• Anonym (undrar)

    Stöttad eller curlad, duktig eller bortskämd? var går gränsen?

    En förälder har ett barn, en dotter på snart 13 år. Flickan har autism grad 1. Jag undrar var gränsen går mellan att stötta och att curla. En vanlig dag för henne kan se ut så här:

    Flickan går upp före resten av familjen, gör sin egna frukost bestående av smörgåsar och oboy och äter i vardagsrummet framför nyhetsmorgon på tvn.

    Hon ställer sitt glas och eventuellt tallrik på diskbänken. Föräldern tar hand om det senare.

    Hon borstar tänderna, tvättar sig, klär sig och går till skolan ungefär samtidigt som resten av familjen går upp och äter frukost. 

    Hon kommer hem först av alla, äter mellanmål och lämnar sin disk precis som på morgonen. Sen gör hon "ingenting" tills familjen kommer hem.

    När familjen kommer hem frågar/påminner föräldern om läxor. Antingen har hon gjort läxor redan eller så sätter sig föräldern och gör läxorna med henne. Sitter föräldern inte med eller finns nära så gör hon inte läxorna. 

    Beroende på vad det blir för middag så äter flickan antingen med familjen eller på rummet, och antingen samma mat eller något annat. Föräldern erbjuder alltid att laga annan mat om hon inte vill ha. Ibland kan flickan själv laga något annat samtidigt som föräldern lagar mat till resten av familjen.

    Ibland städar föräldern och flickan hennes rum, badrum och utrymmet utanför rummen där flickan har som ett litet kontor ovanför trappan. Om de inte städar tillsammans blir det inte städat. De tvättar också vid dessa tillfällen.

    Föräldern påminner om att borsta tänderna och duscha på kvällen och går också in och påminner om att släcka lampan sent annar, igen, blir det inte gjort.

    Flickan behöver aldrig följa med på något om hon inte absolut måste. Hon får alltid välja själv om hon ska med till mor-far-föräldrar, på bio, familjefester osv. Hon umgås inte med vänner heller trots att hon har vänner i skolan. 

    Flickan får i princip allt hon pekar på materiellt och i godisväg men jag vill påpeka att hon ytterst sällan pekar alls. Hon verkar så att säga vara dyr i stunden men billig i längden. När det är något hon vill ha är det kanske dyrare men hon vill bara ha något 1 gång av 5 så att säga.

    Vad säger ni?

  • Svar på tråden Stöttad eller curlad, duktig eller bortskämd? var går gränsen?
  • Anonym (Olika faser)

    Jag tänker att alla barn har olika faser där de behöver mer eller mindre stöd.

    Att vara 13 och inte riktigt förmå att driva sig själv kan ju få onödiga konsekvenser såsom dåliga tänder, eller skola som inte fungerar.

    Sen är det ju viktigt att utvecklas vidare, trots funktionsnedsättning hela tiden. Och inte stötta så att man på sikt faktiskt stjälper. NPF barn behöver precis som alla andra barn utvecklas och bli mer och mer självständiga, men det betyder att man ska sluta med det som fungerar och stöttar, utan att man faktiskt ska ge sitt barn förutsättningar att utvecklas.

  • Anonym (...)

    Stöttad! Inget av det där är att curla, enligt mig!

  • Anonym (.)

    Diagnoser är knepigt, men det låter som en bra fungerande vardag så jag ser inte att du gör något fel. 

  • Anonym (ööö)

    Det låter som en mycket duktig förälder som lärt sig att förstå barnets diagnos och vad denne klarar/inte klarar, Sen är det givetvis så att när flickan är tex 16 så kan hon ha lärt sig att tex ta undan sin egen disk osv. Jag har två nu vuxna barn med samma diagnos och det har varit på pricken så där. Jag kunde ha skrivit texten själv. 
    De är mycket intelligenta, mina barn, men det har ändå varit svårt med vissa saker. En vanlig orsak att det är svårt att ta tag i saker (som städning, disk mm) är att människor med NPF ofta har svårt med de exekutiva funktionerna. Det behöver alltså inte vara lathet eller bekvämlighet att de inte tagit undan sin disk. Däremot behöver man som förälder fortsätta att lära barnet saker. 
    När mina barn var myndiga tvättade de sin egen tvätt sen ett par år tillbaka, ställde in i diskmaskinen och lagade lite enkelt mat - inget av det gjorde de när de var 13 kan jag säga. 

