödet man får från samhället. Läst att det ska vara rätt obefintligt stöd och är därför nyfiken på om denna bild stämmer? Vi har för något år sedan flyttat och belånat oss rätt hårt (som alla är tvungna inom Stockholm). För att upprätthålla någon form av livskvalitet och inte leva på nudlar i all framtid kräver detta två inkomster. Hur naivt är det att tro att båda kommer kunna jobba heltid som tidigare? Hur lätt/svårt är det att få assistans? Läste att en majoritet får avslag på detta, vilket i min värld låter helt absurt då det verkligen är de absolut svagaste i samhället man sparkar på.

Anledningen till mina frågor är helt enkelt om vi ska bo kvar i Stockholm eller flytta ut på landet, där vi kan trycka ner omkostnaderna rätt rejält. Vi vill bo kvar i Stockholm, men har börjat undra om det faktiskt är möjligt. Finns det något ?positivt? man kan göra utifrån denna situation av privatekonomisk karaktär? Tänker på eventuella affärsmöjligheter etc som dyker upp.

Väldigt tacksam för alla svar!