Trött på smärtan

Du kanske ska kolla upp salicylatintolerans? Jag lider av det och får ont i kroppen ibland. Om jag till exempel äter kryddstark mat får jag alltid ont i kroppen efteråt, framför allt i ryggen och höfterna.

Hej. Jag var i 20-årsåldern när jag fick diagnos smärta i ländryggen. Då visste man inte vad HMS och EDS var för nåt. Är du övervig?

Dom "borde" ju kolla upp din smärta mer än att bara avfärda med att det inte var reumatism..

Jag fick gå till massor av olika läkare som bara avfärdade mig när jag hade värk, med att det blir bättre..
Gick till olika vårdcentraler, men dom sket fullständigt i att utreda mera..

Tillslut så gick jag till privat läkare och då fick jag hjälp..och han skickade mig till "Smärtkliniken" i Stockholm..

Jag vet inte om det finns på andra ställen än Stockholm, men det borde det ju finnas..
Nästa gång du går till läkare så kan du ju fråga om att få komma till "smärtkliniken" var du än bor..

Jag är överrörlig, men det har aldrig setts som en orsak till något. Jag fick frågan om jag någonsin haft till exempel axeln ur led, vilket jag inte har, och jag tror det har varit allt gällande en ?utredning? av eds. 

även om jag aldrig haft en läkare säga det så lever jag ju med kronisk smärta. Jag har faktiskt börjat tänka i spåren av en smärtklinik, men det känns inte som att jag uppfyller ?kraven?. Jag har visserligen ont dagligen, men det ligger på en 3/4, alltså aldrig tillräckligt intensivt för att någon ska bry sig, bara tillräckligt för att jag ska känna mig hopplös. 

Jag tror inte jag har salisylatinintolerans. Det är specifikt leder som gör ont, och jag har aldrig märkt någon koppling till föda, bara till aktivitet eller av inget alls. 

Du har absolut inget att förlora genom att ändra din kost. Många har blivit av med oförklarlig värk när man har gått över till AIP - autoimuna protokollet. För vissa räcker Paleo kost men andra behöver man gå hela vägen. 

Genom att göra den här koständringen läker man ut inflammationer i kroppen. Den vanliga vården ser och förstår inte sånt för de har inte fått någon utbildning i hur mat påverkar kroppen. 

Jag har själv kommit tillrätta med en del åkommor med hjälp av AIP som den vanliga vården menade på inte skulle gå och att jag skulle nöja mig med att ta min pilla, allt annat var psykiskt och ville jag få hjälp så fick jag gilla läget och börja knapra antidepressiva. Jag började leta efter andra alternativ. 

Som jag sa, du har absolut INGET att förlora men allt att vinna genom att testa AIP. 

Jag valde att följa Karl Hultens variant för den passade mig bäst. 
Dock får du ha tålamod. Det tar tid att innan kroppen börjar läka när man ändrar kost. För vissa kan det ta en månad medan det kan ta 6 månader för andra. 

Smärtklinik låter som en bra idé, och just att träffa specialister inom din problematik, inte bara random läkare på vc som kan väldigt lite om väldigt mycket..

Jag fick hjälp (med annan problematik) via en privat klinik med inriktning funktionsmedicin, de gör djupa och breda undersökningar och har fler verktyg än offentlig vård. Dock är det väldigt dyrt.

En annan sak du kan testa är antiinflamatorisk kost - det är en extrem kostomläggning som du gör i några månader för att nollställa kroppen och därefter introducera födoämnen igen och se hur man reagerar.
Det kräver mycket planering och motivation dock, men finns många med olika problematik som det hjälpt, tex. diabetes och reumatism. Har kommit fram till att jag är känslig mot E- ämnen i ffa. processat kött tex., det hade jag aldrig listat ut själv.
Om den känns för svår att genomföra så prova en månad utan gluten, meijeriprodukter eller socker, det kan man också komma långt på!

Men vill helt klart uppmana dig att fortsätta söka svar och vård för en frisk kropp i din ålder ska inte göra ont! 

man gör saker hela tiden som man inte ska, utan att tänka på det, om man är övervig. Jag har tex aldrig böjt på knäna när jag knyter skorna. Aldrig tänkt att det skulle vara konstigt. 

De där med EDS kan vara lite knepigt. Man behöver inte uppfylla alla 10 kriterier på brightonskalan. Det där med leder är nog den värsta av dom. Frågade dom inget annat? Om du tex kan stå med raka ben med handflatorna i golvet? Eller böja in tummen mot handleden? Eller om du har EDS-hud? Eller om du får blåmärken lätt? Har du några problem med käkarna?