    Att äta mat för sig själv, att äta annan mat än övriga familjen är också klassiskt. Det handlar inte om att barnen är bortskämda. Mina barn har inte ätit mat i köket sen ungefär den ålder du skriver om. De kan om de måste, men det tar så mycket på energin att sitta tillsammans med andra vid matbordet att det inte är värt det. Ibland på kalas har jag "tvingat" mina ungdomar att fika med oss men de får inte ut något av det utan blir bara så trötta mentalt. 
    Ett av mina barn har kunnat äta det mesta men det andra barnet har haft specifik meny och det var inte förrän han var ca 19 som han valt att försöka äta fler saker, för att passa in mer med andra. Han tycker säkert inte om allt, men nu går det åtminstone att prova det mesta. Förut fick han i princip kräkningsanfall om han skulle tvinga i sig något som kändes konstigt att svälja (mkt vanligt vid autism). 

    Att inte följa med på saker - jag har varit med om allt i den vägen från att tvinga barnen för de var yngre, till att inse att de inte mår bra av att man gör så. Otaliga släktsammankomster har mina barn fått slippa - och det är faktiskt det enda rätta. De väljer vilka saker de är med på och mår så mycket bättre på det viset. 

    Det enda jag inte riktigt kan relatera till är ditt sista stycke, för mina barn har aldrig varit speciellt materiella av sig. Men om flickan sällan vill ha något kanske man har råd de gånger hon verkligen vill ha något? Har man dock inte råd så har man inte. 

  • Anonym (D)

    Tänker att det finns två delar här. 

    Dels är det rätt så vanligt  att barn och ungdomar med autism behöver hushålla med energin, speciellt som skolan ofta kräver att de "håller ihop".
    Sedan är det inte ovanlig att de är ligger några år efter när det gäller förmåga att planera och självständigt utföra uppgifter.

    Samtidigt är det bra att se till att undomarna gradvis blir mer självständiga och behöver mindre stöd.

    Kanske bildstöd och påminnelser på mobilen kan underlätta för att hon ska behöva lite mindre vuxenstöd.

    Även för städning och undanplockning kan bildstöd och träning vara bra. En tanke är att jobba med nya förmågor och rutiner under t.ex. sommarlovet, när det finns mer tid för vila och mindre krav på skolarbete. 

    Vad gäller sociala aktiviteter med familjen kan det vara bra att se till att hon är väl förberedd och att hon vet att hon har en "reträttplats" om hon känner att hon behöver det. Helt enkelt jobba på att hon ska få bra strategier att ta till på sikt. Där är det också viktigt att ta hänsyn till dagsform, möjlighet att vila m.m., så att hon inte behöver umgås efter en hel dag i skolan och med en skoldag nästa dag. 

  • Anonym (Sara)
    Anonym (undrar) skrev 2022-05-16 17:06:39 följande:
    Stöttad eller curlad, duktig eller bortskämd? var går gränsen?

    En förälder har ett barn, en dotter på snart 13 år. Flickan har autism grad 1. Jag undrar var gränsen går mellan att stötta och att curla. En vanlig dag för henne kan se ut så här:

    Flickan går upp före resten av familjen, gör sin egna frukost bestående av smörgåsar och oboy och äter i vardagsrummet framför nyhetsmorgon på tvn.

    Hon ställer sitt glas och eventuellt tallrik på diskbänken. Föräldern tar hand om det senare.

    Hon borstar tänderna, tvättar sig, klär sig och går till skolan ungefär samtidigt som resten av familjen går upp och äter frukost. 

    Hon kommer hem först av alla, äter mellanmål och lämnar sin disk precis som på morgonen. Sen gör hon "ingenting" tills familjen kommer hem.

    När familjen kommer hem frågar/påminner föräldern om läxor. Antingen har hon gjort läxor redan eller så sätter sig föräldern och gör läxorna med henne. Sitter föräldern inte med eller finns nära så gör hon inte läxorna. 

    Beroende på vad det blir för middag så äter flickan antingen med familjen eller på rummet, och antingen samma mat eller något annat. Föräldern erbjuder alltid att laga annan mat om hon inte vill ha. Ibland kan flickan själv laga något annat samtidigt som föräldern lagar mat till resten av familjen.

    Ibland städar föräldern och flickan hennes rum, badrum och utrymmet utanför rummen där flickan har som ett litet kontor ovanför trappan. Om de inte städar tillsammans blir det inte städat. De tvättar också vid dessa tillfällen.

    Föräldern påminner om att borsta tänderna och duscha på kvällen och går också in och påminner om att släcka lampan sent annar, igen, blir det inte gjort.

    Flickan behöver aldrig följa med på något om hon inte absolut måste. Hon får alltid välja själv om hon ska med till mor-far-föräldrar, på bio, familjefester osv. Hon umgås inte med vänner heller trots att hon har vänner i skolan. 

    Flickan får i princip allt hon pekar på materiellt och i godisväg men jag vill påpeka att hon ytterst sällan pekar alls. Hon verkar så att säga vara dyr i stunden men billig i längden. När det är något hon vill ha är det kanske dyrare men hon vill bara ha något 1 gång av 5 så att säga.

