Barn med svår tarmproblematik - appendikostomi

Hej föräldrar till större barn med SVÅR, kronisk förstoppningsproblematik. 

Jag efterlyser föräldrar till äldre barn med åratal av svår förstoppningsproblematik, som genomgått olika behandlingar, undersökningar, "klyxbarn", urinläckage, magsmärtor, kräkningar och övrigt lidande.

Mitt barn är nio år och har aldrig kunnat bajsa själv, han klyxas x 2 och har problem med urinläckage och det är oerhört jobbigt.

Nu ska han få appendikostomi och jag skulle gärna vilja komma i kontakt med andra som upplevt detta. Hittar obefintligt med info på nätet. 

Jag vill INTE få tips från föräldrar som har en bebis som blivit bättre med katrinplommon, detta handlar inte om det utan kroniska besvär.