Jag har på egen hand konstaterat att jag uppfyller alla kriterier för HSD, men inte för EDS. När jag bett om en utredning kring det så har jag bara fått svaret på bristande kunskap i ämnet och att det ändå inte finns något att göra om så skulle vara fallet. 

Nu senast är det främst min axel och armbåge i min dominanta arm som har utgjort problem, men det är svårt att vila den armen. Bara att schamponera håret eller borsta tänderna räcker för att irritera, äta mat eller borsta håret lika så. Jag har alltid försökt vara medveten om att inte överböja mina armbågar just för att skona leden, men andra leder som inte är lika överrörliga kanske jag inte har tänkt på lika mycket. 

De frågade inget annat vid det besöket, men har tidigare kollat det med handflator till golvet och konstaterad överrörlighet i armbågar. Tummen mot handleden och lillfinger i 90 grader uppfyller jag också, men vid EDS-kriterier tar det stopp. Jag har en tendens till EDS-hud, men bara i vissa områden, så jag tror inte jag uppfyller det kravet. Blåmärken tror jag inte jag får lätt, men samtidigt har jag alltid något blåmärke någonstans, men det är inte heller något jag skulle säga att jag uppfyller. Käkarna har jag haft problem med, men det har lugnat ner sig. En period kunde ena sidan "fastna" så att jag behövde röra käken på ett speciellt sätt för att få den att hamna rätt igen, lite liknande kan jag få med höften att den fastnar och att jag då inte kan gå, men det löser sig av sig själv efter ett tag. 

Om jag på riktigt trodde att jag hade EDS så hade jag tryckt på mer med det, för att trycka på med HSD verkar ses som slöseri med tid. Jag har spenderat så mycket tid bara läsandes om allting, men det känns så hopplöst att inget av det översätts till förståelse från omgivning eller en förbättring av min vardag. 

Just den här veckan har det varit värre än på länge, nästan någonsin, vilket har varit droppen för mig i princip. Men det får väl va, som det alltid har varit... 

Är det ländryggen du har ont i? 

Om jag vore i din situation skulle jag byta läkare eller be om en remiss till en smärtklinik. Om, jag säger om, din smärta beror på hypermobilitet, så är det bra om dom utreder det nu. Tro mig, du vill inte vara där jag är idag. Jag har haft min värk i 40 år tack vare att ingen orkade göra nån ordentli utredning. Jovisst, sjukgymnastik, men jag har smärta iallafall   

Jag har fått försaka så mycket i mitt liv att det inte ens går att räkna upp här. En annan sak jag kom att tänka på, kan det vara så att du har fibromyalgi? Eller Borrelia? Har dom kollat det? 

Ländryggen har inte varit ett problem nu senast.

Jag har själv en viss oro inför framtiden om lederna fortsätter att göra ont och att det bara kommer öka i intensitet och omfång, det är därför jag har sökt hjälp flera gånger, men det har som sagt aldrig lett till något. Sjukgymnaster tenderar att säga till mig att det inte finns något mer de kan göra, och att jag får gå till en läkare om det inte blir bättre. Och på så sätt bollas man fram och tillbaka...

Min mamma har fibromyalgi, och vi har lite lätt diskuterat det, men jag har enbart ont i leder och det känns heller inte som att jag är extra känslig för smärta. Det är inte officiellt utrett dock, likaså borrelia, men borde jag då inte ha andra symptom också? 

Om din mamma har fibromyalgi, så är det väl ännu större sannolikhet att du själv har det också..
Man behöver inte ha exakt samma sorts smärta..som fibromyalgiker..

Jag hade ont i lederna, benen, men främst ländryggen, jag är iofs inte så "överrörlig" men lite mer "rörlig" än många andra..
Jag fick diagnosen myalgi+ fibromyalgi...
Har man haft smärta mer än 3 månader, så borde dom utreda, vidare!

Jag fick som sagt LETA efter en läkare ett bra tag, på VC.. Innan jag "gav upp" och gick till en specialist /privat läkare som trodde på mig och som inte bara avfärdade mig..och som skickade mig till "smärtkliniken"

Om du bara har provat VårdCentraler, så "borde" du verkligen prova att gå till en privat läkare eller/& specialistläkare...Som kanske kostar mera, men i gengäld så kommer dom ta dig på allvar..För krasst sett så får dom betalt för det..
På VC så får dom betalt efter tim-penning eller hur många patienter dom kan pressa in på en dag..Tyvärr!