    Vad säger ni?


    Får intrycket av att föräldern inte vågar ställa krav, utan låter barnet vara för att slippa ta ansvar, och slippa konflikter. Köper sig ur konflikter med förklaringen att det inte händer så ofta. 
  • Tom Araya
    Anonym (undrar) skrev 2022-05-16 17:06:39 följande:
    Stöttad eller curlad, duktig eller bortskämd? var går gränsen?

    En förälder har ett barn, en dotter på snart 13 år. Flickan har autism grad 1. Jag undrar var gränsen går mellan att stötta och att curla. En vanlig dag för henne kan se ut så här:

    Flickan går upp före resten av familjen, gör sin egna frukost bestående av smörgåsar och oboy och äter i vardagsrummet framför nyhetsmorgon på tvn.

    ...
    EN MASSA TEXT...
    ...

    Flickan behöver aldrig följa med på något om hon inte absolut måste. Hon får alltid välja själv om hon ska med till mor-far-föräldrar, på bio, familjefester osv. Hon umgås inte med vänner heller trots att hon har vänner i skolan. 

    Flickan får i princip allt hon pekar på materiellt och i godisväg men jag vill påpeka att hon ytterst sällan pekar alls. Hon verkar så att säga vara dyr i stunden men billig i längden. När det är något hon vill ha är det kanske dyrare men hon vill bara ha något 1 gång av 5 så att säga.

    Vad säger ni?


    Om den stöttning hon får verkligen är ett behov kommet av hennes diagnos så är det just stöttning och inte curlande.
    Även det att hon gör saker själv och att föräldrarna inte gör allt åt henne talar för detsamma.

    Det sist beskrivna låter dock som att hon är lite bortskämd.

    Jag undrar dock lite över detta med umgänge. Klarar hon verkligen inte av det eller skulle hon behöva lite mer stöttning och uppmuntran och på så sätt kanske uppnå något hon har nytta och glädje av....? Jag vet inte, utan funderar bara...
  • Anonym (Npf)

    Låter som bra föräldrar som ser till att deras barn har energi till det hon behöver.. hon är relativt självgående..fixar sin egen frukost, borstar tänderna…att hon ställer disken på diskbänken istället för i diskmaskinen är en energibesparing ..diskmaskinen kan ju vara full för att man glömde / inte orkade tömma den kvällen innan ...var gör man då av disken? Att fundera över detta o bryta en vanlig rutin på att bara ställa ner disken i en tom maskin kan ta enorm energi ,
    Att behöva lugn o ro och göra inget  efter skolan = nödvändig återhämtningstid 
    att umgås med vänner efter skolan / på helger finns kanske inte energi till även om man kanske skulle vilja, samma sak med kalas.. det är ofta oförutsägbart vilket kan leda till stress och ångest + att det kan ta energi som man inte har .
    Samma sak med att äta med familjen, det behöver inte bara hänga på vilken mat som serveras utan även på hur dagen varit i övrigt..har det varit något extra i skolan…ett lektionspass som bytts ut/ en vikarie/ ett annat upplägg på gympan än förut etc…då kan det vara så att energin inte finns kvar till att umgås med familjen..det viktigaste då är ju att få i sig näring, om det då innebär att erbjuda att få sitt på rummet och eller få annan mat så är det det som barnet behöver just då.

    Presenter är för många barn med autism jobbigt, detta med det oförutsägbara…att inte veta om man får det man vill o hur ska man ta besvikelsen om det inte är det…mååånga löser detta med att barnet själv får välja sina presenter och att slå in dem i genomskinlig plast  eller inte alls .. endel barn vill inte ha dem på jul o födelsedagar då det känns som en för stor press…utan då får barnet presenter lite då o då under året i stället…
    Barn med autism behöver förstå syftet med varför de ska göra si eller så, de behöver ofta start hjälp med saker de inte är intresserade av o uppmuntran under tiden för att övh orka med det så behov av mer hjälp med läxor är vanligt om de ska bli gjorda i de ämnen barnet inte är så intresserat av eller där läraren inte lyckats förmedla syftet med läxan ordentligt 

    sötsaker var o varannan dag är ju inte bra..o något man bör undvika att lära barnen ..så det är väl det enda jag reagerar på som fel 
    Det man ska tänka på också när man ser vad föräldrarna gör här ..är att barn med autism inom de områden de har svårt för är ca 30% yngre  än sin biologiska ålder.. barnet som det handlar om här kan man alltså räkna som ca 9 år inom de områden barnet har svårast för.

    Man ska också tänka på att det som för oss normalstörda tar knappt någon energi alls kan ta  för en person  med autism mer än dubbelt så mycket energi.
    Jag lyssnade på en föreläsning en gång där föreläsaren beskrev det som att vi alla börjar dagen med 10 skedar , har vi haft ledigt så kanske vi t.o.m. har ett par extra.. för att ta barnet här i exemplets morgon rutin så kan man säga att är det för oss går åt 1 sked för att gå upp klä på oss och äta frukost , ta med väskan och gå till skolan 

    för en person med autism så kan det gå 1 sked för att gå upp då larmet ljuder, 1 sked för att klä på sig , 1 för att borsta tänderna, 1 för att komma ihåg att ta med skolväskan  och 1 sked för att gå iväg i tid … 

    = vi har 9 skedar kvar till resten av dagen, fixa att det är vikarie på matten, att spagettin o köttfärssåsen till lunch var utbytt till korv o mos etc…

    barnet med autism har skedar kvar …….

    Att göra något roligt tar också energi..om jag gör något kul en kväll..tex träffar vänner, går på bio  även om det blir lite sent etc så är jag pigg och utvilad  efter en god natt sömn 


    Ett barn med autism kan vara trött hela dagen efter att hen gjort något kul..eller t.o.m ett par dagar efter .. det är inte bara  det att aktiviteten  tar mer energi för dem..det tar också mycket längre tid för dem att bygga upp sitt energi förråd igen  

  • Drottningen1970

    Jag säger att familjen uppenbarligen hittat ett sätt som funkar för dom och barnet verkar må bra, ha en fungerande skola etc, så varför skulle jag ha mage att tycka nånting alls.

  • Anonym (Eld)

    Jag tänker att om barn har diagnoser eller kognitiv beteendeproblematik så gör man det man behöver göra. 
    Och rättvist inom familjen behöver inte betyda att alla får samma sak. Alla måste inte äta dillchips på fredagen, en kanske tycker mer om popcorn och vill hellre ha det som fredagsmys. 
    Det är som många skrivit så att livet går i faser. Det varar förmodligen inte för alltid. Och är det vad som behövs för att min tonåring ska palla skolan och inte få utbrott så kan jag plocka undan disken mm. Man får välja sina strider.

  • Anonym (.)
    Tom Araya skrev 2022-05-16 20:01:42 följande:
    Om den stöttning hon får verkligen är ett behov kommet av hennes diagnos så är det just stöttning och inte curlande.
    Även det att hon gör saker själv och att föräldrarna inte gör allt åt henne talar för detsamma.

    Det sist beskrivna låter dock som att hon är lite bortskämd.

    Jag undrar dock lite över detta med umgänge. Klarar hon verkligen inte av det eller skulle hon behöva lite mer stöttning och uppmuntran och på så sätt kanske uppnå något hon har nytta och glädje av....? Jag vet inte, utan funderar bara...

    Nu vet vi inte hur just TS dotter är. Men det är inte ovanligt att barn /ungdomar med dessa diagnoser är helt och fullkomligt slut efter en ordinär skoldag. Att då vara social på kvällen kan vara en fullständigt övermäktig uppgift. 


    Vänner till mig har en dotter med diagnoser, detta med den sociala utmattningen märktes långt innan hon fick sina diagnoser (vid 13). Redan i förskolan var hon för trött för att göra något på eftermiddagen, vad man än föreslog för aktivitet så var svaret, nej det går inte (vi har jämngamla barn).

  • Anonym (undrar)

    Tack för alla svar, nu förstår jag lite mer/bättre. Många bra, förklarande inlägg. Det där med skedarna var ju smart förklaring.

    En sak jag vill påpeka, någon skrev att flickan kanske inte borde få godis varje dag. Det får hon inte, det jag menade var att hon även där sällan vill ha, men vill hon ha så vill hon ha något dyrt/dyrare. Till exempel om hennes förälder frågar om hon vill ha en chokladkaka till fredagsmyset så kan hon säga att nej, jag vill ha en noblessask. Det är ju inte mer än en chokladkaka men det är dubbelt så dyrt. Samma med glass, hon kan säga nej tack tre gånger i rad men fjärde gången, då vill hon inte ha Big Pack eller Sia som de andra utan Ben and Jerrys eller Djurgårdsglass eller Lejonet och Björnen.

  • Anonym (D)

    Inget konstigt med att faktiskt bara vilja ha favoritgodiset eller favoritglassen. 
    Så länge det inte handlar om att hon kräver att få specialglassen varje dag utan faktiskt bara föredrar att äta just den då och då så är det ju absolut inget problem. 

    Avstår själv utan problem från bulkglassen, men glassen från den lokala glassbaren är svår att motstå.  På samma sätt skippar jag brännvin och Bag in Box-vin, men avnjuter ibland en liten mängd god konjak eller ett glas gott vin. 

    Tyder bara på att hon uppskattar saker med bra kvalitet.

Svar på tråden Stöttad eller curlad, duktig eller bortskämd? var går gränsen?