Om du går till en VC, eller liknande så be om en remiss till smärtkliniken, eller till  en speciallist läkare, och ge dig inte förrän du fått en remiss som tar dig vidare på något sätt..

Jag vet faktiskt inte vad symtomen är på borrelia.. kom att tänka på en annan sak. Jag har nåt som heter SCLE. Det sätter sig på hud och leder. tror man kan se det på ett blodprov. 

Jag skickade ett meddelande till min husläkare, men hon hänvisar enbart till smärtklinker vid det här laget. När jag dock kollat runt på smärtklinker som specialiserar sig på HSD och dylikt så står det att man behöver remiss från läkare och en diagnos för att få tid hos dem, så oavsett vad verkar jag behöva en utredning. Det känns ju verkligen hopplöst. Jag har sökt hjälp för ledproblem mer än halva mitt liv och det har aldrig kommit något vart. Jag har testats för SLE innan och har det inte, och SCLE är ju en form av lupus, så det borde jag inte ha. Reumatism har de som sagt testat för flera gånger vilket jag inte heller har. Jag har hypotyreos, nu behandlad, och det verkar som att min husläkare tycker att mina ledproblem då ska försvinna, men jag har ju haft ledproblem betydligt längre än jag har haft hypotyreos. Jag förstår bara inte hur de så lätt kan avfärda en när man bara vill ha en diagnos. Man kan väl ändå uppskatta att få ett namn på saken och kunna förklara sig och veta vad som är fel, även om det sedan inte finns något botemedel? Det är ju primärvården som ska utreda hEDS och HSD, så då känns det otroligt dåligt att de inte kan någonting om diagnoserna. 

Jag förstår också vad du säger gällande fibromyalgi, men det är inget annat symtom som stämmer in på mig. Inga stela muskler till exempel, eller som jag tidigare nämnt förhöjd känslighet för smärta. De har iofs aldrig utrett det.. 

Är det lönt att fortsätta trycka på? Det känns som att det förstör förtroendet från min läkare. Det känns alltid som att hon ser mig som en hypokondriker, trots att jag sällan söker hjälp och när jag väl gör det bara gör det för ledproblem av olika slag... De har ju tagit de flesta blodprover man kan, men det är ju det lättare för de att göra. En utredning innebär att de behöver lägga tid på det, ett blodprov sköter ju någon annan. Privat har jag heller inte råd med. Som fattig student har jag knappt råd med busskort, än mindre privatläkare. De som är mest förstående är sjukgymnaster, men de ställer ju ingen diagnos. Och de själva säger att jag borde gå till en vårdcentral. Man faller mellan stolarna varenda gång. 

Kommer din läkare att skriva en remiss till smärtkliniken? Man kan söka sig dit själv tror jag men det går snabbare om en läkare skriver. Sen beror det på hur läkarwn skriver också. Min läkare skrev ett bra mail till dom. Jag fick kallelse efter 7 månader. Sen tog det nog bara nån månad. 

Har du fått konstaterad HSD? 

Jag vet inte vad du menar för smärtkliniker som specialiserat sig på HSD..
Det kan ju ha ändrats på senare år, men när jag fick remiss till smärtkliniken så verkade dom ta emot alla patienter som inte fått sin smärta utredd, smärtor dom inte kan se via blodprov..

Och det kan ff vara fibromyalgi som du har..alla upplever smärta eller fibro olika, du behöver inte ha en "öm hud" eller liknande-du KAN ha det ändå,  sen finns det ju sjukdomar som liknar fibromyalgi..

Och JUST det att dom inte har hittat något fel på blodprov, säger mig att det KAN vara fibro eller något som liknar det, som dom tar speciella tester på, på smärtkliniken..

Sen förstår jag inte din husläkare, som säger att du ska vända dig till "smärtkliniker"...MEN du Måste ju få en remiss av henne/husläkaren i så fall..
Fattar hon inte det, eller?

Sorry..😏 Men, jag blir så frustrerad å dina vägnar, när dom gör på det här sättet..

Det är just frustrationen som växer. Min husläkare rekommenderade bragee just för att de tar emot egenremisser, men jag har inte tid att gå ett rehabprogram på 10 veckor, så vad ska jag då göra?